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消失的男孩:無法倒帶的配角人生(電影書衣版)

消失的男孩:無法倒帶的配角人生(電影書衣版)

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9789869376426
榮恩.蘇斯金
李昇達
久石文化
2017年3月29日
140.00  元
HK$ 119
省下 $21
 
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ISBN:9789869376426
  • 叢書系列:Learning
  • 規格:平裝 / 448頁 / 15 x 21 cm / 普通級
    Learning


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











      ★由奧斯卡最佳紀錄短片得主羅傑.洛斯威廉斯拍成《動畫人生》

      ★獲奧斯卡最佳紀錄片提名、美國日舞影展最佳紀錄片導演

      ★美國國家影評協會獎 年度最佳紀錄片之一



      現實人生不像迪士尼卡通,夢想只有一部分能成真!

      普立茲新聞獎得主寫的不是新聞,是他們全家與生命奮鬥的真實故事!

      一個家庭面對世界顛覆後展現的適應力,這是關於韌性、希望和愛的故事!



      《紐約時報》、《今日美國》、《讀者文摘》、《聖路易郵訊報》、《波士頓環球報》等大篇幅報導



      想像一下,如果你的小孩只會模仿迪士尼動畫中人物的動作、情感和對白來跟大家互動,會是什麼景況?是奇幻故事?還是惡夢一場?



      這是自閉兒歐文.蘇斯金的真實人生,他是普立茲獎記者榮恩.蘇斯金與自信的妻子柯妮莉亞的兒子。



      美國有兩百萬名自閉症患者,他們各異其趣,各有各的天賦和障礙,當中許多潛在能力遭到忽視。歐文和家人踏上不可逆轉的旅程,在黑暗中他們需仰賴故事才能生存下去。



      求生故事的開端是,在歐文將滿3歲之際,外表看似正常且多話的孩子,突然變得沉默,不吃、不睡又哭個不停;唯一慰藉是發病前喜歡的迪士尼動畫。歐文憑藉聲音,將幾十部動畫牢記於腦海。故事接下來出現連串驚人突破,父母開始運用動畫對白來與消失的兒子溝通。只要你說出一句台詞,歐文會看著你唸出下一句對白;但他理解對白的意涵嗎?



      如一位自閉症專家形容,歐文的雙親「為了拯救孩子」,一頭栽進「愛麗絲夢遊仙境的兔子洞」;但過沒多久,究竟是誰救誰已搞不清楚了。因為他們全家不得不化身為動畫角色,被迫沉思動畫對白的深層意義——這是為了跟上歐文的腳步。歷經瘋狂、痛苦、喧鬧的十年,故事逐漸明朗:在幻想的國度裡,一名不斷低聲咕噥「被丟下」的男孩,竟是國王、世界的造物主。歐文發明了一套語言來表達愛和失落、兄弟情誼、美麗的本質和內心的想法。



      這個父親執筆,經由妻兒形塑的動人故事,核心思想不在自閉症或迪士尼動畫,故事是關於一個家庭面對他們的世界遭顛覆後展現的適應力,是關於韌性、希望和愛的故事。



      一名孩子被困惑、沮喪、沉默所吞噬,在他身處黑暗洞穴的深處,和家人開始挖掘鑽石,年復一年不斷嘗試一項不可能的任務:找出一個每個人都能學會的方式,為生命注入活力,並擁抱最狂熱的夢想,無論那是多麼意想不到的夢想。



    名人推薦(排名按姓氏筆劃)



      王聖儒,萬芳醫院小兒科醫師

      丘彥南,台大醫院精神醫學部主治醫師

      巫爸(巫錦輝),電影《一首搖滾上月球》主角之一、《一生罕見的幸福》作者

      林照程,天使心家族執行長

      花媽(卓惠珠),《當H花媽遇到AS孩子》作者

      柴松林,第一社會福利基金會創辦人暨董事長

      張旭鎧,兒童職能治療師

      陳藹玲,富邦文教基金會執行董事

      謝正宜,台大醫院復健部主治醫師



      各界給本書的讚譽(排名按姓氏筆劃)



      這是一個愛與陪伴的故事。作者的兒子歐文兩歲起被診斷為自閉症,沒有語言發展,但是藉由反覆觀看迪士尼動畫,竟然發展出與外界溝通的能力。──王聖儒,萬芳醫院小兒科主治醫師

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      一家人齊心跨越心智障礙的珍貴分享,文采生動,引人入勝,融合生活與專業的智慧,深具激勵與啟發性。──丘彥南,臺大醫院精神醫學部主治醫師



