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羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

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9789869189774
凱特.克里福.拉森
張瓊懿
行路
2016年6月29日
123.00  元
HK$ 104.55
省下 $18.45
 
二樓書卷使用細則
詳情可參考『二樓書卷』使用細則





ISBN:9789869189774
  • 叢書系列:FOCUS
  • 規格:平裝 / 336頁 / 25k正
    FOCUS


  • >











    汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?

    「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評

    〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪?史東主演〕





    第一章 生產時的意外

    羅絲瑪麗出生時出了點狀況:產科醫生因病患眾多遲到了,護士為了等醫生前來才接生,硬將她擋在產道內兩個小時,埋下她日後發展遲緩的因子。

    她的母親羅絲才華出眾,但為了父親的政治前途,捨進步的衛斯理學院不讀,改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀,以致日後以丈夫和孩子為重心,從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。

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    第二章 委屈的才女,強勢的母親

    羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前,是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後,她接連懷孕生子,照顧孩子、管理僕傭等家務,令她覺得生命徒然流逝。當時美國女性在爭取自由和權益上頗有斬獲,她看在眼裡內心充滿矛盾。這時她所受的天主教教育影響了她,最後她認定,唯有稱職扮演好妻子這角色,她才能夠回到公眾舞台——而她眼前她的「事業」,便是她的孩子。

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    第三章 落於人後

    羅絲瑪麗學會爬、會站、走路和開口說話的時間,都比哥哥們晚,母親羅絲起初以為,這是性別和個性不同造成的,然而更小的孩子出生後,發展狀況也漸漸追過姊姊。當時盛行優生學,這運動認為人分成優生和劣生組,劣生組繼承了不良基因,最好強迫節育,有的人甚至不配活著。當時對智能障礙和精神疾病瞭解不多,羅絲和喬只能艱難摸索著教育好這與眾不同的女兒。

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    第四章 頻繁轉學

    喬和羅絲原本堅持在家教養羅絲瑪麗,但終因力不從心,加上擔心外人閒言閒語,終於在大女兒年僅十一歲時,送她到私人寄宿學校就讀,自此羅絲瑪麗生理上和心理上都開始了一連串轉折。由於與家人分離、得適應新環境,加上先天能力本就不足,怎麼努力都達不到雙親及老師的標準等等,她成了校方的燙手山芋,以致一再轉校,這致使她感到不安、失落、不解,脾氣也漸漸愈來愈不受控制。

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    第五章 短暫避風港:蒙特梭利學校

    喬兩度成功達成羅斯福總統委派的任務,因而被擢升為駐英大使,舉家遷至英國,全家自此成為鎂光燈下的焦點。羅絲精心經營著賢妻良母的形象,除了時不時讓孩子拋頭露面滿足媒體的好奇、為丈夫籌劃社交活動,也將孩子在學校安頓好。羅絲瑪麗的學校採用蒙特梭利教學法,她只要作自己便備受讚賞,這使得她愈來愈有自信,完成了許多以前做不到的事。可惜隨著德軍轟炸英國本土,她不得不返回美國……

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    第六章 競爭激烈的家,是她的戰場

    從英國返美後,羅絲瑪麗得再次重新適應新環境,也仍需要密切的協助。只不過,現在陪她的不是專業而有愛心的修女,而是個性急躁、總是要孩子成為贏家的母親;跟她相處的不再是年幼學生,而是外向活躍、生活愈來愈多采多姿的兄弟姊妹。她難以適應,狀況急速惡化,經常失控並且大發脾氣,半夜甚至在外遊蕩,經歷的事聽來驚悚可怕。喬和羅絲認為她不只有智力障礙,還有精神紊亂,一定要趁著出大亂子前解決問題。

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    第七章 一勞永逸的方法

    喬開始為兒子日後從政鋪路,他非常擔心羅絲瑪麗遭人性侵或惹出其他醜聞,威脅到甘迺迪家的發展。他告訴羅絲「大腦額葉切斷術」聽說能讓人變得正常,羅絲請女兒姬克調查這種手術是否可行,得知手術結果「不好」,有些患者術後完全變了個人。但喬執意賭這一把。醫生在羅絲瑪麗頭上鑽洞,用刮刀切斷腦部某些連結,結果羅絲瑪麗先是變得語無倫次,接著不再說話,頭往一邊傾,此後幾近完全失能。

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    第八章 羅絲瑪麗,再見了

    羅絲瑪麗手術失敗後,被送到精神療養院,前幾年僅有喬偶爾去探望她。母親羅絲經常將所有家人的近況寫成信,請祕書打字好幾份,寄給所有孩子,但羅絲瑪麗手術失敗之後,她在信中甚至開始絕口不提這個女兒。他的兄弟姊妹平日各忙各的,也沒特別注意到她從生活中消失了。羅絲瑪麗其實沒有失去所有認知能力,和家人失聯,令她復健恢復的過程既痛苦、又孤單。

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    第九章 因為她,他們決定改變社會

    約翰•甘迺迪再度角逐參議員之前,探訪了羅絲瑪麗。他知道大妹動了手術,但不清楚結果,眼前的景象讓他嚇壞了,頓時發現自己有責任支持保障殘障者的立法。後來他當選總統,妹妹尤妮思說服他成立相關研究單位,並且最終促成了「特殊奧運」成立。家裡最小的弟弟泰德在麻州擔任參議員長達四十七年,支持身心障礙者不遺餘力,任內提出了數百條與身心障礙者相關的法案。





