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跑吧!耕兒朗

跑吧!耕兒朗

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訂購需時10-14天
9789863587156
楊貴香
白象文化
2018年12月01日
150.00  元
HK$ 127.5
省下 $22.5
 
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ISBN:9789863587156
  • 規格:平裝 / 272頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣


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      ◎作者旅居日本,親筆見證自己小兒子耕兒朗──一位自閉症者的學習與成長過程,以及母子與家人和耕兒朗的互動情況。



      ◎書中完整記載日本相關幼兒園、小學、中學對自閉症孩童的支援教育,以及相關社福醫療機構的措施。



      ◎耕兒朗對繪畫有極高的藝術天分,書中收錄耕兒朗畫作,以及學習繪畫與參展的紀錄。



      井上 耕兒朗,一位俊朗可愛、擁有超強記憶力與藝術天分的少年。

      他於2001年10月12日出生於日本橫濱市,三歲時被確診患有自閉症,在堅強的母親陪伴與引導之下,透過他的最愛「拼圖」開始學習數字與顏色,因此訝於他超強的記憶力,更發現了他另一項天賦──繪畫。



      偶然的機緣,耕兒朗聽到母親播放Beatles樂團的歌曲,喜愛Beatles的音樂,並開始瘋狂愛上畫Beatles樂團成員,家中牆壁都貼滿、畫滿Beatles。2013年11月,Beatles成員之一「保羅」,在東京巨蛋開演唱會,耕兒朗一家聆賞回家後時間已經超過12點,耕兒朗仍興奮的畫起保羅的肖像,大型的肖像畫在他的揮舞之下,只花了10幾分鐘就完成。



      耕兒朗受邀參加義大利CARRARA在2018年5月舉辦的聯合畫展,展出DM上說:「……通過粗糙的線條以自發的速度繪製作品是他獨特的節奏與特色之一。」他的繪畫老師金子光史說:「這種沒有秩序感,又加上好幾個情緒起伏的線,不斷互相的碰撞,所展現出來的獨特藝術表現,就是耕兒朗與生俱來的才能……大膽開放、無拘無束,在日常生活中完全沒有秩序感,如此違反社會常規的種種,往往是被排擠的對象,但是對於生命與藝術的表達,卻是非常重要且不可缺少的一個部分啊!」



      確實,自閉症者與生俱來的天性是──天真、自然、純潔!



      然而,缺乏與其他人的語言連結與肢體互動,一般人往往無法理解他們的行為,認為自閉症者出現的不合乎社會規範的舉動,是異常行為。



      實際上,在日本醫學界認為,問題不在他們,而是在學校的老師、家庭附近的居民、周遭的環境有太多不適合他們的方式,才導致有所謂的問題行為。



      耕兒朗一家人擁有正確觀念,多年來一直用心在觀察他的眼神、表情、情緒、動作等等,做任何事都先考慮會不會影響到他的情緒,也不斷地在尋求正確、適合和孩子共處的方式與環境。這一家人,不僅用心在自己的孩子身上,對外也訴求和呼籲所有社會人士,對自閉症者本身及家人的理解、接納和同理心。



      這是耕兒朗媽媽勇敢積極面對挫折,在育兒中寫下辛酸喜樂的心路歷程,除了記錄耕兒朗學習與進步的生活片段,過程並透露出和自閉症者相處的方式,以及日本醫療界與社福機構對自閉症兒童的完整支援系統,值得有識之士參考與借鑑。



