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疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅

疾美學:緩解重症肌無力的療癒之旅

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9789869590600
緩緩(Amy)
樂果文化
2018年1月12日
83.00  元
HK$ 70.55  






ISBN:9789869590600
  • 叢書系列:樂健康
  • 規格:平裝 / 240頁 / 25k正
    樂健康


  • 心理勵志 > 生死醫病











    有沒有想過,傷病其實是上天賜予的禮物?

    因重症肌無力,我得以慢下來生活,學習與自己的身體和解,從頭來過。



      作者在二○一六年三月確診罹患重症肌無力(Myasthenia Gravis),自此展開了書寫,真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重症肌無力的緩解歷程,也訴說重症肌無力病友的共同心路。重症肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病,無法完全根治,因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒,等待珍珠圓潤熟成的歷程。



      書中提到新光醫院醫療團隊、台灣肌無力症關懷協會、有力-肌無力同學會、系統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助,以及洗血、服用藥物控制病情、胸腺腫瘤切除手術等醫療程序,也尋求身心療癒課程,調適患病後的心況,DIY人性美心禮物,正念療癒成為完整的人,是從重症肌無力走向緩解的傷病美學。



      當病人走過疾病的考驗,疾病最終帶來了罹病前從未體認的安詳、喜樂與寧靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係,進而由內而外起了深刻變化,因此不管是肌無力病友,或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾,都能透過本書對患病一事有不同的面向與視野,得到重新安置生命的機會。

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    推薦序:緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光……邱浩彰

    推薦序:系統排列的關係療癒之道……林文蔚

    推薦序:沒有敵者……洪啟嵩

    推薦序:重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會……唐嘉

    推薦序:緩緩自癒的奧祕……葉建宏

    自序:光亮入你之處



    第一章:三月雪

      眼皮下垂:黑暗中的曙光

      貴人陪伴,隧道中摸索治療的亮光

    迷霧散去

      中了罕見疾病獎

      來自小類的救贖:北方國度的回歸

      神經內科醫師的宣判:令人驚呆的腫瘤、手術、洗血

      身心靈向外連結:各方的支援與協助

        收攝身心

        無國界肌無力臉書同學會

        尋求醫界朋友的建議

        安排胸腺手術前行

        陪伴我住院的天使

    洗血!美容?

      陪伴我近一週的兔耳朵

      洗血初體驗

      神奇的洗血療效

      來醫院做治療就要看破!?

      病房裡的點點滴滴

        真摯情感關乎血緣?

        令人省思的小故事



    第二章:重頭戲:胸腺腫瘤切除手術

      面對死亡:放下一切

      急著想修行的腫瘤們

      手術前的病房關懷

        胸腔外科醫師的囑咐

      漫長的手術

        加護病房裡的小猴子

        回到普通病房的吞雲吐霧

        勇敢是唯一的選擇

    吃藥人生!?

      每個MG人都有一間小藥房

      藥物令人又愛又恨

      學習與藥物共存

      調藥百百種

      對藥物依賴的隱憂

      綠意盎然的自我療癒



    第三章:雪花病(Snowflake Disease

      加菲貓與趴趴熊

      抗體指數千變萬化

      切除胸腺!緩解的企盼

      眼肌型的悲歌與希望

      緩慢型與猛爆型

      吞嚥困難與泥巴餐

      呼吸無力與插管

      MG人生命現象的擺盪

    邁向緩解之路

      典型的A型性格:急躁、工作狂

        欣賞自己的不完美與專準主義

        接受生命的當下

      為什麼是我得到肌無力症?

        不堪回首的發病期

        Vivian送給自己的生日禮物

        MG學校

        身上的雪花印記

        我的肌無力好朋友Amy

      不要自已一個人默默承擔

        病人及家屬,大家都是新手上路

        發病的不穩定期適合運動嗎?

        雪花蔓延愛的幸福光芒

      雪花醫院的全人關懷醫療



    第四章:MG驅動因素

    雪花醫院的全人關懷醫療

      當代流行病:自體免疫疾病

        自體免疫疾病共性

        自體免疫疾病驅動因素

      自體免疫疾病與飲食

        談慢性發炎與加工食品

        人蔘、靈芝OUT

        椰子汁實驗與神聖飲食

      從一塊蜂蠟布說起

        流竄的環境毒素與排毒

        環保與永續生活

      瞬息萬變情緒的臉

        情緒的理論與釋放技巧

        來自谷底的喜悅

      你在內心養了一隻壓力獸嗎?

        正念減壓

        美麗心力



    第五章:療癒:成為完整的人

    創傷療癒

      空花水月的人生

        人際關係的糾結與變化

        創傷的面容

      令人驚奇的系統排列

        讓愛流動工作坊

        排列師的推波助瀾

        我看見你了,我會在心裡留一個位子給你

      創傷療癒的力量

        內在英雄旅程

        DIY人性美心禮物

    疾病提供我們重新安置生命的機會

        放鬆光明導引

        寧靜革命

        空性與慈悲

        當下完整

      世界越快,心則慢

        失速的當代

        正確速度Tempo Giusto

        空緩美學

        選擇權?自主權!

      疾美學

        一場無法下戲的行為藝術

        悲喜劇的人生



    後記:

    參考書目:

    附錄:





    推薦序



    緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光




      緩緩(Amy)是一才女,一年多的同學經驗(肌無力病友以「同學」相稱,大家一起在這所MG學校學習),以《疾美學》一書將自己患上重症肌無力的心路歷程與大家分享,她很謙虛的告訴大家,她是書寫療癒,啜飲光陰藥酒,喚醒禪修魂;通過疾病的考驗,疾病反而為她帶來內心的安詳喜樂與寧靜,是患病前從未想像過的體驗。藉由她的分享,企盼每個人都能對疾病的考驗有嶄新不同的面向與視野,進而與疾病共舞。



      新光醫院肌無力俱樂部,二○一七年剛好成立滿二十五週年,長期與各國醫學中心交流治療心得,俱樂部定期舉辦病患家屬之聯誼活動,包括醫學講座、聯誼座談會、旅遊、疾病衛教等,同時亦定期出版會訊,提供國內外最新的醫學訊息,希望藉由活潑生動的聚會,增進病患家屬及醫療團隊人員的緊密互動,彼此能交換心得,更加了解。在這銀色週年中,我們也與新舊同學學習,同在這塊園地裡,大家也不吝於分享個人心路經驗,彼此攜手合作,而非孤身一人與病魔纏鬥,整個團體因而跟著茁壯進步。一同和疾病共舞,我們也從病人的康復過程獲得寶貴的人生經驗。



      緩緩的疾美學,讓這個銀色週年添加不少光環,在她的坦然分享下,也希望同學們將患病的歷程、心得與其他人分享,大家共同來學習。同時我們也祝福緩緩能有新的突破,所有人能更正向積極的與病同行,醫療組織及病友俱樂部更加壯大而成熟,如緩緩所說:生命經過萃煉,結果如珍珠般圓潤璀璨。

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    新光吳火獅紀念醫院院務顧問 邱浩彰




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