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失智照護:那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

失智照護:那些被忽略的失智症患者心理需求及感受

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9789864063604
陳乃菁
寶瓶文化
2023年6月05日
143.00  元
HK$ 121.55  






ISBN:9789864063604
  • 叢書系列:Restart
  • 規格:平裝 / 304頁 / 16.5 x 21.5 x 1.52 cm / 普通級 / 雙色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    Restart


  • 醫療保健 > 樂齡長照











    最好的失智照護,是先好好理解他。

    因為即使失智,也怕丟臉,有自尊,與被愛的渴望。

    ── 老年醫學專家 陳乃菁醫師 ──

    ── 最貼近失智長輩的照顧心法 ──



      睡眠障礙�尿失禁�玩排泄物�情緒失控�

      不講理�失智失蹤�時空錯亂與妄想……

      解決失智長輩的照顧困境前,應該先把他當成正常人。



      ▍沒有問題行為,只有未被妥善理解的需求與感受──

      ▍尊重與溝通,才能找到問題的核心。


      失智症照顧者的常見崩潰情境:

      ●為什麼好說歹說,他就是不洗澡?!

      ●總是忘記吃過飯,怎麼辦?

      ●老是喊著要找過世多年的媽媽,還吵著要回老家。

      ●不是不尿,就是尿失禁,還抓起排泄物塗牆。

      ●懷疑幫傭偷東西;妄想老伴搞外遇。

      ●無故動怒,出現暴力行為。

      ●明明失智了,卻仍管東管西,還想外出找工作。

      ●想跟他講道理,但完全不管用,兩人愈鬧愈僵、彼此都受傷……



      ▍失智長輩並非總能完整表達自己的需求,

      ▍但他們害怕、受委屈的感受,是那麼地真實而深刻,

      ▍因此更需要我們的理解與尊重。




      老年醫學專家陳乃菁醫師長期為失智症患者看診,她是患者與家屬間的協調者、翻譯員,以強大的耐心與同理能力,偵探般地從失智患者看似難以理解的言行中抽絲剝繭,分析行為背後的心理成因,並借力使力,提供患者合適的治療與協助。



      書中,乃菁醫師以診間裡的對話案例提出具體建議,例如當長輩拒絕洗澡,可以試著採取他過去習慣的盥洗方式;經常忘記吃過飯,則少量多餐,並一起買菜、擺碗盤來增加「吃飯」的參與感。



      她提醒照顧者:長輩即使失智了,也仍會恐懼與不安、渴望被愛。照顧者應仔細觀察日常行為變化,了解他們過去的生活習性,找出他們喜歡也需要的生活方式。失智症不可逆,但我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者,延緩病症的進程。



    名人推薦



      吳佳璇(資深精神科醫師、照顧者)

      __專文作序



      王培寧(台北榮總神經內科主治醫師)

      伊佳奇(認知症整合照護專家、長照政策研究者)

      朱為民(台中榮總家醫部家醫科主任)

      林書煒(POP Radio聯播網台長、主持人)

      高有智(《?nk?Care創新照顧》雜誌總編輯)

      張曼娟(作家、照顧者)

      陳景寧(中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長)

      郭慈安(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)

      劉秀枝(前臺北榮總一般神經內科主任)

      __一致推薦



      陳醫師貼近失智者的心法,連執業精神科多年的我都佩服不已。更令人驚豔的是,她將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中,巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙,讓深陷泥淖的照顧者看了,不只如醍醐灌頂,還能收到舉一反三之效,從中汲取照護長路繼續前進的能量。──吳佳璇(資深精神科醫師、作家)



      一本充滿愛與智慧的作品。乃菁醫師將她的專業以親切關懷的語句,娓娓道出如何站在失智長輩的角度,以理解、支持他們的方式,而非我們自認為好的方式來互動,體現出真正的愛與尊重。──王培寧(台北榮總神經內科主治醫師)



      認知症患者是位「認知功能」逐漸缺損的「人」。對照護者最大的挑戰,是如何先認識:什麼是認知功能?認知功能逐漸缺損過程中,如何影響原本的生活功能?第二大挑戰,是如何重新認識原本熟悉、現在卻感到陌生的人。第三大挑戰,是暫時放下「自己」,建構一個溫馨的照護者。陳乃菁醫師的這本大作,正是幫助認知症照護者來面對這三大挑戰。──伊佳奇(認知症整合照護專家、長照政策研究者、台北市政顧問)



