邱序
全球目前平均每三秒就有一人被診斷為失智症,世界衛生組織(World Health Organization, WHO)將其列為公共衛生優先議題,近年來更倡議「失智者人權」。WHO特別主張對失智者及照顧者應依《身心障礙者權利公約》之精神,予以賦權及參與,近年來臺灣更是在政府帶頭下,為保障失智者之人權做了許多努力。
本書透過國際經驗探討相關尊重失智症者權益之具體實現方案,並看到法律制度及臨床協助保障失智症者充分表達自己的醫療決策想法。此際,與此相關之代理議題已成為全球關切的主題。
在本書中,我們可以看到《身心障礙者權利公約》在臺灣發展之脈絡,突破了以往我們對於身障者狹義上的侷限,其主要訴求為社會模式,而社會模式並不把重點放在個人的損傷,而是放在這個人如何能夠參與社會及移除社會當中的障礙。真正讓身心障礙者無法跟其他人在平等基礎上參與社會的原因,是因社會中存在各式各樣的障礙而導致其權利受損。特別是在醫療決策的自主權及相關代理議題上,雖有法律及制度的規範,但都因各國國情不同而有所差異。
國外在處理相關失智症者醫療決策及代理議題上是由《心智能力法》來保障,透過英國及新加坡施行經驗,可以了解如何進行心智能力評估、在法律制度下(如預立醫療決定、持久授權書、剝奪自由權的保護措施、獨立心智能力辯護人機制)之異同處,同時也討論在特別醫療行為上,應該由誰來做最後的決策。在法案推動的成效上,我們看到英國研究分析其施行之成果並提出實務案例說明,也看到英國及新加坡在社會推廣及提升法律識能的努力,包含獨立單位運作、開發多媒體影音資源、串連官方與民間資源共同推動??等方式,這些都是值得我們借鏡的典範。
目前臺灣在探究失智症者醫療決策及代理議題上,是以《病人自主權利法》、相關監護代理制度及《身心障礙者權利公約》來因應。我們熟悉捍衛自己生命權的「醫療請求權」,但對於「拒絕醫療權」則是相對陌生。臺灣的「拒絕醫療權」是從2000年的《安寧緩和醫療條例》開始,《病人自主權利法》透過法律保障以預立醫療照護諮商、預立醫療決定與醫療委任代理人等機制來落實特殊拒絕權,更成為亞洲善終與自主權的里程碑。《病人自主權利法》於2016年通過,在上路之前,也看到衛褔部的努力,不只是發展出適合本土之預立醫療決定,更於七家醫療院所發展預立醫療照護諮商模式及培訓相關核心講師。而在相關監護制度,也探究目前醫療決定在《民法》、《醫療法》、《安寧緩和醫療條例》、《精神衛生法》上的限制,更讓我們重新思考家屬在代理決策上應該扮演怎樣的角色。
本書的每個章節後面都有國內外學者針對臺灣目前法律及臨床上的挑戰與困難所進行的討論,十分具有可看性。
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邱泰源
臺大醫學院教授
立法院立法委員
中華民國醫師公會全國聯合會理事長