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我們都是奇蹟男孩

我們都是奇蹟男孩

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9789869486163
R. J. 帕拉秋
馮季眉
字畝文化
2017年10月05日
117.00  元
HK$ 99.45
省下 $17.55
 
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詳情可參考『二樓書卷』使用細則





ISBN:9789869486163
  • 叢書系列:Thinking
  • 規格:精裝 / 普通級
    Thinking


  • 童書/青少年文學 > 圖畫書 > 自我認同


















    張開「心」的眼睛 看見獨一無二的奇蹟





    推薦序



    ☆愛的眼光,看見奇蹟

    陳莉茵 ◎ 罕見疾病基金會創辦人




      人,有高矮、胖瘦、美醜,在各個民族、國家、世代、文化,也有不同的審視標準,因此帶來各種眼光;或讚美羡慕、或嫌棄排斥、甚或驚訝害怕。照理?,外貌跟每個人的個性及智力相同,大都源自基因遺傳,若有變異,也是源於生命傳承中基因的隨機謬誤,或因此導致疾病而與生俱來,在先天上,其實?有太多選擇。



      罕見疾病基金會服務250種病類,?10,700多位病患,與繪本主人翁?吉一樣,罹患崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome)的病患有7位,其他因遺傳性罕病而有外觀異常的病患,超過30種病類?500餘人,例如:愛伯特氏症、小耳症、多發性翼狀膜症、紫質症、表皮鬆解症、結節性硬化症等等,他們當中有運動員、繪本及Line貼圖作者、合唱團主唱及樂手……都是變異基因選中的奇蹟小孩。



      這些奇蹟小孩們,以較不同凡響的樣貌降臨人世間,卻同樣頂天立地的存在,而且考驗著大家的審美眼光;



      您是否看到,他們暗黑中閃爍的智慧?

      您是否看到,他們艱困中堅忍的毅力?

      您是否看到,他們飛越沮喪的夢想?

      您是否看到,他們踏著信心的歌飛翔?

      您是否看到,他們擁著愛心走向雲端?



      如果,您用心觀察,用愛的眼光,不難發現人世間更精彩美麗的各種奇蹟。



    推薦序



    ☆擁有尊重與包容,心中就不會有傷痛

    陳國鼎教授 ◎ 長庚紀念醫院顱顏中心




      多年前,羅慧夫顱顏基金會拍過一支宣傳短片,短片的主題是「每個人都希望與眾不同,可是有些人只希望能和別人一樣」。像唇顎裂,半邊小臉症或顱縫早閉這些生來就有頭顱顏面問題的寶寶們,其實最大的心願就是能和別人看起來一樣。原因無他,我們的社會大眾,還是習慣於以貌取人。臺灣大學心理系的陳淑惠教授,曾經對長庚醫院顱顏中心的醫護及相關人員做過一項研究,結論相當令我們汗顏。即使是經常面對有頭顱顏面問題的寶寶的專業人員,還是有「以貌取人」的傾向,更遑論很少見到這些寶寶的普羅大眾了!以貌取人的結果,是這些寶寶在成長過程中,經常產生心理挫折。這些陰影,往往影響這些寶寶的一生。



      要讓這些寶寶看起來跟別人一樣,醫界當然要努力精進重建手術的成果。三十多年前,我選擇從事顱顏外科,主要的原因就是在醫學會上,看到我的老師陳昱瑞醫師報告一些顏面重建的案例。病人在手術前後,判若兩人。讓我覺得,當這樣的外科醫生,人生才有意義。記得二十七年前,我去加拿大多倫多病童醫院進修顱顏手術,同學曾經說:「這些寶寶,出生的時候都長的一樣,即使經過幾次重建,到他們二十歲的時候,看起來還是沒什麼改變」。 從這句話聽得出,以當時的標準來評價,重建成果也不算太好。可是那樣的成果,已經可以大幅改善患者外貌。是他們手術前後這樣的大幅改變,才驅使我從事這個專業。三十多年來經過醫界的努力,現在有先天性頭顱顏面問題的寶寶,他們重建的成果,跟三十年前相比,真的有天壤之別!可是往往醫生們覺得滿意的成果,在一般人看來,還是有與常人不同之處。醫生技窮的時候,就只能透過社會教育,才能讓一般大眾,對跟自己看起來不太一樣的人,學會尊重與包容。