      失智照護是重要的照顧課題,但我們卻常常忽略了失智者的心理需求和狀態,本書不僅提供專業醫療的意見,也洞察家屬和病患照顧溝通的痛點和建議作法,打破誤解迷思,解決照護的困境,尋求妥善的治療和照護模式。最好的照顧,不是只有看到失智病症,而是尊重和理解失智患者的需求。這本書提供了穿越失智照顧迷霧的出口。──高有智(《?nk?Care創新照顧》雜誌總編輯)



      在某次的照顧者活動,我與乃菁醫師同台。我們一起經歷整天的錄影後搭高鐵要回家。上了高鐵,已經身心疲憊的我,看到乃菁醫師拿起筆電,開始劈里啪啦打起字來寫文章。乃菁說,這就是她的書如何產生的:一次次穿梭南北之間的路程,讓她可以將失智症家庭的故事,好好記錄下來成為寶貴的學習經驗。

      台灣的失智症家庭很幸福,因為有一位神經內科的醫師,她同時扮演許多專業角色,不厭其煩,不怕辛苦,努力帶給所有失智症的照顧家屬一線曙光、一道家庭的希望、一個友善的社會!─郭慈安(中華民國家庭照顧者關懷總會理事長)



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    聯合推薦

    推薦序──最貼近失智患者的照顧心法 ◎吳佳璇(資深精神科醫師、作家)

    自序──先尊重,再照顧



    ▍輯一 生理篇──常見的崩潰照顧日常

    // 理解他們害怕、受委屈的感受,借力使力,更好照顧。//



    好說歹說,就是拒絕洗澡

    ──最好的失智照護,是好好了解他過去的生活



    老是忘了吃過飯,怎麼辦?

    ──少量多餐控熱量,增加「吃飯」的參與感



    日洗三次澡、頻繁換衣,有必要嗎?!

    ──下定論前,想想他們過去的習慣與心理



    不是不尿,就是尿失禁?

    ──照顧需要耐性,也需以尊重感受為前提



    失智親人抓糞塗牆,怎麼辦?

    ──理解行為背後的心理成因,才能對症下藥



    為什麼每到晚上就不睡覺?

    ──多給時間等待,勝過加強用藥量



    如何避免失智失蹤?

    ──訓練「求助能力」是關鍵



    ▍輯二 行為篇──想跟他講道理,卻完全不管用

    // 脫序行為的背後,是渴望被愛與尊重。//



    失智後的金錢焦慮:「我這麼老了,身上還沒錢,不是很悲哀嗎?」

    ──自由是不論老少都需要的生活動力



    「媽媽一天到晚懷疑看護偷東西……」

    ──失智帶來的錯亂與妄想,順勢而為好過硬性糾正



    失智後,像恐怖情人一樣爭風吃醋的長輩

    ──想被愛是人性 ,對兒女、老伴都有渴愛的焦慮



    失智長輩總是吵著「找媽媽」

    ──父母是「愛與安全感」的象徵



    失智後,出現暴力行為

    ──問題行為的背後,往往是恐懼



    「你們都偷說我壞話!」

    ──照顧情緒很關鍵,失智長者的心因想保有自尊而脆弱



    明明退化了,卻仍堅持要管事……

    ──看見長輩害怕自己「沒用了」的恐懼,與被尊重的需求



    老夫老妻了,卻還懷疑老伴外遇……

    ──家庭間親密關係的確立,是不分年齡的心理需求



    ▍輯三 心理篇──照顧者迷思與溝通心法

    // 用他需要且喜歡的方式照顧他。//



    「為什麼媽媽這麼難搞?!」

    ──溝通的關鍵是,不帶成見的傾聽



    為什麼長輩說「好」卻又不開心?

    ──照顧者需要聽懂字面背後的真意



    「爸爸走路常跌倒,乖乖在家比較好」

    ──「我是為你好」,往往是錯把限制當保護



    與其督促他做復健,不如為他找誘因

    ──不拘泥用詞與方法,溝通就能更順暢



    堅持外出工作的阿公,為什麼有理說不清?

    ──對待失智者,講道理不是最好的溝通方式



    抱怨身體痛,卻又查不出原因?

    ──「愛」,是心因性小病小痛的解藥



    愛我,就要照我的話做?