      這是一本充滿濃厚家庭、人間愛的書,在感動之餘,祈願讓這份愛發酵在你我的家人、親友、社區、學校之中……



      更多精彩內容請見

      www.pressstore.com.tw/freereading/9789863587156.pdf



    名人推薦



      感動推薦�盧秀燕•岩佐 光章•金子 光史

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    │推薦序1│愛的馬拉松�盧秀燕

    │推薦序2│自閉症的天性是天真、自然、純潔�日本發展心理醫師 岩佐 光章

    │推薦序3│我稱耕兒朗為「師匠」的理由�繪畫老師 金子 光史

    │作者序│一起「品味」自閉症的人生�楊貴香



    緣起



    │第一章│ 落日生根的緣分

    打開國際視野的起點

    父母雙亡的衝擊

    赴日留學的決心

    日本,我來了



    │第二章│ 特別的禮物

    採訪同時尊重孩子的情緒

    最難忘的一天

    寄託感情於批頭四的自閉症少年



    │第三章│ 異國之戀傾心相隨

    在日本的第一份工作

    身兼雙職不怕苦

    三十萬的動人謊言

    從不放棄的護花使者

    新婚vs.大學生活

    計劃之外的變化



    │第四章│ 我的兒子耕兒朗

    有自己風格的耕兒朗

    骨折的意外事件

    令人心碎的診斷結果

    我必須明白的四件事



    │第五章│ 自閉症的童年期

    母子共同進入幼稚園學習

    用不安的吼叫進入國小時期

    終於跑完一百公尺

    媽媽,我畢業了



    │第六章│ 拼圖的世界裡藏天才

    最愛不是媽媽又何妨

    用拼圖學習數字與顏色

    發掘繪畫的才能

    精準、不遲疑的學習方式

    │第七章│ 自閉症的青少年期

    暴力中藏著驚慌恐懼

    練習獨立上下學

    不愧是耕兒朗的母親

    遇良師如沐春風



    │第八章│ 看花開無聲勝有聲

    就是喜歡霧峰──霧峰國小體育服的迷惑

    讓我陶醉在音樂的世界

    到處都是畫圖的道具

    沒有一下下

    怎麼穿去,就怎麼穿回來

    全家的鬧鐘

    謝謝是爸爸的台詞跟代名詞

    不怕找不到停車位

    哥哥上廁所

    燦爛的笑容就是幸福



    │第九章│ 知遇貴人永難忘

    優太朗教我的事

    暖在心頭的東山田四丁目

    我們不會忘記您──井上牙醫

    珍貴的心語──金子老師的話

    回到原來的自己──李嫩茹老師的祝褔



    │第十章│ 在風暴的中心點

    鑰匙與自尊心

    尊重沒胃口的時候

    什麼是完整的上課

    只是散步

    風暴過後,依然是個孩子



    │第十一章│ 一世浮生一剎那

    自己上學去

    句子拉長了

    百味雜陳的淚水

    習慣是可以訓練的

    第一次單獨外出

    對時間概念的增長

    安之若素的穩定進步

    四個有表情的石頭



    │第十二章│ 線條、音樂,在圖畫裡跳舞

    童年期的快樂揮灑

    成長後的畫風更加多變豐富

    音樂化作線條的飛舞

    主催的畫展



    後記:我也曾經不理解

    附錄:自閉症知多少

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    推薦序



    愛的馬拉松�盧秀燕




      《跑吧!耕兒朗》這本書,就是從家庭生活中取材,以一個自閉症孩子耕兒朗與親友家人彼此間的互動,找到陽光正向的力量,讓這個家不斷超越,陪伴著耕兒朗這個天才型的自閉症孩子,從熱愛披頭四音樂開始,找到他在繪畫上的天分,自信的迎向人生。



      名作家吳若權在自己的「幸福書房」中說,根據英國醫學傳記雜誌發布的一項研究報告,文藝復興時期的米開朗基羅,可能就患有「亞斯伯格症候群」,這是一種輕微的自閉症。人際互動的障礙,讓患者孤僻,與人群疏離;但可能在藝術、音樂、哲理方面,伴隨天分,有超乎常人的表現。



      我對耕兒朗最感到驚豔的一段是,耕兒朗六歲那一年,他跟著家人回到臺中省親,在霧峰街頭,買了「霧峰國小」體育服回日本。一件黃顏色霧峰國小的體育服,走在臺中街頭或許平凡,但穿回到日本,竟能引燃周圍日本朋友們對漢字的狂熱與討論,眾所矚目。誰說耕兒朗只是活在他的世界?



      霧峰是我從政的「娘家」。我踏入政壇問政,就是在霧峰的台灣省議會,24年後的今天,我參與臺中市長選舉。



      現在,每每走訪霧峰街頭,不自覺想搜尋黃顏色「霧峰國小」體育服,讚嘆耕兒朗的慧眼。我回憶著臺中的過去,蔚藍的天空、好山好水好空氣,大家都說想來臺中打拚,來臺中定居,在臺中終老。再看看現在,空氣汙染,交通堵塞,普遍低薪,景氣困頓。我知道現在的努力不是為了自己,而是為了我們的下一代。每次跑行程,遇到戴著口罩的小朋友,拿下口罩跟我說小燕阿姨加油,天真的笑容,總讓我更有熱情拚下去!