      我在多倫多進修之時,印象最深刻的,是各種各樣疾病的基金會與協會。不論對於疾病的宣傳衛教或社會支持,都相當普及。當時,加拿大的社會對有頭顱顏面問題的寶寶的包容度,遠遠勝過當時的臺灣社會。三十多年來,羅慧夫顱顏基金會在大眾教育方面,花了相當多的心力,臺灣社會對容貌異常的人尊重包容的程度,已有大幅度的進步。可是在個人行醫過程中,還是不時會接觸到心理受創的患者,這一直是我心中之痛,也表示我們還有進步的空間。



      《我們都是奇蹟男孩》故事主角的經歷,就是我的患者的經歷。讀完繪本,有「於我心有戚戚焉」的感受。除了持續在醫術上求進步,讓這些寶寶更趨近常人外,我更衷心希望這本書能夠普及到所有的幼稚園和小學,讓我的患者,都能免除成長過程中的心理創傷。



    導讀



    幸佳慧 ◎ 兒童文學作家




      R. J. 帕拉秋的第一本創作《奇蹟男孩》便一鳴驚人,它描寫一個社會邊緣的小人物,卻引起極大共鳴。「驚人」並非指小說的寫作技巧,而是它成功擄獲龐大讀者進到一個平常社會不願去接納、正視的角色內心深處。這本少年小說在暢銷書榜蟬聯許久,在拍成電影後,作者又自寫自畫、將它改編成幼兒繪本。



      觀看這幾年帕拉秋初試啼聲的成就,也可說她是個奇蹟作家了。但這種成功並非來自想要她成為名作家的衝動,而是源於她自身的贖罪需求。她會改編成繪本,想必也跟她當時提筆的內疚動機有關。



      十年前的一天,住在紐約的她帶兩個孩子去冰淇淋店,在門口遇到一個罹患崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins Syndrome,又稱為「下頷骨顏面發育不全」)的小女孩。帕拉秋當下直覺是:自己三歲的孩子放聲會尖叫而傷害那小女孩。因此,她急忙要帶走孩子。可是這番善意卻恰恰弄巧成拙,對方誤以為是惡意,黯然的也掉頭離開。來不及反應的帕拉秋心裡很是過意不去,那晚她便著手寫了《奇蹟男孩》。



      小說的成功,顯然說服她可以對更年幼的孩子說奇蹟男孩的故事,以召喚他們的同理心,而她的確做到了。好幾次,我在紐約逛書店時都看到媽媽帶著幼兒共讀這本書,四、五歲的孩子一看到書封就問:「媽咪,為什麼他只有一個眼睛?」



      崔契爾柯林斯症候群會造成孩子臉部嚴重變形,但其他心智與生理發展都正常。因此,這些孩子最大的問題來自心理,因為他們看得到他人驚嚇、嫌棄的反應,也聽得到別人的惡評,他們明白自己又叫「怪物」、「可憐的東西」或「敵人」。



      為了處理這個心理困境,帕拉秋讓主角戴上太空人頭盔,經歷一段航向冥王星的想像旅程,以進行主客體的轉換。因為外星球上都是獨眼生物,作為客體的他因此獲得安慰。但是,他也明白他的歸屬不在那裡,而是有著更多不同樣貌人類的地球。這時的「缺陷」或「怪異」已轉換成更寬廣的「不平常」或「不一樣」,而各種形式的差異是每個人身上都有的異質。於是,他又尋得回到地球去做自己的力量。



      帕拉秋間接說出奇蹟男孩沒有錯、也不需要討好別人,唯一要做的就是耐心等待,等待別人改變觀看事物的態度,那時人們會因為自覺自身的不同也成為另一個奇蹟男孩/女孩。帕拉秋簡單的文圖,讓讀者輕易置入主客兩個角色交互替換、彼此著想,並明白改變的關鍵並非費力外求,而是人人內在都有的仁慈善意。




    其 他 著 作
    1. 奇蹟男孩 Wonder