      本書告訴我們,現在沒有並不表示以後沒有。拋開正常家庭運轉模式,努力走出一條「特殊」的道路,找出孩子的強項。大人勇敢,孩子跟著勇敢;大人走出去,孩子跟著走出去。──巫爸(巫錦輝),電影《一首搖滾上月球》主角之一、《一生罕見的幸福》作者



      有愛奇兒(angel)的家庭容易被貼標籤,「外出」常是一件難事。本書有三位英雄──父母和正常手足華特,讓我們給他們更多認識、接納、陪伴、友好!──林照程,天使心家族執行長



      過去我們家也有經歷過類似的艱辛歲月,閱讀這本書,讓我熱淚盈眶! ──花媽(卓惠珠),《當H花媽遇到AS孩子》作者



      這是一個充滿愛和希望的故事,內容感人且激發人心!──柴松林,第一社會福利基金會創辦人暨董事長



      從愛出發,娓娓寫出讓人有畫面的故事。我在這仿如身歷其境的文章中,體會到從茫然到希望,並深深受到感動。──張旭鎧,兒童職能治療師



      人生無常,大腦也仍有許多未知的領域,透過作者養育自閉症兒子的經驗分享,讀者得以窺見生命中更深沉豐厚的力量。感動人心!──陳藹玲,富邦文教基金會執行董事



      作者以人父的角度,記錄了全家陪同兒子復健的心路歷程,這是值得推薦的生命教育之書!──謝正宜,台大醫院復健部主治醫師



      溫柔、風趣、誠實真摯的筆觸,本書是令人不忍釋卷,充滿愛的故事,蘊含令我們徹底對自閉症和自身改觀的力量。本書實為一部傑作。——潔若汀.布魯克絲(Geraldin Brooks),普立茲獎作家,著有《March》和《禁忌祈禱書》(People Of The Book)



      榮恩.蘇斯金將令人心碎的悲劇,轉化作一趟發現兒子內在英雄的勝利之旅。這是能令各年齡層讀者著迷的故事,且在讀畢後會渴望分享書中傳達的希望、韌性及無盡的愛。——菲利普.金巴多(Philip Zimbardo)博士,史丹佛大學心理學榮譽教授,著有《路西法效應》和《The Time Cure》



      這是部論及重要議題的重要著作。引人入勝、情節精彩,最重要的是極為動人。——崔西•季德(Tracy Kidder),普立茲獎作家,著有《愛無國界:法默醫師的傳奇故事》和《Strength in What Remains》



      本書筆觸優美,鼓勵所有人仔細檢視並讚揚我們身處的社交情感世界其複雜程度和深度,即便有時它的面貌是透過最不平凡的聲音所呈現。——米雪兒•溫拿(Michelle Garcia Winner),「社交思考」課程的創始人,並著有《Thinking About You, Thinking About Me》

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    作者的話



      誠如您會在本書所發現:我的兒子歐文非常仰賴迪士尼動畫電影的對白和歌詞,並將其轉化為形塑身分和情緒發展的工具。



      我由衷感謝華特迪士尼公司允諾不左右本書任何內容,即便書中涉及對其核心作品的評價和看法,迪士尼仍實踐了此諾言。因為公開宣稱其作品有關於自閉症的用途,絕非迪士尼所願。



      接下來你將見證的故事,是一個家庭二十年來的歷程,以及我們的發現。



      《紐約時報》一個家庭以迪士尼作為嚮導的艱辛歷程



      過去二十年,榮恩.蘇斯金在世人眼裡,是名獲頒普立茲獎之直言不諱的政治記者、布希政權的眼中釘、記錄歐巴馬白宮大小事的作家;但私底下,蘇斯金先生卻是鸚鵡艾格、熊巴魯、巫師梅林。他借助著迪士尼角色的對白、歌曲,甚至是「智慧」,和自閉症的兒子歐文交談。



      在《消失的男孩:無法倒帶的配角人生》一書中,蘇斯金先生講述歐文在3歲生日前,從一名看似正常的嬰兒和學步兒變成了一切「變調」的孩子,退縮到一堵看似無法打破的沉默之牆背後。接著他用歐文唯一的熱情——迪士尼動畫,一個不可思議的載具,將歐文非凡的人生旅程重新勾勒出來。



      這趟追述之旅始於一個特別的時刻。幾年下來,歐文的語言表現始終與年齡不符,然而在6月21日哥哥華特9歲生日這天,他觀察哥哥在生日派對尾聲有些情緒崩潰後平靜地說道:「華特不想長大,就像毛克利或彼得潘。」蘇斯金先生回憶道,那是歐文首次說出複雜句子,而且是直視著父母說出。當天稍晚,蘇斯金先生取了艾格的玩偶,也就是迪士尼動畫《阿拉丁》裡的鸚鵡配角。