      衷心向您推薦這本有溫度的好書,希望您我在面臨任何困難時,始終向著陽光;您會發現,再也看不到陰影。



      貴香,我的好朋友。這位在臺灣成長,在任何狀況、任何土地上,都勇往直前,不向命運低頭的母親。她陪伴著自閉症的耕兒朗,會如何堅毅的奮鬥下去?這是一場愛的馬拉松,是一場親子情深的進行式。



      自閉症的天性是天真、自然、純潔�日本發展心理醫師 岩佐 光章



      四年前,耕兒朗因為行為問題,由母親帶著來到我的診所,接受第一次診察;當時也帶來耕的畫作,披頭四成員之一「保羅肖像」。



      一眼望見這幅畫時,非常震驚一個十一歲的孩子能有這麼憾動人心的畫作,瞬間我整個人都傻住了,看得啞口無言,太吸引人了,恍惚覺得畫中的保羅,極具熱情站在我面前對著我高歌,畫中人物已經超脫了原來那一張平面畫紙的界限了,作品所表達的精神是這麼壯觀、動人!



      一個我們視為正常的孩子或許會炫耀的說:「看吧!我有多棒!」但耕兒朗沒有這些舉動與言詞,並非謙虛,對他來說,畫畫是很自然、正常的行為,甚至對於我的讚美,也完全無動於衷。眼光反而注意到擺在診察室角落的另一本音樂童書,並快速拿起這本書,陶醉在書中世界。



      自閉症者就是如此天真、自然、純潔,這是他們與生俱來的天性。我們雖然初次見面,但對這位天才藝術家就深具好感。



      我是自閉症專門醫師,有十五年以上的臨床經驗,因緣際會認識了耕兒朗這一家人。從醫學角度而言,耕兒朗是一位自閉症者,因為言語溝通機能發生障礙,無法與外界用正常語言溝通,而這個障礙將伴隨他一生。



      他三歲時被診斷出是自閉症兒以來,他的家人盡其所能的給予最恰當的陪伴方式教養這個孩子,以堅忍的毅力、十足的愛心、全力的扶持陪伴,這種向心力很是令人敬佩!



      這是一本對於「了解自閉症者」很好的參考書。書中多處提及這一家人對耕兒朗用心的教導和方法,除了提供正能量給有自閉症的家庭以外,透過這本書更可以讓一般大眾瞭解什麼是自閉症者,自閉症者與社會的關係又是如何。



      若以繪畫的天分及成就來看,我遠遠不及耕兒朗,對於繪畫我完全是一個外行人(事實上我真的一點都不會畫圖),但他從來不曾因為我不會畫圖鄙視我,或表示高傲的態度,和耕兒朗在一起,我感到很自在快樂。



      從耕兒朗身上學到了人與人相處之道在於「融合」;共生的真諦在於互相體諒。「請大家用正確適當的方法對待我」,這正是自閉症者,用行動來表達內心的訴求。



      表面上看起來,自閉症者有時會做出不合乎社會規範的舉動,一般稱它為異常行為。實際上,問題不在他們,問題在於學校的老師、家庭附近的居民、周遭的環境等等;因為有太多不適合他們的方式,所以才導致有所謂的問題行為。



      這個概念在日本醫學界很受重視,我認為不僅是醫界,更應該擴及到世界每個角落,擴展到所有的人類,這也正是我該負起的責任。



      耕兒朗一家人擁有正確觀念,多年來一直用心在觀察他的眼神、表情、情緒、動作等等,做任何事都先考慮會不會影響到他的情緒,也不斷地在尋求正確、適合和孩子共處的方式與環境。每次和他們一家人見面時,我都感覺到很溫暖。



      這一家人,不僅只用心在自己的兒子身上,對外也在訴求和呼籲所有社會人士,對自閉症者本身及家人的理解、接納和同理心。



      這是一本耕兒朗和家人的成長記錄書,字裡行間充滿一家人不足為外人道的酸、甜、苦、辣、五味雜陳的血和淚!



      這本書有濃厚的家庭愛、人間愛。我祈望很多人都能讀到這一本書;讀著這本書的你,內心肯定和我一樣的溫暖,並且銘記在心。



      我稱耕兒朗為「師匠」的理由�繪畫老師 金子 光史



      「奇蹟的面孔」是我所開設的藝術空間工作坊,到工作坊畫圖的成員大多是具有獨特個性的成員。我稱他們為「達人」、「巨匠」、「大師」,這並沒有什麼特別的意義,只是很欣賞他們自由自在無拘無束,陶醉在藝術表現的世界中。



      此外,那些獨樹一格的學員,因為非常執著於某個題材,透過作品的獨特性,我也以不同的名稱來稱呼他們,例如「雲的畫家」、「青蛙的畫家」、「拼圖畫家」、「視線的畫家」、「想像的畫家」、「心的畫家」、「線的畫家」、「色的畫家」或是「點的畫家」等等。



      這麼稱呼他們,是否以為我在開玩笑呢?其實是我對他們最深的敬意,我視他們全是我的師父!



