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一花一天堂:我與我的重障兒

一花一天堂:我與我的重障兒

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9789869667326
黃俐雅
財團法人人本教育文教基金會
2018年11月20日
127.00  元
HK$ 114.3
省下 $12.7
 
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ISBN:9789869667326
  • 規格:平裝 / 239頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











      生命的缺憾在哪裡?

      在所有物種身上,

      缺憾是生命的本質!



      這本書,由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。



      孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行,不能言語,要怎麼復健?面對來自四面八方對特殊孩子的不理解,要如何自我調適?該怎麼和特殊的孩子談性教育?



      這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到,卻找不到人討論的狀況。



      俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來,在生活中陪伴兒子的大小事,並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中,實踐了怎麼樣的特教理念;並從中找到新的眼光,去看待及處理校園申訴事件。



      俐雅照顧特殊的孩子,不是以他的「需求」為中心,而是以他的「人」為中心;以人為中心,才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此,文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。

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    一、給天下的孩子一個「俐雅」

    二、我的手足

    三、看著哥哥

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    01為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹─


    不只活過第一年

    食指的威力

    他的眼睛

    學講話

    為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹

    情柔似水

    我們是他的手

    不用藥會是誰的困擾?

    南洋姊妹在我家

    兒子與車與其他∼不經一事不長一智

    減法照顧

    開放的居家環境

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    02生命有束縛,心可以自由─


    享受的擦尿

    制約

    不想當人

    活出好的樣貌,才能給女兒好的支持

    生命有束縛,心可以自由

    婚姻,繼續走走吧!

    人生是自己的,世界是大家的

    活著不容易,死也不輕率!∼除了譴責自殺者……

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    03他的晚年……─

    擾民

    他的晚年

    增加社會成本嗎?

    性與性權

    湖濱散步的雜思多緒

    法律外的審判







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    給天下的孩子一個「俐雅」

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    李佳燕(高雄市傳家家醫科診所醫師)

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      幾年前,我聽過俐雅的名字,讀過俐雅的文字,但是不認識俐雅。



      一回聽高師大某教授說要趕時間,因為不想錯過俐雅的演講。

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      我猶記得她說:「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下,想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽,鐵定是論理紮實,抑揚頓挫分明的演講者。

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      後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」,與人本教育基金會因緣際會,經常在講座場合,聽俐雅說話。

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      乍聽,心中狐疑滿腹,這位像個慈祥媽媽,說起話來,也是充滿濃濃居家味的人,就是讓教授魂牽夢縈,必得排除萬難,親臨現場聆聽的名嘴嗎?

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      聽俐雅幾次演講中,知道她有一位很特別的兒子,俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。

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      從她的一再描述中,我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是,我對自己腦中所呈現的景象,完全沒有把握,因為她所敘述的場景與我們的平常生活,差太多了!



      單就訓練兒子了解什麼是冰箱,如何使用冰箱,便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降,不知不覺學來好生存的種種眉角,通通從根部挖起,完全清除,再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行,就像畫動畫般,一個動作,是數十張分鏡畫堆疊而成,我看著俐雅教導兒子的種種,彷彿看到許多動畫片的製作過程,只是人家一齣動畫片,就有數十人的團隊一起進行,俐雅是一人畫了數不盡的動畫片,而且不曾歇筆,日以繼夜。

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      我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法,我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然,世間經常以一句話「為母則強」,來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親,但是,觀看俐雅,豈是一個「強」字可道盡的!

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      約兩三年前,我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥,有欠妥的部分,因此得罪了諸多精神科醫師,甚至以「違反醫療倫理」之由,被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我,滿腹的憤慨與委屈,失眠了好幾天,氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後,我看到俐雅優雅起身,分給每一位出席列席的醫師和相關人士,一盒人本基金會出品的好話牌。

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      這樣氣定神閒的舉動,看在我眼裡,卻像丟下一顆震撼彈般,讓我內心波濤洶湧。

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      俐雅不只「為母則強」,她是化為繞指柔,可穿石越嶺的繞指柔。

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      「可穿石越嶺的繞指柔」,在《一花一天堂》這本書裡,隨處捻來,處處可見,簡直開成滿室花香了。

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      當小鳥飛不高的時候,我們會怎麼辦?

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      努力鍛鍊小鳥的翅膀,讓牠更有力氣?

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      逼牠飛高,否則就餓肚子?

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      可是,如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢?

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      俐雅說:「我願是棵矮樹。」

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      俐雅從不認為無法言語,看起來沒有反應的孩子,就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時,她幫孩子做復健,也做得「讓他不覺得是在復健,而是充分感應溫柔的肌膚接觸」;「就算他說不出一個句子,我一輩子也聽不到他的一聲媽媽,但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著」。

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      這樣養大的孩子,俐雅認為「他真的感覺自己是個有份量的人物,而不是靈魂被制約在困頓的軀體裡。」

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      「俐雅認為」是整本書非常重要的關鍵,也是我觀看俐雅陪伴這樣一位孩子,一路走來,發展出來最重要的能力。

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      因為無法言語、無法書寫,甚至連舉手投足都有困難的孩子,到底他在想什麼?他為什麼要這樣做?他為什麼要嚇人?他為什麼要亂丟東西?他為什麼總是要做這些讓人崩潰的事情?為什麼?為什麼?為什麼?

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      俐雅總能發現其中的緣由。

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      當孩子拿棉被湮滅隨地小便的證據時,俐雅認為:「站在他的立場,他是想學習如何善後小便。且他對自己使用的工具有所觀察比較,我可以做的是肯定並呵護他高貴的學習動機,慢慢協助他釐清棉被不是拿來擦小便的,同時做週圍環境的改變。我在他白天活動的客廳擺很多乾淨的抹布,讓他產生印象的連結與方便取拿。」

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      當孩子朝人丟飲料杯時,我們看似非常無禮暴力的行為,俐雅知道孩子是因為喝到好喝的飲料,想跟別人分享。

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      當孩子整天開開關關冰箱,把冰箱當百寶箱般,天天挖出裡面可吃不可吃的東西,往嘴裡塞,往臉上抹,往地上丟,俐雅也曾想把冰箱上鎖,這樣做最省事。可是俐雅是繞指柔啊!她說:「冰箱是死的,兒子是活的。活的生命有無限的可能,如果關住了冰箱,也將關掉孩子的某種能力,兒子會失去發展怎麼跟冰箱相處的能力,或者說,他將沒有機會學會怎麼使用冰箱。」

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      這樣的俐雅,當遇到一般四肢健全的孩子時,簡直是孩子的伯樂。俐雅從她的孩子領悟到:「學習是漸進式的。有時雖然細節沒到位,其實發展的方向是對的。看正常孩子的學習,我的腦海也開始有慢動作的切割畫面:他們還不會時,一定是某一個環節沒串進去,要先觀察並找出環節。同樣的話說一遍兩遍沒有用,表示要調整原來的說法了。」

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      養著這樣的孩子,不氣餒嗎?當然會氣餒,俐雅書裡也不諱言曾有的沮喪挫折,可是,她最後找到了兒子的生命價值:當親子關係緊張的父母,看到她帶著兒子出門時,俐雅說:「我兒子的貢獻之一就是讓很多父母重燃對孩子的希望。」「我的兒子不只有用,也很有貢獻,他活著就有他存在的意義,他的意義端看觀者的眼光了。」?



      這樣被兒子鍊成鋼又鍛成繞指柔的俐雅,如果能化身為千千萬萬個孩子的母親,會是多少孩子的夢想。

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