      「嗯哼,歐文你好嗎?」他模仿艾格說道,「我是說,身為歐文的感覺如何?」



      「我不開心,我沒朋友。我聽不懂別人在說什麼。」歐文答道。



      一個嶄新的世界展開了。



      蘇斯金先生和太太柯妮莉亞還有華特,開始花許多時間陪伴歐文,背誦迪士尼的對白來鼓勵他開口;但成果不彰。好一段時日,生日派對時曾有過的那般複雜的見解已不復見,歐文只是單純重複著電影台詞——一些歐文的醫生和老師認為這鸚鵡般的表達方式,只是所謂的仿說,典型的自閉症行為。有些專家則建議不要再讓他看迪士尼,認為那只會加深歐文的固著和自閉行為。但是其他人則運用歐文對迪士尼的熱愛,發想出量身打造的教學和治療策略。



      結果成效驚人:透過迪士尼的片尾清單,歐文學會了閱讀。藉由改編經典迪士尼劇本,他精進了寫作能力。經由模仿睿智或生性保護人的迪士尼配角,如《獅子王》中貌似狒狒的猴子拉飛奇,他從治療師設計的故事中摸索出自己的方式,面對「迷惘或困惑、受騙、挫折或失去朋友」等感受。



      但代價不斐,蘇斯金先生估計每年花費為九萬美元,其中還不包括柯妮莉亞所付出的時間和心力。柯妮莉亞有支「歐文團隊」,是由一群指導他們夫妻倆的專業人士組成。她想幫歐文交到朋友,卻收效甚微,甚至在家親自教育了歐文一段日子。



      蘇斯金往往能精湛地捕捉這個自閉症主宰的家庭裡生活私密的現實面,家中每位成員的生活都被這疾病所形塑。華特7歲時就成了「小大人」,他正常發展的能力幾乎被歌頌為英雄般神奇的力量。照顧歐文令這對父母的生命「得以完整有價值」,這種回饋有時促成了夫婦倆奇特的競賽,蘇斯金稱之為犧牲遊戲。他寫道:「這比賽沒有獎金,但是神明般的節操贏得的分數,能換來不時的回饋和頻繁獲得道德上的優越感。」



      蘇斯金誠實的筆觸令人動容且深感欽佩。他很謹慎地捍衛家人的尊嚴,但在揭露自我方面卻相當地無情,尤其在描繪他雙重生活的對比時:身為華府優秀記者的專業形象,以及私底下作為一名父親,孩子卻是他小時喚作的「瑕疵品」。



      他的名聲幫上了忙。蘇斯金刻意地描述如何讓歐文就讀當地最熱門的托兒所,該校每年只收少許有特殊需求的兒童。在眾多申請入學者中,有名普立茲獎得主的父親是「不可或缺的加分」。一生表現傑出的蘇斯金,被迫透過痛心的方式,了解到養育一名自閉兒會顛覆「我們衡量他人的價值觀,並使某些人自以為比他人優越的認知亂了套。」這般經歷無疑彰顯了他的崇高。



      記敘與大腦相關疾病搏鬥的心路歷程,往往會過分糾結在此類疾病的特徵:陳述焦慮症總會令人心煩意亂;關於憂鬱症的回憶錄會令讀者陷入同樣的情緒。描述自閉症也有著類似的問題,該疾病的特徵是過度且內向的興趣,而拿歐文來說,是種能將同部電影看上百回的能力。



      這說明了這本精彩的書存在的一道問題。儘管蘇斯金的這本著作,其本質上無疑向眾人闡述了如何有創意地利用迪士尼資源,然而書中卻只有賈方和艾格、梅林和亞瑟是一般讀者能欣然接受的角色。



      蘇斯金先生衷於事實還有另一項代價:我們無法看見期待的迪士尼故事風格之結局。歐文有了顯著成長。他從高中畢業,離家就讀位在鱈魚角的類似大學之學校,交了女朋友,甚至到加州見到了迪士尼頂尖的製作人;但是他卻未能實現成為迪士尼動畫師的夢想,完成他口中的「開創新的手繪動畫黃金時代」。



      歐文離家念書的情況,與我們所想的大學生活並不相符;他的感情也不太可能有著父母期待的結果。(書中最令人痛心的段落中,描述榮恩和柯妮莉亞參加了歐文「大學」的一項活動,活動上家長講述著最近將他們已成年且在交往中的孩子帶去結紮。)我們清楚知道,儘管歐文有所進步,但他可能永遠無法完全獨立生活。現實生活不像迪士尼動畫,只有一些夢想能夠成真。