      在工作坊裡,沒有所謂的師生關係,我只是提供空間和環境,讓這群夥伴們能夠自由自在的發揮!我理解他們,融入他們的世界,發現這群夥伴不僅在藝術上有很深厚的才能,而且畫作內涵貫穿整個人生領域!



      如何用啟發發掘,運用道具、素材、畫法引導一位有獨特性畫風、又自由奔放的夥伴呢?



      首先,必須從他們的嗜好、行動、思想來從中了解,包含他們與生俱來的全部,我觀察他們每一個小動作並牢記於心,一步步進入他們的生命,在互相理解中,信賴關係也就建立起來,自然而然的,這群不同的藝術技法、獨特畫風的夥伴們就誕生了!



      當人際關係中感到挫折、當上班的壓力喘不過氣,既無奈又無力感,腦海中總浮現出這群夥伴豐富的表情、純真的行動,還有他們對生活悠然的態度!常想,如果自己也可以像他們這樣如此看待人生,朝著自己想走的方向前進,不知道有多好!所以,他們都是我人生旅途中的師父,耕兒朗就是其中的一位很特殊的生命老師。



      以畫家的角度看耕兒朗,他是一位「畫披頭四的畫家」、一位「線條畫家」、一位用「心靈的感受」表現的畫家,從他身上學到的東西太多了。他的畫有一種很不可思議的力量,充滿生龍活虎般的活力,那些雜亂不堪、亂筆一團的線條,乍看下令人感到不舒服,但他的畫很耐看,日子一久,看他的畫會在內心升起一股迎面而來的波浪,產生沒有辦法控制的旋律,有時變化成追都追不上的快感,有時卻有一種感情不安定的起伏。



      長時間看著他的作品,發現自己原本受限於有條有理、秩序感的想法已經慢慢瓦解了,另一股新的力量如火把般從心中燃起,汰舊換新的念頭包圍著我。



      他的畫紙上偶爾會有小傷痕,可能是原子筆的筆芯點畫出的凹凸傷痕造成的吧!



      偶爾畫紙的上方畫了三十條弧線,突然間畫弧不見了,從中勾勒出了好多橫條線的群組,最後被全部用力畫出的大漩渦線將這些直、橫線都給吞噬掉了。這種沒有秩序感,又加上好幾個情緒起伏的線,不斷互相的碰撞,所展現出來的獨特藝術表現,就是耕兒朗與生俱來的才能,是非常特殊的畫風,在沒有秩序感、大膽開放、無限制的表現畫法下,耕兒朗心目中,獨一無二的披頭四畫作,就這麼誕生了。



      但不曉得是不是太用力了,藍濃的帽子給劃破了,原子筆芯無數個點撞著藍濃的長鬍鬚,強而有力的點與線,如同雪崩般往山下傾斜。很明顯,他的畫並不精緻細膩,也不單只是在畫人物畫,但他的每一張畫,都有一個新生命在鼓動著。



      耕兒朗的畫風大膽開放、無拘無束很有魄力,但在日常生活中,如此沒有秩序感,如此違反社會常規的種種,往往是被排擠的對象,但是對於生命與藝術的表達,卻是非常重要且不可缺少的一個部分啊!



      每當看耕兒朗畫「披頭四」的時候,反覆想及他對繪畫的心態與堅持,就會想到自己多年來,如此壓抑著生命中與生俱來最基本的感情,內心充滿不安、憤怒與絕望,回首自己走過的人生旅途,竟是一條空洞的道路。想到這裡,內心不覺升起一股深深的寒意……



      連結內心世界,發自內心深處的作品,是那麼純真、那麼真實,這是他的繪畫世界,多麼難能可貴的一位的畫家,他提醒我生命中被忽略的東西,是他教導我許多。感謝這位用真心畫畫的「心靈畫家」──耕兒朗。



    作者序



    一起「品味」自閉症的人生




      耕兒朗,於二○○一年自然產,順利地來到了這個人間。很高興家裡又多一名成員,也很期待,他將來和老大優太朗(當時三歲)在人生旅途的各個階段,兄弟倆可以互相的切磋成長。而我呢?等到育兒告一段落後,我也能夠重返社會復職。這是當初規劃中的人生設計圖,但因為照顧老大的經驗,讓我察覺老二耕兒朗從嬰兒期就明顯的和老大的成長有些不同。



