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我是誰?他是誰?天行者的生命故事(第二部)

我是誰?他是誰?天行者的生命故事(第二部)

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9789573910756
臺北市天行者全人關懷協會
遠景
2018年10月19日
117.00  元
HK$ 99.45  






ISBN:9789573910756
  • 叢書系列:遠景叢書
  • 規格:平裝 / 208頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    遠景叢書


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











      亞斯伯格症、自閉症、過動症、妥瑞氏症等人,約占兒童的6%,這些特別的孩子,我們統稱為:天行者。像電影星際大戰的天行者Skywalkers,來到世上有特殊的使命!本書集結19篇徵文得獎作品,得獎作品各有獨特的生命經歷,令人動容。天行者是被誤解的靈魂,讓天行者擁有平權的機會,特殊並不代表特權,而是讓他們有機會被瞭解,不受歧視,在友善的環境裡適性發展。


     





    ■ 活動徵文海報

    ■ 概論

    ■ 推薦序

    大樹盤根立地基 / 郭鵬霄

    用不同的視野閱讀靈魂 / 趙天星

    你的孩子不是你的孩子 / 楊實秋

    你的一小步、是我的一大步 / 朱台深

    推薦序 / 駱以軍



    ■ 評審的話



    ■ 得獎名單

    ■ 得獎作品

    —首獎—

    我忘記了 / 賴賴

    —優等獎—

    飛翔的故事 / 蔡威君

    一條漫長的路 / 維維媽

    永遠除不盡的愛 / 陳淑芬

    —評審獎—

    日常的一天 / 班龜

    —佳作獎—

    努力跑千里 / 李同為

    含羞草的告白 / 日青

    天行者的媽媽 /Ivy

    再次與你相遇 / 楓????? 亞斯伯格的介面 / 翰墨將軍

    安哥的上學之路 / 朱美慧

    原諒是一份禮物 / 張世卿

    天行者的生活寫影 /JJ

    孩子我願意等待 / 芳芯

    戴棒球帽的男孩 / 山姆

    讓我探進你的窗 / 姬

    接受與 ADHD 和平共處吧! / 蕭采媞

    不要幫我貼標籤 / 楓狂

    因為看見 ADHD 而感受美好傳承 / 花媽



    ■ 專業文章

    柯文哲效應-亞斯柏格變「流行病」? / 民報



    ■ 參考資料

    ■ 有聲書製作團隊資料





    推薦序



    大樹盤根立地基? ?



    郭鵬霄




      「萬丈高樓平地起」,地基打不穩固,眼看他樓起,眼看他樓 塌。個人從事營造建設四十年,公司的圖騰和宗旨是一棵盤根結紮 的大樹,從大地汲取養份,向上開枝散葉結果,蔚成樹林,服務有 緣人。公司以「與人為善、服務為本」為精神,這和扶輪社的社會 服務宗旨,與天行者協會期許的「天行健,君子以自強不息;地勢坤, 君子以厚德載物。」自周朝《易經》相傳的理念是一致的,向天、地、自然行君子之道。



      透過東北扶輪社團的機緣,加入了天行者協會的籌備工作,有 緣接觸這些亞斯伯格、過動症、自閉症這些學習和情緒上有困難的 大小天行者,本想只要以服務為目地,辦個協會、接下理事長、從 事另類教育的開頭先鋒,有何難?難!協會進入了第七年,發現打 地基的工作不簡單。營造建築的地基在土地;天行者協會的地基在 大腦和人際關係。



      每個人都有一個小宇宙-大腦,它是由 1000 億神經元構成的網 絡。目前人腦的網絡和神經元怎麼連接的都搞不清楚,搞清楚這個 有利分析腦疾病的機理。自閉症的神經學研究,腦部某些區域與正 常兒童有所差異,包括:小腦蚓部體積較小、以及橋腦、大腦額葉、 海馬迴與胼胝體的構造異常。症狀變化大因能力的不同、年齡的不 同,所出現的症狀差異性不一,一百個亞斯有一百個不同狀況,非 一種藥方可解決。 自閉症的神經生化研究至今仍未有定論,自閉症的人有神經心 理病理假說:1. 執行功能 ( 指計畫行動、衝動控制、抑制反應的功 能 ) 難以抑制不適當的反應。仿說、反覆性的思考和動作、缺少計 畫、難以抑制不適當的反應等,但對於社交及溝通障礙只能進行間 接解釋。2. 心理理論(theory of mind)指瞭解個人及他人的心理 狀態有困難,也就是瞭解自己及他人的意圖、信念、假裝、希望等 心理狀態。這可以用來解釋自閉症患者的溝通障礙和社會互動人際 障礙,但難以解釋同一性及反覆的行為。3. 中心聚合缺陷(central coherence deficit)指當資訊的來源過多枝節時,自閉症患者無法 將這些整合到較高層次來理解,而將注意力放在枝節上,以至於不 能掌握整體或情境線索。4. 智能不均衡,常有數字、繪圖、記憶、 視覺空間等的「智慧的火花」而提出的。這個假說是過於注意自閉 症次要特徵的解釋。無法圓滿的解釋所有自閉症症狀,來解釋自閉症。



      人際關係是天行者孩子的罩門,交不到同儕朋友,孤單獨行, 是父母們最大的焦慮之一。自古就有「做事難,做人更難」的諺語, 對一般人圓融於群體以做人都是相當不易,何況是天行者。 人都有且長在自己頭上的小宇宙,都搞不清楚,一但面臨特別 狀況,超出正常範圍值,最簡單的方法就是:「他生病了!」透過 徵文方式,用當事人或第三者以說故事的方式,是目前我們找到的 一個好方法,2013 年我們舉辦第一次徵文,看到許多精彩的生命故 事,透過文章幫助瞭解小宇宙中各種可能。2018 年舉辦第二屆,五 年之久有很大的不同,偏偏精彩令人難忘。書寫,提供了理解自己 和別人,也讓別人理解最佳方式。 有時候我們只是看到表面上獲得的東西,卻忽略了表面之下龐 大的支持系統。這就像蓋房子,不能只蓋屋頂,還要打地基、砌牆。 支持兒童健康發展的系統不那麼顯而易見,甚至是我們看不見的, 但又必不可少。而家長和大人們卻容易走進誤區,注重一些顯而易 見的東西,卻忽略看不到的地基。大樹能頂天立地,紮下的根一般 人看不到。法國暢銷書《小王子》提醒:「只有用心看,才能看清 一切,因為真正重要的東西,是用眼睛看不到的。」




    其 他 著 作