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安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題

安寧日常

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9789869708562
王美淑,王映之,方俊凱等
博思智庫
2019年6月03日
117.00  元
HK$ 99.45
省下 $17.55
 
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ISBN:9789869708562
  • 叢書系列:GOAL
  • 規格:平裝 / 288頁 / 14.5 x 21 x 2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    GOAL


  • 醫療保健 > 家庭醫藥保健











    ──一開口,眼角的淚就守不住了!──

    馬偕安寧病房30週年感動全紀實



      「一輩子這樣過去,你會有遺憾嗎?」

      「我覺得,我這輩子,值得了……」他說。

      盈眶的淚光中,帶著無憾。



      ?關於安寧這件事,我們真的了解多少?


      病人嘆──「還有幾個明天,可以活下去?」、「我不怕死,就是怕死得太辛苦!」

      家屬問──「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」、「為什麼他離去,我反而感到輕鬆?」



      馬偕安寧團隊──醫護社心靈全員集結,以愛相伴。

      這本書帶你重整對於安寧照護的正確觀念,

      醫療雖有侷限,但關懷的意念與行動卻不受限,

      真正落實善終與善別。



      ?日常伴行,醫護社心靈的六全守護

      安然度人生?? ?語焉憶過往

      寧靜智慧心?? ?愛慈共守望

      日日月月明?? ?時時刻刻亮

      常長伴幽谷?? ?光照情留芳



      馬偕安寧病房30週年暖心紀實,每一個病人與家屬,都是獨一無二的「善終與善別」!

      在生命的最後一段旅程,也能共同創造豐富感動的亮光。

      我們的日常就是如此,而這日常就是「愛」。



      ▎護理師──我不懂你,但我會照顧你!

      「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。



      -》》》安寧伴行案例》》》拒絕「打氣」,回歸自然呼吸

      「爸爸,不可以喔,我知道你很痛苦,但請你不要拉掉面罩啊!」女兒在一旁流著淚說著。



      病人需要氧氣,所以二十四小時都會被約束,家人看了於心不忍,身為醫護人員的我也同樣捨不得。隔天,家人做出了艱難的決定。



      「我們不想讓他再這麼辛苦了,我們決定要撤掉這台機器……」身為長子的兒子哽咽但堅定地對我說。



      「我明白,這個決定有多麼艱難,但絕對充滿著善意,你們絕對不是第一個在安寧病房裡,決定撤除呼吸器的家屬,現在只是讓他回歸到一個自然的狀態。」我告訴他們,並拍拍他們的肩膀……



      ▎醫師──用愛陪伴,一起走完最後一哩路

      「我不怕死,就是怕死得太辛苦。」安寧療護並非減法,而是加法的理念,醫生除了症狀控制之外,聆聽與陪伴,其實才是對病人最好的「全心」治療!



      -》》》安寧伴行案例》》》母子情深,落實居家安寧

      「還有機會,要不要拚拚看?」桑伊的兒子帶著她走進診間,進行間椎盤的治療再次評估時,我告訴他們。



      「不要了,全家人討論之後,決定暫停所有治療,轉向進行安寧緩和醫療這一條路。」兒子眼神流露出堅定,慢條斯理地說著。當症狀漸漸獲得控制後,醫療團隊就讓桑伊重返都蘭老家,選擇居家安寧。



      「回到山中部落,好像體力全都回來了,有時在門口坐坐唱歌,有時在客廳縫紉些小玩意,每天就像是一場慶典,生活過得好滿足、好滿足!」



      ▎社工師、心理師、牧靈關懷師──好好活著,好好說再見

      「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」「妳已經做得很好了,我來想想有什麼方式可以幫妳減輕照護上的壓力。」安寧療護不只以病人為中心,更照顧家屬的情緒狀態,適時提供社會與心理層面的支持。



