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甜蜜的冒險:與「糖」同行,全齡T1糖友的內在探索 × 療癒心靈實用白皮書

甜蜜的冒險:與「糖」同行,全齡T1糖友的內在探索

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9789869673518
財團法人天主教康泰醫療教育基金會
樂木文化
2018年11月15日
117.00  元
HK$ 99.45
省下 $17.55
 
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ISBN:9789869673518
  • 規格:平裝 / 208頁 / 17 x 23 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣


  • 醫療保健 > 疾病百科 > 新陳代謝科

















      根據一項數據研究顯示,第1型糖尿病(T1)影響全球約1千萬人的健康,全球每年約有8萬名的兒童罹患T1,T1人一生中平均約需進行6萬次注射、測量血糖約超過7.5萬次以上。



      T1好發於青少年,因此又有青少年慢性病的稱謂,糖齡最小從1歲發病。而每一個T1人從小面臨生命突如其來的考驗,如何「與糖同行」成為每個T1糖友人生中的甜蜜冒險。本書收錄從5歲∼50歲12場人生的甜蜜冒險,其中有口琴演奏家、藝術家更有運動鐵人等等分享,看12位糖友如何將生命的考驗化為正面的生命能量,活出精彩的自我。



      「最真實的感受!」

      12位T1糖友與其家人「與糖同行」的心路歷程首次公開




      .對大吃大喝還會變瘦的身體感到開心,卻突如其來被診斷罹患T1?

      .一年一次最期待的生日蛋糕,只能吃一片?

      .處在焦躁的升學階段,最開心的是上課時同學偷偷塞零食!

      .身為活躍的運動校隊,隊友熱情的照顧讓人超感動!

      .不到兩個月的時間,體重暴跌24公斤,整日骨頭痠痛、發燒,送醫才發現自己酮酸中毒,17歲的青春卻無預警地成為T1人?



      12位T1糖友的真實分享,帶你了解T1糖友的日常,從學齡前父母親的照顧,讀書時與朋友相處的青春回憶,到戀愛生子與別人一般無異的幸福體驗。即使人生百態,他們面對生命的姿態依然昂揚!T1糖友以最積極正面的態度,告訴你「與糖同行」的世界依舊美好。



      「最真實的體驗!!」

      從5歲~50歲,12位糖友與你切身分享最簡單易做的日常健康提案




      「一定是太愛吃才會得糖尿病」、「只有老人家才會得糖尿病,年輕人安啦!」



      這是大家對糖尿病的普遍認識,但這樣的觀念真的正確嗎?



      其實,糖尿病也有不同類型-有的是飲食失調導致的第2型糖尿病,也有的是不明原因所致的第1型糖尿病。第1型糖尿病俗稱T1,是身體不明地胰島素低下,需要靠施打胰島素以維持身體機能。



      面對生命中突如其來的特別禮物,T1糖友經歷困惑、掙扎與挫折。透過醫療與家人支持,逐漸摸索出一套專為自己設計的健康生活方針!



      提供全性別、全齡完全照護心得,一次搞懂T1的健康管理原則



      蒐集12位T1糖友心得,透過糖友前輩分享,讓你明白人生各個階段的因應之道。爸媽該怎麼照顧學齡前的T1小寶貝?正值青春期的T1少男少女該如何與同儕相處?再學校的師長及同學們應該如何協助T1人,讓學校環境對T1人更友善?T1孕媽咪要怎麼控制孕期飲食?不必害怕治療,無須嘗試各種偏方,只要懂得聰明吃、好好運動,維持固定睡眠習慣,加上定期的追蹤回診,T1糖友也擁有精彩的人生體驗。



      收錄T1糖友最納悶的健康問題,讓T1人替T1人解惑



      .面對想吃糖的T1小寶貝,爸爸媽媽要怎麼控制寶貝飲食呢?

      .CP值超高的台灣美食,T1糖友該怎麼聰明選、健康吃?

      .打針好難!原來抓對角度就不怕痛?

      .控糖表格該怎麼做,才能讓醫生有效追蹤狀況?

