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這就是我來到這世界的理由

這就是我來到這世界的理由

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9789573275497
莉莎•潔諾娃
李靜宜
遠流
2015年1月01日
110.00  元
HK$ 93.5
省下 $16.5
 
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ISBN:9789573275497
  • 叢書系列:文學館-COSMOS
  • 規格:平裝 / 320頁 / 15 x 21 cm / 普通級
    文學館-COSMOS


  • 文學小說 > 翻譯文學 > 美國文學












    繼《我想念我自己》後,

    再一次牽動你我靈魂深處的動人作品





    推薦1



    家長心有多寬,孩子路就有多廣

    劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長)




      《這就是我來到這世界的理由》是一本以兩對離婚夫妻圍繞自閉症男孩安東尼所發展的精彩小說,作者讓安東尼以書中書的方式發聲,描述自閉症是他來到這個世界與人互動的工具。自閉症患者很難與別人眼神接觸、交談、參與活動或發展人際關係,雖然安東尼活在自己的執著裡,但他覺得很快樂,不覺得自己遭到剝奪。



      安東尼明確地告訴媽媽,喜歡媽媽對他的愛,因為媽媽的愛讓他覺得安全,讓他覺得快樂,讓他覺得被需要,而這一切都不在言語、擁抱與眼神裡。看完本書,,我認為安東尼最希望的就是媽媽能找回屬於她自己的生活,而這也是多年來「星兒」一直教我們學習的功課,是他們送給我們最好的禮物。



      但是,家有自閉兒的婚姻通常也伴隨著自閉症合併離婚症,一如書中安東尼的爸爸媽媽父母長期生活在肉體疲勞與心理擔憂中,不但被迫放棄自己喜歡的興趣,也失去許多生活樂趣。



      綜藝大咖小S說過她的婚姻哲學是「悅己才能悅人」,也就是人們都喜歡看到一個快樂、生動的美人,而不是愁眉苦臉、委曲求全的怨婦。而北京星星雨教育研究所田惠萍女士曾說:「自閉症家長的生活狀態是四處流浪,人未亡,家先破。」此話道出了千萬家長的辛酸與無奈。也因此,家有自閉兒的夫妻更要創造彼此的需要以及幸福開心的感覺,就像安東尼喜歡媽媽的愛、快樂、安全的感覺。



      我在這幾年的工作中確實看到,有些家庭生活在悲劇裡,快樂在這個家庭中似乎很不得體;但我也看到快樂和自閉症是可以在同一個房間裡,因為夫妻倆同心經營「原諒是善行」,共同享受「正常是福分」的觀念,讓孩子成長在快樂的氛圍中。



      對許多人來說,自閉症兒不同於常人,就像書中的貝絲說:「自閉症男孩永遠與眾不同。」但知名的高功能自閉症患者暨暢銷作家天寶•葛蘭汀(Temple Grandin)更進一步表示:「自閉症患者只是和別人不同,而不是不如人。」我十分同意這個說法,家長心有多寬,孩子的路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長,期待我們能快樂地迎接幸福的到來,也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。



    推薦2



    全心全意去愛,才能不在愛裡受傷

    番紅花(名作家)




      二○一五年金球獎和奧斯卡獎呼聲最高的最佳女主角入圍,各界一直看好茱莉安•摩爾在《我想念我自己》中飾演罹患早發性阿茲海默症的哈佛大學語言學教授,她精準詮釋出一位全球頂尖語言學者獲悉自己將逐漸失去語言和記憶的能力時的歷程之艱難與迴轉。



      不論讀者是經由原著小說或改編電影去觀看阿茲海默症對病者的心理摧磨,提筆寫出這本小說的莉莎•潔諾娃,其哈佛大學神經學博士的醫學背景,亦讓她的最新著作《這就是我來到這世界的理由》依然展現不俗的自閉症家庭書寫。表面上,潔諾娃在小說創作時,因其專業優勢而對特殊疾病的處理顯得肌理深刻,然而洋蔥一層層剝褪之後,讀者最終會發現,她在全書中透過自閉症男孩安東尼的存在與離去,表達出全心全意的愛、那沒有條件的愛,而這是世上最難以透析的部分,我們往往期待付出的愛應當有所回饋,當期待落空時,救贖卻始終沒有到來。



      潔諾娃的小說結構並不恢弘巨大,但她架構出節制而堅實的主體,帶來一種靈巧細緻的閱讀經驗,雖然出場人物少、場景變換不多,也沒有高潮迭起的文字海浪湧現,卻能以精細的方式來駕馭空間氛圍與人物心情的轉折,例如她寫到海邊排石頭的男孩,看似輕描淡寫,卻讓畫面的顏色、氣息都出來了,讀者隨即可感覺出安東尼內心的孤獨與自在。