      -》》》安寧伴行案例》》》一場最後的音樂會

      阿嬤和阿公鶼鰈情深,每一次的探訪,總看見年紀八十多白髮斑駁的阿公身影,依偎在病床邊,用他溫暖的手撫慰著老伴,阿公並非只是白天,而是二十四小時隨侍在阿嬤的身旁。



      關懷師想為阿嬤實現一個圓夢音樂會,除了是阿嬤加入合唱團二十五週年,沒想到今年也是她與阿公結婚六十週年鑽石婚,深具意義。



      只是阿嬤病情每況愈下,計畫跟著病情賽跑,內心不斷地向上帝祈禱,希望為這個家庭保留最珍貴的時間,讓他們沒有遺憾的陪伴阿嬤走向最後一哩路……



      六全伴行的溫暖守護──全人、全家、全程、全隊、全社區、全心

      提供病人和家屬身、心、社、靈

      最適切的症狀控制和照護需求



    本書特色



      一起看見,生命閃耀的光芒──

      22位從事安寧療護工作的專業人員,帶你看見第一線照護現場,

      六全伴行,溫暖陪伴每一位病人和家屬,

      真情記錄每一個善終與善別。

      每一段生命旅程都進行著獨特的旋律,

      人與人之間真誠情感的流動,

      穿越孤寂、傷悲與倉惶不安,給予彼此力量與勇氣。

      我們聽見、看見,並真實存在著,經驗生命。



    名人推薦



      衛生福利部國民健康署 署長 王英偉

      馬偕紀念醫院第十九任院長 施壽全

      台灣心理腫瘤醫學學會理事長 莊永毓

      國立成功大學護理學系教授、台灣護理學會副理事長及台灣社區衛生護理學會理事長 陳靜敏

      台灣安寧照顧基金會董事長 楊育正

      台灣安寧緩和醫學學會理事長 蔡兆勳

      (依姓名筆劃排序)


     





    推薦序

    總序一 賴允亮醫師

    總序二 方俊凱醫師

    ?

    PART 1 護──我不懂你,但我會照顧你!

    「什麼情況下,進行末期病人的撤管評估?」撤管並不是放棄,更不是全有全無的概念與作法。面對痛「撤」心扉的煎熬,每一次的結果,都讓我們思考,當再次面對這個議題,如何能做得更加圓滿。

    ?

    01 陪伴,最大的靈性支持──安寧靈性照顧重點|張詩吟護理長|

    02 天秤上的拔河──末期撤管的身心衝擊與因應|沈芷怡護理師|

    03 最理想的死亡──在宅臨終與醫療照護|蕭資燕護理師|

    04 擺脫生命的困獸之鬥──困難症狀的處理與控制|陳雅伶護理師|

    05 長大,不代表自我療癒──兒童悲傷情緒處理|張怡惠護理師|

    06 勇敢邁向回家最後一哩路──出院準備服務|劉萱護理師|

    07 走向善終,為道別預做準備──末期病人和家屬的臨終時刻|任珮君護理師|

    08 幽谷伴行,傾聽陪伴的練習──頭頸部癌症的護理與同理|黃淑真專科護理師|

    09 安寧使者,天國的助產士──給無人照顧者的腫瘤潰瘍照護|廖雅凡護理師|

    10 盡力,讓最後一哩路,在家走完──居家護理訪視連結陽光基金會|李依芸護理師|

    ?

    PART 2──用愛陪伴,一起走完最後一哩路

    當我們講全人照護時,生理照護的進步幅度遠遠高於心靈跟靈性,然而,心靈與靈性應該也要獲得同樣的重視,甚至有時候心理與靈性照護需要更多的時間。六全照護因著每個人不同的需求與狀態,由醫師與護理師、社工師、心理師、牧靈人員等專業成員,提供適時且適切照顧。安寧療護是為了讓病人在世間就如在天國,在生命的最後也有微光照耀般的意義。

    ?

    01 「全心」陪伴,走過哀傷之路──六全安寧照顧模式|蘇文浩醫師|

    02 心理與靈性的糾葛──癌末病人的自我實現|方俊凱醫師|

    03 被鏡子困住的靈魂──頭頸癌病人的心理健康|嚴從毓醫師|

    04 讓病人安心睡,讓家人安心陪──關於末期鎮靜處理|黃銘源醫師|

    05 用愛理解醫病關係──末期病人的全人照顧|黃國哲醫師|

    06 安寧加法,有意義的最後一段路──急重症安寧照護|黃琬瑜醫師|

    ?

    PART 3 社心靈──好好活著,好好說再見

    「除了身體上的累,還有心理上的累,自己已經快到崩潰邊緣了!」「妳已經做得很好了,我來想想有什麼方式可以幫妳減輕照護上的壓力。」這種無人可替換、獨自承擔的照顧壓力,包括了長期累積下來的身體疲憊以及面對親人將要離世的悲傷。安寧療護不只以病人為中心,更照顧家屬的情緒狀態,適時提供社會與心理層面的支持。

    ?