      老大出生六個月後就能爬了,老二也一樣,同時期可爬行,但老大是爬到我身旁要我鼓勵他好棒,而老二是爬到他想要去拿玩具的地方;老大十一個月時可以自行走動,老二雖然慢了些,但到了一歲前後,自己還是學會走路了,不同的是,老大走不了幾步就會哭鬧的要我抱,老二可不是,因為會自由行走,行動範圍也擴大了,帶他出門可要使盡全部精神看顧他,因他不懂危險是什麼,不把四方來車放在眼裡,想過馬路就是硬要過馬路,只因想看到對面馬路掛的交通標誌。



      老大對母親的黏著和撒嬌,在老二身上是看不到,母親的存在對老二來說,似乎只是一個方便生活的工具。例如:肚子餓了,媽媽會煮飯、盛飯、拿零食給他吃;小手拿不到高處的東西時,會抓起媽媽的手,舉向他要的東西的方向(意味著要我幫他拿東西);最讓我不安的是,老大一歲前就會講話了,老二到了一歲半,連一個「媽媽」也叫不出來。



      一歲半幼兒健診時,我心慌的問醫生,醫生安慰的說:「耕兒朗在身體健康上如果沒有任何異狀就可以安心,每個人學習語言的速度是不同的。」



      我也一直告訴自己,老二只是學講話比較慢些,有一天他就會嘰嘰嘎嘎地跟我講話講不停。但……我的期望落空了,三歲健診時,這孩子被診斷是「自閉症」!



      得知老二是「自閉症兒童」後,我一個人關在房間,邊看有關自閉症的書邊流著眼淚,過了一段非常灰暗低潮的日子,誰都不想見,回想那段日子,先生應也不好受,但他還是引導我走出灰色的隧道。



      有一天,他對我說了重話:「研究自閉症是怎麼來的?自閉症的症狀為何?那是自閉症專家的事,也是醫生的工作,身為父母的我們應該做的是:如何使耕兒朗更好、如何為沒有語言溝通能力的孩子做些什麼?」



      一針見血的一番話,喚醒了沉迷於悲情中的我,同時敲醒了我的靈魂,從那一刻開始,我勇於面對孩子,不再逃避,雖然對自閉症兒教育完全無知,但我下定決心,要和孩子一同成長學習、一起品味這個人生。



      這是一本我和二兒子耕兒朗,兩人三腳的「育兒紀錄」,自幼兒期、學齡期至現今,青少年期的全程紀錄,一路上,多多少少的跌跌撞撞,有溫暖的人情、也有冷言冷語的傷害,我從挫折中學到堅強,也在茫然中找到方向。



      是毅力、願力、念力及創造力和慈悲心,成就了此書,因為我大部分的心思、時間和精力,都放在老二耕兒朗的各項學習及日常生活上,因此,只能利用一點一點、零碎的空暇之餘著手,從策劃到決定出版,花了將近三年的時間。



      《跑吧!耕兒朗》這個書名其實是用日文:「走?!耕兒朗」轉譯,在日文,它的意思有很深廣的意境,包含「讓他跑吧、祝福他吧、看他跑吧、自由自在的跑吧、能跑到哪祝福到哪……」等,中文無法詮釋的「容許、接納與祝福」涵義──這是母親對孩子深深的祝福與期許,三年前,正當計劃撰寫耕兒朗的育兒手記時,很意外的與已失聯十餘年的李老師在臉書重逢,人生的因緣際會總在不經意的時候出現,李老師的出現對於二十多年沒機會接觸中文的我,有了莫大的信心和助力,在此深深地敬上最高的謝意。



      並感激致謝:

      為了此書出版、發行而左奔右跑的好友──許愷芯;

      耕兒朗的繪畫老師──金子 老師;

      耕兒朗的主治醫生──岩佐 醫生;

      耕兒朗的牙科醫──井上 醫生;

      耕兒朗的父親──井上 直道:

      耕兒朗的長兄──優太朗。



      他們陪我走過艱辛歲月,並與我分享與分憂,一個自閉症兒在成長過程中,所帶來的歡愉與心酸。



      在此一併致謝、感激為這本書出力的貴人!



      同時感謝,正在翻閱此書的您∼所有的有緣人∼

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