      .聰明飲食讓血糖不爆衝-T1糖友不必小心翼翼忌口,只要抓對飲食大方向,先菜肉後澱粉,計算好每日攝醣量,就可以開開心心享受各種美食!

      .運動時前中後的注意事項-運動是控制T1的最佳藥方!運動前勤測血糖,運動時隨時注意身體狀況,運動後以健康零嘴補充能量,T1糖友也能擁有強健身體!

      .T1人告訴你24小時全天照護心得,如何輕鬆全方位管理身心靈健康,探索更多元的人生體驗!



    本書特色



      與「糖」同行,一起體驗這場名為「人生」的甜蜜冒險!

      12位糖友分享人生經驗,收錄全齡、多角度的照護心得!




      不只是照護指南,更與你分享控糖之旅的心靈轉折



      面對生命突如其來的意外,T1糖友以溫暖自在的心態與之共處。在學校受到老師特別關注,讓同學產生異樣眼光──母親用甜蜜蜜的零嘴輕鬆化解「外交」危機;在心儀對象前大方公開身體狀況──沒想到對方卻「早就知道」,只希望好好守在你身旁;帶著T1在運動場上奔馳,其實更能深度與自我對話。在人生旅途裡,有得有失,但T1卻讓糖友們更能理解親情的可貴、愛情的珍惜、友誼的無私,以及最重要的──全然擁抱自身的美好態度。



    名人推薦



      「既是甜蜜為什麼是冒險,因為學中作、作中學。在掌握自己身體密碼的冒險中獲得『甜蜜』的健康成果。」-中華民國?教學會理事長 杜思德



      「有伴的控糖之旅,『甜言』是通關密語。一起加入闖關,穿越羊腸小徑,訪遍那柳暗花明又一村的又一村。」-游能俊診所院長? 游能俊



      「 這是一本暖心、療癒、正能量、助人助己的好書,讓人在血糖管理的路途上有許多的夥伴同行,不會孤軍奮鬥。」-彰化基督教醫院? 糖尿病個案管理中心組長 王惠芳



      「這是集合病友親身感受、家庭照護者經歷以及醫療照護者所見,三方角色彙整而成的一本第一型糖尿病經驗分享的書籍;孩子、家長如何擁有正向態度面對T1D,看完終於解密,佩服之情油然而生,值得學習。如果您或孩子正迷失在面對疾病的思維裡,本書提供您易地而處不同角度的視野,相信會帶給您不同的人生風景。」-台北馬偕紀念醫院 糖尿病人保健推廣中心衛教師? 張美珍醫師



      「正向思考,不但讓生活在絕境中的人,感覺到活在集中營的一切,都是為了遊戲結束後的糖果,而是傳遞一個重要的理念:『擁有希望,勝過絕望』。讓我們更進一步寄望歡樂的結果,也讓擁有正向思考的人,等於活在不會絕望,永懷希望的世界中。

      發揮正向心理的力量,就是獲得幸福人生的不二法門。從積極與樂觀的態度看到生活中的一切。」-三軍總醫院護理師 陳思羽



      「管理血糖是人生一部分,持續永久的健康飲食及生活態度和同儕的支持才是幸福人生的大贏家。」-中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心 葉桂梅衛教師



      「T1的人生路上不孤獨,因蛻變而成長茁壯,生活充實精采。正向思考,轉換心情,面對人生的挑戰,勇敢戰勝糖尿病。」-長庚紀念醫院林口分院 兒童糖尿病資深專業衛教師 謝鳳如


     





    推薦文

    林瑞祥? 不要放棄,照顧好自己

    張達人? 人生漫漫如長夜,繁星時閃、時爍。你並非獨自一人

    何培鈞? 「甜蜜」的堅強人生

    李偉文? 上蒼給的禮物─「甜蜜的冒險」



    推薦語

    中華民國糖尿病?教學會理事長杜思德

    游能俊診所院長游能俊

    中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師葉桂梅

    台北馬偕紀念醫院 糖尿病人保健推廣中心衛教師張美珍

    藝術史學者 邱建一

    三軍總醫院護理師陳思羽

    長庚紀念醫院林口分院 兒童糖尿病資深專業衛教師謝鳳如

    彰化基督教醫院王惠芳

    親子教育作家李儀婷



    前言

    心理醫師的話-與T1同行,甜蜜冒險心觀點

    主編的話-??? 人生,原就是一場甜蜜的冒險?