    01 面對生命終點的兩難──末期病人醫療決策之路|鍾清惠社工師|

    02 語「愛」的勇氣──落實安寧共照服務|曾稚婷社工師|

    03 陪伴,是最好的照顧──安寧居家的照護需求|王美淑社工師|

    04 超越心靈的力量──牧靈關懷與生命對話|吳淑慧牧師|

    05 面對終點,好好放手──臨終者的心理安適與轉化歷程|王映之心理師|

    06 靈性對話,帶來真實的力量──關於靈性關懷與照護|胡蓮芬關懷師|

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    附錄──馬偕安寧療護大事紀

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    *本書作者群簡介(22位)

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    總序



    安寧日常 語愛時光



    方俊凱醫師




      安然度人生?? ?語焉憶過往

      寧靜智慧心?? ?愛慈共守望

      日日月月明?? ?時時刻刻亮

      常長伴幽谷?? ?光照情留芳



      我非常慶幸自己一直在馬偕紀念醫院從事醫療工作,讓我能盡心、盡性、盡意、盡力做我該做且我能做的事,但更感謝的是馬偕上上下下的夥伴支持我,讓我的醫療人生有意義,不論是在精神醫療或是安寧療護,都能讓我實踐上帝引導我的理想。



      生、老、病、死,是人生的常態;那麼,在醫院裡,安送末期病人離開人世,守護善生與善終,不也是常態。一九九八年,我正式投入馬偕安寧療護團隊;二零一四年,我接手馬偕安寧療護教育示範中心主任,我一直在想,我到底要做甚麼,才算是配得起擔任這個台灣第一個成立的安寧機構主管。聖經馬太福音六章三十三節:「你們要先求他的國和他的義,這些東西都要加給你們了。」那麼,什麼才是安寧療護的「國」與「義」呢?我想,安寧療護的「國」應該是病人回天國前,在人間就已經在天國;安寧療護的「義」應該是在沒有意義的苦難中,擁抱生命的意義。



      二○一八年,我決定要帶著馬偕安寧團隊出版一本書,不為了什麼偉大的理想與目標,而是希望把安寧療護曾經發生過的點點滴滴記錄下來。每位安寧夥伴的字句,傳遞出的感受與感動,超過我原先的想像。在完成一篇篇的文章後,大家一起決定我們的書名。在幾個候選書名中,最後一起選出「安寧日常,語愛時光」這八個字,簡單,卻道盡一切。



      安寧療護在台灣,從一九九○年至今,已近三十年,已經有兩個相關法律、有健保給付、有評鑑與督考,但是我們的安寧療護不是為了這些規範制度而存在,也不是為了追求世界第一而服務,而是為了讓病人在世間就如在天國,在生命的最後也有微光照耀般的意義。我們的日常就是如此,而這日常就是「愛」。



      人生之所以有意義,源自於每個時時刻刻的真實存在。希望這本書每一個真實存在過的人生故事,讓讀者能感受到生命的可貴與人生的意義。



    推薦序一



    伴君千里 終須一別



    施壽全�馬偕紀念醫院第十九任院長




      一九八八年十二月二十六日,我在民生報發表了一篇文章,七十三歲的老先生胰臟癌病人和七十一歲的太太,有一段長久關懷彼此體諒,而希望我對他們的另一半互相隱瞞病情的故事。那篇文章,後來以「伴君千里、終須一別」為題,收錄在我出版的「問深觀切」一書中。



      那個故事是發生在安寧療護開始前的兩年,雖然老先生還是善終了,老太太也接受了,但是身為醫師,總是覺得還可以多給病人和家屬一些什麼。一九九○年三月十三日,馬偕紀念醫院在淡水院區成立了全台灣第一個安寧病房,雖然不是如童話般,從此病人與家屬就可以接受完美的治療與服務,但是卻讓末期病人與他們的家屬,得到更多身體、心理、社會與靈性都能平安的機會。



      從馬偕紀念醫院有安寧療護以來,歷代的馬偕院長都對安寧療護不遺餘力地給予支持。二○○九年,我開始擔任副院長,成為安寧療護教育示範中心的直轄副院長,以至於後來擔任院長,對於我們的安寧療護教育示範中心,都是給予最大的鼓勵和支持。由於人力、空間的要求都比其他醫療單位的標準更為嚴格,安寧療護幾乎是不可能收支平衡的,但是馬偕安寧療護卻擁有全亞洲安寧療護單位最高規格的資源,以及全台灣醫學中心中唯一獨棟的安寧療護單位,這一切都是因為安寧療護符合馬偕的使命:以耶穌基督愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、靈全人之醫治,以達成醫療傳道之宗旨。