    推薦序



    甘迺迪家對世界最大的貢獻,因她而起


    ——作者吳佳璇(精神科醫師、作家)

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      提起縱橫二十世紀美國政壇的甘迺迪家族,你一定立刻想起,年輕有為卻於總統任內遭槍擊殞命的約翰?甘迺迪(一九一七∼一九六三),甚至隨口背出他的名言:「不要問國家能為你做什麼,要問你能為國家做什麼。」。你也可能細數甘家老大、老二、老四和老七,還有下一代哪些成員死於非命的家族詛咒,或憶起某件轟動一時的醜聞或緋聞。然而,很少人知道,如今每四年舉行一次的世界特殊奧林匹克運動會,以及開全球風氣之先的《美國身心障礙者法案》,都是因生活在鎂光燈外的老三羅絲瑪麗而起。

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      羅絲瑪麗是老約瑟夫和羅絲所育九名子女的老三,也是家中長女,生平卻鮮為人知,直到本書作者凱特?克里福?拉森博士透過訪談並仔細爬梳約翰?甘迺迪圖書館新近公開的史料,才勾勒出羅絲瑪麗的悲劇人生。

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      生於流感大流行時期,儘管母親羅絲懷孕過程順利,羅絲瑪麗出生時,卻因接生醫師行程被流感病人耽誤,助產士決定用手擋住已卡在母親產道的胎頭,直到醫師抵達。

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      兩小時的延誤,改變了羅絲瑪麗一生。把教養子女當作事業經營的羅絲,早在長女周歲,就看出這孩子發展速度異於常人。當小她一歲和兩歲的妹妹陸續出生,心智成長接連超越羅絲瑪麗,羅絲憂心忡忡。

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      不過,從沒聽過發展遲緩的羅絲,不打算撫養一個不一樣的孩子。為此,羅絲瑪麗吃盡苦頭。天生害羞且有智能缺陷的她,由於母親一視同仁,必須和其他活潑好動又樂於競爭的手足一樣,在社交、學業和體能求表現。加上母親力求完美,一旦女兒在校表現不如人意,或又打聽到某種特殊教法,羅絲瑪麗就得轉學,重新適應環境。

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      二次世界大戰爆發前夕,老約瑟夫出使英國。正逢雙十年華的羅絲瑪麗,由於母親精心調教與其他手足保護,在倫敦社交圈大出鋒頭,並幸運接受了創新的蒙特梭利教學法,在強調動手做和個人化學習的混齡教育環境,羅絲瑪麗進步神速。無奈戰爭爆發,西歐各國一一陷落,羅絲瑪麗被迫於一九四○年重返新大陸。

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      羅絲瑪麗返國後適應不佳,進而出現深夜外出,情緒起伏大等狀況,令老約瑟夫萬分憂慮。要是爆出未婚懷孕、染上性病等醜聞,勢將危及家族日益龐大的產業,還有大兒子未來的政治前途,焉能不防範未然?此時,老約瑟夫聽聞一種名為「前額葉切斷術」的外科手術,據說可以讓擾人的精神病患,變成「對社會有用的人」。不顧妻子質疑,老約瑟夫選擇相信醫師宣稱的療效,並於一九四一年底,瞞著家人安排羅絲瑪麗住進醫院,在神智清醒的狀況下,進行鑿開顱骨、切斷前額葉大腦白質的手術。



      手術失敗,二十三歲的羅絲瑪麗從此變成無法自理生活、必須長住療養院的人。獨自經歷漫長的復健,好不容易恢復行走及部分溝通能力。接下來的二十年,甘迺迪家族翻天覆地的變化,她無緣參與,直到老二約翰當選美國總統,老約瑟夫中風退居幕後,一九六二年,老五尤妮絲投書《周六晚間郵報》,被父母藏了超過二十年的羅絲瑪麗,才重新出台。



      當時環境有了變化,甘迺迪家族由於羅絲瑪麗,開始致力倡議殘障和精神障礙人士的權益,但即使如此,他們並未即時公開羅絲瑪麗接受前額葉切斷術,併發嚴重後遺症的事。不過,這項發明於一九三五年,並獲得一九四九年諾貝爾醫學獎的外科手術,終因抗精神病藥物的發明與普及,以及難以數計的病人因手術喪命或殘廢,從世界各地走入歷史,包含日本與台灣。一九四九至一九五三年間,台大醫院外科至少進行了七十例前額葉切斷術。



      回顧羅絲瑪麗前半生,彷彿二十世紀上半葉的特殊教育與精神治療史縮影。雖然書中提及不少令今人匪夷所思的治療觀念,但羅絲堅持讓羅絲瑪麗上公立小學,倒是與當前特殊教育「主流化」及「融合」的精神相符。只可惜,好強的母親無法包容女兒的不一樣;家族聲譽擺第一的父親,又太快做出無可挽救的決定……



      羅絲瑪麗動完手術八年,澳洲醫師發現鋰鹽能治療狂躁情緒;術後十年,抗憂鬱藥與抗精神病藥相繼問世。又過了十年,歐美各國的精神病人走出療養院,重回社區,也就是一九六○年代興興轟轟的精神醫療去機構化運動。羅絲瑪麗的前額葉白質若沒遭破壞,極可能是受惠的其中一位。



      不過,走不出療養院的羅絲瑪麗,卻深深影響著甘迺迪家族成員,從而改變了千千萬萬身心障礙者的命運。




    其 他 著 作
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