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7300最平凡的奢侈

7300最平凡的奢侈

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9789571370460
李怡潔
時報出版
2017年6月27日
100.00  元
HK$ 85
省下 $15
 
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ISBN:9789571370460
  • 叢書系列:人生顧問
  • 規格:平裝 / 256頁 / 15 x 21 cm / 普通級
    人生顧問


  • >











    7300超過生命的極限

    漸凍人親筆自傳,細剖生命歷程的挑戰與體悟





    無知

    主角�甘願無悔�不曾收穫的付出�樂觀的假象



    悄然滋長的負面心理

    倒數�欲絕的痛�別無選擇



    迷失的彷徨

    沒有自己�如履薄冰�偽裝�停止奔波�第一次不存在



    黑暗降臨?

    無處可逃�終點�無聲的安慰�紙包不住火�原來都在



    揭下殘破的偽裝

    毅然前進�如坐針氈�熟悉的陌生�生活調劑品�做自己�無謂的爭議�留憶�昇華



    接受灌溉

    知道不知道�來自監獄的驚喜�缺角�避不開的邀約



    蛻變

    向陽光�無常�抉擇�將心比心�馬不停蹄



    敢於邁步

    成長�試煉�堅持的理由�鑿窗�問號





    推薦序



    超越7300的極限

    鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長




      脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物(nusinersen),在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事,更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性,散播其實質影響力。



      7300天除以365就是20年,20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」這話聽在耳裡,著實令人心酸。近10年來,SMA的臨床照護已制定出明確的標準照護準則,進而提升SMA病友們的存活率與生活品質,如今,20歲不再是一個難以達標的數字,今天怡潔也已過20歲年紀,繼續往前走、朝她的夢想前進。



      怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩,2006年曾獲頒總統教育獎,自此開始經常受邀外界的演講邀請,分享她自己的生活點滴與學習經驗,在外界看似一帆風順,其實一路走來披荊斬棘,在人生道路上比起一般人,她更需用心去證明並努力說服別人,她是可以做到的,期望大家給她的不是優惠,而是一個公平機會。怡潔對於她的人生,有自己獨特想法,只要設定目標,一定使命必達。她曾分享一個經驗,過去的她,不知道自己對別人的影響力,直到有一天收到受刑人的來信,才知道自己的故事也能夠激勵他人,幫助別人有勇氣走下去,因此,她很努力的接受各界邀約,希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。

    離開門診訪談之前,怡潔笑說:「這本書寫的是20歲前的自己,下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔:「為什麼以20年為一個分水嶺?」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後,答案亦了然於心。



      祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力,讓世界變得更美好!



    推薦序



    最勵志、最適合和朋友分享的解凍人生

    張啟楷 新聞節目主持人




      看這本書,心疼到掉淚好幾次,更驚覺自己所碰過的所有困難,和怡潔比起來,竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」,自立自強,進而幫助別人,我們有什麼困難解決不了?

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      怡潔從小飽受病痛折磨,醫生診斷她只能活到二十歲,但她沒有被打倒,她努力唸書,得到總統教育獎、大學學測可以上台大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科系:輔大影像傳播;她的雙手萎縮,但打字速度比我們快,她說,她要當一個有名的編劇,不要變成別人的負擔。

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      怡潔的父親是我國小同學,當一般小孩都能跑能跳時,她卻連坐著都很吃力,醫師檢查後沉重的說:她的症狀是不可逆的,只會越來越糟。深愛她的父母不放棄,她也忍受許多痛得死去活來的治療,但復健常一切歸零,甚至惡化。國小四年級,她意外知道只能活二十歲,她寫下:「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被澆過水的那一顆?」還有什麼痛楚比得上一個人沒有了希望。

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      不過,她沒放棄自己,反而比別人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧,老師和同學們把她當家人照顧。她說:以前把自己漆上保護色、所有痛苦只能往肚子裡吞自己消化的女孩,終於揭下過去殘破的偽裝,變成了班上的開心果。而她最多只能坐兩小時,無法全天上課,自詡是她一輩子專屬書僮的母親,每天透過錄影幫她補課,同學們的筆記也抄得整齊又仔細,「怕怡潔看不懂」。

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      她的奮鬥和樂觀鼓舞了很多人,有一天,學校收到一封來自台東監獄受刑人的信,說因為看了有關她的報導而醒悟,甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視,她重看自己的日記後寫下:自己對別人伸出一個微不足道的援手,可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子,希望可以幫助更多的人。

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      以前寫推薦序,或在廣播、電視上介紹好書,從沒像這次,急著推薦大家一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書:請把這本書放在書架上最容易拿到的地方,覺得挫折或生氣的時候,看看怡潔怎樣克服困難?你很快會勇氣十足。如果,你要送親友好書,也絕對不要漏了這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。

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      最後,我們一起祝怡潔的新願望:從輪椅站起來,早日實現!



    自序



      我是李怡潔,生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡,爸爸從事養殖漁業,媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言,我在別人眼中更為不凡,但這可不是因為我是天才,或者有什麼了不起的天賦,而是我和別人不一樣。



      好多人問我:「你在生活上有遇到什麼困難嗎?」坦白地說,這個問題基本上不能構成一個疑問,我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗,而是天天不定時報到,但我認為只有遭遇過不順遂,才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切,也更願意付出努力,讓自己可以站在更高的位置,以至於擁有更好的視野。



      如果你問我這本書有什麼價值,我會告訴你,對我而言它的價值就像衛生紙一樣,當你隨手可得時,不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要,但如果有一天,它徹底地從生活中消失,你就會恍然大悟,原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西,才是最不可或缺的奢侈品。而我書裡的每一個字,就像衛生紙一樣,雖然平凡無奇,卻是我人生中不可缺少的一部分!



      二十年,大約七千三百個日子,也許對大多數人來說只是一晃而過,不算太漫長的時間,但是對於某些人而言卻可能是一輩子。




    其 他 著 作