      醫療不是硬梆梆的科學,也不是只有以實證堆積出來的標準作業流程,特別是面對死亡時,我們更應該換個立場思考:搭一座橋,跨越深淵。我們需要更多捨得、更多放下、更多寬容、更多相信、更多盼望。我們的安寧療護團隊,以二十二篇文章闡述「安寧日常、語愛時光」,正是用靈性超越的角度,不是以冷冰冰的治療指引來照顧病人與家屬,而是像食衣住行的日常活動一般地提供全人、全程、全家、全隊、全社區與全心的六全服務,讓一個又一個感人的故事流芳於人間。送君千里,終須一別,雖有傷感,卻仍溫暖。



      生命的意義與價值,每個人都是不同的,且不論人生是多麼風光或如何無奈,最終總會離開這個世界。生老病死都是人生常態,而安寧療護也是我們的日常,在這個日常之中,愛將永不止息。



    推薦序二



    生命真實美好的相遇,因愛而動聽



    莊永毓�台灣心理腫瘤醫學學會理事長、和信治癌中心院身心科主治醫師




      由馬偕醫院安寧醫護團隊所寫的這本書,讀來令人感動。團隊的成員包括醫師、護理師、心理師、社工師、靈性關懷師等等,記錄下他們照顧過的家庭的故事,也記錄下這個令人敬佩的團隊的心情。這些實際的案例,讓我們閱讀之後,對於安寧療護有了真實的感動。



      馬偕醫院是台灣安寧療護的創始者,在將近三十年前,台灣的醫學還只著重在延長存活期,顧不了生命品質的階段,馬偕醫院便率先成立了安寧病房,肩負起臨床照護與教學推廣的使命,讓台灣的末期病人不必再受苦於無效醫療的折磨,兼顧了末期生命的品質與尊嚴,讓家屬們不再處於矛盾與不捨的煎熬中。醫護人員也開始學會對生命的照護,而不是只著重於維持生命徵象。社會大眾在安寧照護團隊的努力下,有機會思考末期生命的醫療選擇,以及心理社會靈性照顧的重要性。



      尤其本書除了寫出案例,也書寫了醫療團隊的心情、感想與成長,我想這是所有從事醫療照顧的專業人員,最有共鳴與羨慕的。很多的第一線醫療人員,在照顧到逐漸走向生命末期的病人時,一定有一番衝突,「我還能為他們做些什麼?」面對病人與家屬身心、靈性的痛苦,那種無力感是如此強烈。



      本書醫療團隊所記錄的心聲,給了大家最好的答案。末期病人就是需要我們「六全」的照顧:全人,全家,全程,全隊,全心,全社區。「六全」在馬偕的安寧團隊絕對不是口號,我有幸在一個月前到馬偕安寧病房見習,以我親身所見,這本書只寫出了他們優秀工作的一小部分而已。即便如此,本書的內容一定會讓讀者對於安寧照顧與生命的意義有更深的體會。



    推薦序三



    如珠吐光,學習終極照顧



    楊育正�台灣安寧照顧基金會董事長、馬偕紀念醫院醫師




      生命末期的照顧這一股安寧的思潮是一九六○年代在英國興起,一九八○年代傳到台灣,經過這麼多年,安寧緩和照顧的觀念和做法已經逐漸深入台灣,台灣並且是二○一五年 Economist Intelligence 所做的調查中,全世界死亡品質第六名、在亞洲一直都是第一名。



      一九九○年馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心的成立,是台灣安寧照顧一個重要的里程碑,從此出發,台灣的安寧照顧在台灣的推展越來越深入而普及,生命終點的醫療照護更是醫院人文素質和醫療「溫度」的最佳表現,藉由適當的醫療作為或不作為,讓生死兩相安。



      死亡是生命最後的學習和成長的時刻,德國哲學家Martin Heidegger說:人只有面對自己死亡的時候真實的自我才會顯現,在這之前,我們都活在別人的眼光,活在別人的期待當中。到了終點,常常遺憾於沒能勇於即時追求夢想,怯於表達感情,茫茫然迷失於工作,或沒能適當的選擇快樂。



      在馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心即將面臨三十而立之年,由馬偕紀念醫院的安寧療護多專科團隊,藉著一個又一個的生命故事,寫出這本《安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》,是理論和實務兼具的好書。



      閱讀此書,讓我一再感動。



      一位護理師作者說,她不是送行者,她是往生天國的助產士。她承諾會細心照顧,打開患者心門,她說:「我不一定完全懂你,但我會好好的照顧你!」



      一位頭頸部癌症的護理師說,她一直都在照顧病患中學習傾聽和陪伴。在她所看到的生命終點親情的拉扯糾葛中,她告訴病人,別怕,我和你在一起!