      《今日美國》「動畫人生」:迪士尼動畫拯救自閉男孩的故事



      榮恩.蘇斯金的新書《Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism》,以每位家長最害怕的夢魘作為開場。想像一下,原本快樂蹣跚學步的健康孩子,不知為何,其逐漸成長的腦袋線路突然全亂了套。



      彷彿一夕之間,完美的孩子在各方面開始退化。每天你所珍視的,孩子不斷增加的詞彙,退化成只剩一個含糊的單字。外觀上,這孩子失去了平衡、會打翻飲料、撞牆、胡亂擺動手臂。毫無社交互動,無法與人交流,活在我們所知的世界之外。孩子的一切都封閉了,無法觸及。飽受驚嚇的你只知道,某個地方出了嚴重的亂子。



      那正是榮恩和柯妮莉亞夫婦在二兒子歐文身上面臨的夢魘。一切發生在歐文快滿3歲,約90年代中期他們要搬到的華府之際,當時榮恩接下了當地《華爾街日報》國內新聞記者的職位。「我們的兒子消失了。」他比喻道。「他哭個不停,不睡覺,不與人眼神接觸。唯一會說的詞是『果汁』。」



      專家說歐文罹患了「廣泛性發展障礙」,加上一些「無法分類的」症狀;換言之,落在「自閉症光譜」裡。上個月,《今日美國》報導自閉症人數自世紀之交以來,已經增長超過一倍,如今8歲孩子中每68位就有1位有此疾病——對於這個上一代人幾乎從未聽聞的疾病來說,這番成長令人難以置信。



      榮恩和柯妮莉亞最初的態度是不願承認、沮喪,並不斷聯想到美國對自閉症最早的認知,1988年電影《雨人》中的雷蒙.巴比特。過了好一陣子,兩人才接受歐文的診斷結果。接著,他們封存了對兒子所有正常的期待。最後,兩人找出了自己的方式來接納孩子的自閉症。隨著時間推移,他們找到了希望。



      《消失的男孩:無法倒帶的配角人生》是本令人驚艷的回憶錄,追述二十年來作者一家費盡千辛萬苦,試圖和自閉症的兒子親密地連結、對話、為他打造一個有意義的人生。其中同樣扣人心弦且鼓舞人心的是,一名特別但封閉的男孩被迫化身為英雄的非凡故事,講述他為了再次擁抱更真實人生,勇敢且饒富創意的奮鬥歷程。



      蘇斯金夫婦瘋狂似地遍尋可能的療法。在醫學和這個令他們措手不及的疾病上,他們成了「外行專家」。他們懇求專收歐文這類有發展障礙孩子的學校能讓歐文入學。兩人和此長篇故事中另一位真正的英雄,歐文的大哥華特,三人付出無數的時間,在家克服令人痛心的困境,並歡慶每個重大的突破。他們使出渾身解數,養育這名非常特別的特殊需求孩子,他大半人生,活在一個與現實平行的世界——一個你我意想不到的世界。



      你會發現,書名的「animated」,指的是歐文專注在迪士尼劇情片狹隘的神秘能力,以及他運用超過12部的迪士尼電影作為橋梁,連接他的自閉世界和他人的世界,以理解或表達語言和情感,而這是他平時無法辦到的。



      歐文從小便迷上經典迪士尼動畫電影——從《小飛象》《美女與野獸》到《獅子王》《森林王子》等著名的片子;他甚至喜歡一些冷門的迪士尼影片。他會反覆觀看這些電影,倒帶到特定的場景,咕噥著電影對白,最後扮演起動畫角色,與家人完整地演繹出這些場景。



      對歐文和他的家人而言,迪士尼動畫已進化成他對現實的翻譯機。他記下電影中每句對白,並用他的方式學會重現每個場景,其中蘊含著豐富的情感和道德觀。他的家人儘管面對醫生的顧慮,卻也學會透過迪士尼動畫與歐文交流。



      蘇斯金著有暢銷書《The Way of the World》、《The One Percent Doctrine》、《The Price of Loyalty》以及早年與歐文的障礙奮鬥之際寫下的普立茲獎得獎著作《A Hope in the Unseen》。蘇斯金透過他唯一的表達方式,從心靈深處出發寫下他的最新作品。



      對於一生從未遭遇過自閉症患者,也因此可能不會多看本書一眼的讀者而言,本書是必讀之作。閱讀本書,您將會熱淚盈眶,內心喝采。從字裡行間,歐文將化身為每位讀者的兒子。

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    1. 消失的男孩:無法倒帶的配角人生