      而奧莉薇亞面對養育自閉症男孩所日積月累的挫折、尖銳、沮喪與憤怒,反映出來的卻是母愛背後何其濃烈的一面。往往我們以為自己在婚姻的歷程裡已經參透為愛付出的真諦,然而真正的愛也許不應該有對等的期盼,回首母親曾經奉獻給我們無條件的愛,或許那就是愛的習題的解答。



      這些年我經常被問到所謂愛的變質性,許多讀者在愛情或親子路上遇到困頓、難關時總是會質疑:我為他付出那麼多,他不知道嗎?他不感激、不感動嗎?他為什麼不能再熱絡一點?他為什麼不能對我更好一點?這樣太不公平了!



      類似這樣的自問,安東尼在書中已給讀者一個清晰的答案。他說:「大部分人的愛都是有條件的,大部分人從來不會敞開心懷、全心全意去愛。他們只愛到某種程度,他們只勉強應付。………愛我的全部,需要的是你的成長。雖然你心痛、失望,雖然你恐懼、挫折、哀傷,雖然我沒辦法回報你,但你還是愛我。」



      十幾年來,我在母親與妻子的工作上已充分感受到,當我理解到沒有條件、全心全意去愛時,才能不在愛裡受傷,並獲致愛人的勇氣與快樂,否則愛終將成為受者與收者的負擔。這本書清簡如流水,帶著我們穿越一路彎折難纏的水道,奔向遼闊明楚的大圳,愛的風貌至此萬分清晰了。



    推薦3



    老天爺派來的天使的愛,教會我無私的愛

    花媽卓惠珠(「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格版主)




      本以為《這就是我來到這世界的理由》這本書類似我過去讀過如《深夜小狗神祕習題》或《家規》的推理小說,都是描述高功能自閉症和亞斯伯格症超強的推理邏輯能力,並以他們固執偏執的特性所寫出的故事。然而,很難得的是,這本書敘述了當親情、愛情離去時貫穿生命的意義,圍繞在「愛」這個主軸上。



      十年前,若有人告訴我養育自閉症孩子是上天交給我的禮物,或者說他們是老天爺派來的天使,我會表面不動聲色,內心卻嗤之以鼻。但現在,我真的理解了特殊孩子教會我懂得無私的愛。而在這本書中,更呼應了我的這份深刻體會。 ?



      我在日常生活中我看見無數有自閉症孩子的家庭,夫妻忙於療育孩子,排了滿滿的語言、職能、人際互動課程,輪流開車送孩子去上課後,再為自己急急忙忙趕著去學習家長成長班。但是,透過這本書讓我們明白,不管父母師長付出再多,「愛」才是核心的意義與力量。



      書中的安東尼喜歡數永遠有一百八十塊的廚房磁磚,永遠如此。對他來說,永遠如此讓他覺得很好,永遠如此讓他覺得安全。但「永遠如此」四個字卻是極端矛盾。事實是生命充滿了變數,無法永遠如此。

    ?

      酷愛排列的安東尼無法言語就離開人世,讓他父母亂了序。無須再度療育的日子讓他們終於有時間看著彼此的臉龐,但那臉龐是陌生的,甚至夫妻間的語言也隨著安東尼的消失而壞掉。



      而書中兩位重要女性角色奧莉薇亞和貝絲,都因為夫妻生活的改變而使得生活亂了套,她們重新尋找「需要」、「快樂」、「安全」和「被愛」。貝絲透過文字書寫安東尼的故事,不僅讓婚姻觸礁的她重新檢視自己的心情,也讓安東尼的母親奧莉薇亞長期以來的高壓與失落獲得救贖,安東尼說到:



      「自閉症讓我很難用眼神接觸、交談或參與你們的活動方式。」



      「我用其他方式來發展和其他人的關係。」



      「而你,媽媽,我好喜歡你對我的愛,因為那會讓我覺得安全,讓我覺得快樂,讓我覺得自己被需要,而這一切其實都不在言語、擁抱與眼神裡。……大部分人的愛都是有條件的……我沒辦法用自己的聲音大聲說出你渴望用耳朵聽見的話。但你還是愛我。」



      「我來到這世上,是為了教你學會愛的功課。」這是安東尼的呼喊,也是我這位自閉症家長真實的感受。





    其 他 著 作
    1. 當最後一個音符輕柔落下