      親人生病死亡的時候,兒童的哀傷反應要特別的仔細觀察,找到符合他的需求。沒有表現出悲傷的兒童,並不代表悲傷不存在。



      長期致力於腫瘤心理學的精神科方俊凱醫師,特別提出對於一個癌症末期的病人,讓他覺得能夠「再一次的自我實現」,會讓他覺得在生命的最後階段還能做有意義、成就他人的事,即使是無神論者也能滿足於助人的信念。



      方醫師說:「信仰的關鍵其實不在於能不能從宗教中尋求慰藉,更在於給予病人面對死亡的勇氣。」



      本書的讀者切需特別思考本書〈最理想的死亡:在宅臨終與醫療照護〉一文,「在宅善終 社區安寧」是生命終點最理想的方式。當生命終點到達,我們如何準備一個最理想的告別?家中的擺設、設備當如何準備?如何與安寧居家照顧團隊持續合作、聯絡,是照顧終點處的病患最重要的課題。居家安寧照顧的護理師常在這個時候看到互相道愛的感恩時刻,看見何和解、修復、道愛、重新開始,並引導家屬走出哀傷。但作者也特別提醒我們,照護者常常到最後已不是因為愛,而僅是責任,甚至轉變成壓力和折磨! 這真是令人惆悵的真實情況,也是我經常提醒重症病人,病人不是唯一受苦的人!



      本書作者們一再提醒我們,是病人用生命再一次教導我們,是我們生命的導師,照顧者為人點盞明燈,自己眼前也會一片光明。



      這本《安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》,是理論和實務兼具的好書,我讀後深得學習和感動,甚願為之推薦。



    推薦序四



    如星光璀璨,如煦陽和暖──記安寧三十



    蔡兆勳�台灣安寧緩和醫學學會理事長




      一九六七年桑德斯女士在英國創立現代安寧緩和療護的典範。從癌症晚期病人照護開始已經推展到非癌晚期病人的照護,更從晚期病人的照護擴展到所有受生命威脅病人的照護,希望能夠提供病人及家屬積極的身心靈的照護,改善他們的生活品質,更希望病人能終享平安和尊嚴──善終。



      幾十年來,安寧緩和療護運動快速傳遍全世界,越來越受到各界重視。台灣也受到影響,馬偕醫院率先於一九九○年成立了「馬偕安寧療護教育示範中心」,也是全台灣第一個安寧病房,成為全國醫療機構及同儕爭相學習的典範,對台灣安寧緩和療護的蓬勃發展功不可沒。



      面對死亡一直是人生的一大課題,生命受威脅的病人及家屬可說是飽受身心靈的 痛苦,也唯有將生命末期照護納入醫學的領域,才能讓醫學完整。生命末期照護的議題很多,諸如身體疼痛、呼吸困難等症狀;心理焦慮、憂鬱、失落、無助、憤怒等情緒;面對死亡的恐懼與悲傷都是生命末期非常重要的議題。安寧緩和療護的本質是溫馨關懷的支持系統,文獻已證實安寧緩和療護能夠有效改善病人的生活品質繼而獲得善終。馬偕醫院安寧病房不僅擁有完善的硬體設施,更有優秀完整的照護團隊,提供病人優質的照護品質,每每創造感人肺腑的生命故事。



      馬偕安寧緩和療護團隊的同仁包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷師、志工等,陣容堅強。二十多年來兢兢業業協助病人改善生活品質,成效斐然頗受各界好評。難仍可貴的是團隊同仁在繁忙的臨床照護工作之餘,還將一篇篇感人肺腑的生命故事詳細地記錄下,希望能夠分享給更多的朋友,以深入瞭解安寧緩和療護,內容包括身體症狀的緩解、生命末期病人的醫療決策過程、末期鎮靜的醫療專業、生命末期病人撤除維生醫療的適切性、建立醫病和諧的關係、悲傷情緒的處理、靈性關懷與超越心靈的力量、善終準備、居家安寧緩和療護的重要性、兒童安寧緩和療護、急重症安寧緩和療護,詳實記錄一般民眾學習面對死亡的歷程,篇篇動人心弦,更是民眾生命教育的好題材。



      如何讓生命末期病人感覺生命有意義是生命末期照護的核心重點,《安寧日常語愛時光》集合了病人、家屬和醫療團隊同仁面對死亡的智慧,是值得民眾與醫療人員詳細閱讀的好書,誠摯推薦給大家。




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