    冒險者的甜蜜旅途

    王韻惇? 面對轉變,摸索出自己的適應之路

    石晉華? 看見希望,成為你本該成為的模樣

    朱珮辰? 與身體認真對話的熱血青春

    吳思聆? 苦甜巧克力般的人生

    林冠怡? 換位思考,重新拿回人生的主控權

    張筑婷? 用愛演奏悠揚的人生樂曲

    黃冠中? 熱血少年的T1記事

    陳孟筑? 用自信與力量,一筆一畫勾勒出花漾青春

    陳亭均 ?接受真實,學會從不同的角度擁抱生命

    ?

    守護者的甜蜜冒險

    林聖男? 面向陽光,你不會看見陰影

    傅玉玲? 故事的源頭—兩歲緣投弟的歷險記

    黃小茜? 伴你一生-我的心肝寶貝

    ?





    推薦序



    不要放棄,照顧好自己




      林瑞祥教授常常鼓勵大小糖友,即使我們常面臨人生裡意外的課題,也不要放棄「希望」,有「希望」就能發現另一條通往世界的路,或許羊腸小徑,或許康莊大道,總會有一番人生的風景。有天回頭會發現,當時很難的事,在現在看來,都變得容易與渺小,只是等待出路的過程需要堅持,走到底就會有出口,如果真的行不通,轉彎也是另一種處世哲學,永遠不要放棄希望。



      舉一個林教授在台東聖母醫院擔任院長時的實例,一位小朋友在小學二年級發現有糖尿病,媽媽帶他去台東馬偕醫院看診,但是看完診後孩子再也沒去過醫院,也沒有定期抽血檢查,只有媽媽固定到醫院拿藥給孩子治療。這樣的情況一直持續到高中。他的主治醫師建議改變注射方式從1天2次改成4次,但是他都沒有遵從。林教授便帶著一群同樣有T1的孩子們,其中有血糖控制得好也有不好的,一起跟這個孩子碰面。



      一開始約在他們家附近的7-11見面,要求去家裡關心孩子時,媽媽不太願意帶他們到家裡,在林瑞祥教授的堅持下還是去了家裡,發現孩子的家是一個貨櫃屋。在那裡,林教授及衛教師與家長詳談了2個小時後,成功說服他們將胰島素注射從一天2次改成4次,只是後續孩子該如何學習調整胰島素注射並不是一件容易的事,因為地緣的關係,孩子就讀的學校剛好就在台東聖母醫院隔壁,因此林瑞祥教授先請他們到台東聖母醫院來找他,讓他試著教導孩子。



      這樣的安排對孩子來說因為距離近,有任何問題也可就近詢問,果然,過一陣子後孩子的糖化血色素從10幾降到8,那時衛教師李佩芬為了鼓勵孩子,跟他說如果糖化血色素降到7以下,就請他吃牛排,後來就真的降下來了,媽媽也放心讓他畢業以後到高雄念大學。



      所以想藉著《甜蜜的冒險》這本書來跟T1糖友們分享,照顧好自己,是此刻最重要的課題,你的每一天都是值得紀念的冒險日。也許不久的將來可能會有更好的工具如胰島素幫浦及人工胰臟,糖友可以更輕鬆地自行調整。但如果此刻你沒有好好照顧身體,等有了好用的儀器也枉然,所以要好好照顧自己才有機會,而機會只有自己才能給自己。


    輔仁大學醫學院副院長暨名譽教授

    國立台灣大學醫學院名譽教授暨林瑞祥診所所長

    中華民國糖尿病衛教學會創辦人

    林瑞祥教授




    其 他 著 作