    ──有時,不聽話也是一種愛



    ▍輯四 照顧大智慧

    // 我們能選擇讓摯愛的親人做個被愛的失智者。//



    認知測驗的分數讓人好焦慮

    ──日常中的表現,才是真正的成績



    即使失智,也有自尊心,也害怕丟臉

    ──同理並借力使力,便能巧妙應對



    失智無法逆轉,但能讓他做個被愛的失智者

    ──保持好奇心和冒險精神,是照顧失智患者的關鍵



    即使送到機構,也需要「課後複習」

    ──安排活動不是為了殺時間,學習需要家人一起參與



    運動是為了能跌得漂亮

    ──失智長輩與照顧者都要多動



    照顧失職的父親總有萬般糾結……

    ──愛恨交纏的照顧關係,仰賴子女的智慧和寬容



    媽媽變得易怒,還會打人,一定是失智了?!

    ──尊重與溝通才能找到問題的核心



    也曾想要放棄,直到見她跌倒,卻不哭不鬧……

    ──在失智照護中,看見全然的愛





    推薦序



    最貼近失智患者的照顧心法

    吳佳璇(精神科醫師,譯有《失智失蹤》,也是重度失智症患者的女兒。)




      我是陳乃菁醫師的同行,也是她的讀者。蒙出版社抬愛,有幸先大家一步,閱讀她的新作《失智照護──那些被忽略的失智症患者心理需求及感受》,忍不住「食好鬥相報」,因為陳醫師貼近失智者的心法,連執業精神科多年的我都佩服不已。



      失智症的核心是大腦功能退化,病人的外顯行為卻因疾病進程、過去生活經驗,以及照護者如何回應,呈現繁複的變化。只不過,不少照顧者卻因自身盲點,開口閉口「這樣安排是為你好!」,輕易剝奪了被照顧者的自主與尊嚴,且徒增照護壓力。陳醫師的前一部作品,便是不忍陷入照顧「雙輸」局面的善意提醒。



      陳醫師這回走得更深、更遠,進入失智者迷霧繚繞的心智森林,穿透表面令人難以理解、甚至無理取鬧的言行,看到被忽略的心理需求。更令人驚豔的是,她如分享媽媽經般,將自己與子女相處的點滴穿插在各種溝通情境中,巧妙避開傳統心理學術語的詰屈聱牙,讓深陷泥淖的照顧者看了,不只如醍醐灌頂,還能收到舉一反三之效,從中汲取照護長路繼續前進的能量。



      就以我讀來特別有感的「失智失蹤」為例,記得家父失智之初,我立刻以自己的專業知識,盤點可能面臨的風險。由於他喜歡騎著腳踏車趴趴走,然我深知不能為了降低走失風險,粗暴地剝奪他的生活樂趣與行動自由,於是,我參考日本失智失蹤的調查報告與專家建議,使用GPS手錶、大門加裝感應器、衣服一件件縫上QR code布標,還有到警局按壓指紋等策略,除了降低走失的風險,也提高他萬一走失,能及早尋回的機會。



      然而,失智者身上與周邊環境的科技裝置,並不是預防失智失蹤的關鍵,當事者的求助能力以及全民意識才是重中之重。換言之,社會上若有愈多人能及時接收失智者發出的求助訊號,並適當伸出援手,就愈能預防走失。因此,當我看到陳醫師為失智者友善開出的社會處方,除了訓練長輩的求助能力,還要紮根下一代,讓我們在代代相傳的「要努力自己解決問題」的教養方式中,加入「將來的社會更需要與人合作」,還有「開口求助並不是示弱」的元素,並誓言將它們養成習慣,根深柢固到即使晚年受失智症影響依然保留──我覺得陳醫師不只專攻失智照顧,更是對社會、文化、心理極其敏感的神經科學家。



      闔上書稿,我不禁回想與失智父親一路走來的點點滴滴,自己曾運用哪些陳醫師在書中傳授的心法?有哪些沒用過?還有哪些並不適用我爸爸……想著想著,不知不覺望著爸爸在疫情三級警戒前夕,到關懷據點創作的水彩畫出神。



      那是一幅用大大小小、深深淺淺的綠點構成的作品,充滿春天的氣息。可當我要他教我如何調出這麼漂亮的綠色,他不僅一臉漠然,甚至不記得幾小時前才完成的作品!我聯想到《被討厭的勇氣》作者岸見一郎,在另一部作品《面對父母老去的勇氣》中,用故障的麥克風形容失智的父親,因為麥克風故障,所以聲音傳不過去;但接觸不良的麥克風,偶爾也會接上線,就如爸爸畫畫的時候。只是隨著時間與病程推移,接上線的時間愈來愈少,愈來愈短,不知不覺已進入重度失智期。



      我知道陳醫師公私兩忙,或許尚未完成重度與極重度失智者照顧心法,期待下一本著作,幫助每位陪失智者到最後的家屬,愛而無憾。



    自序



    先尊重,再照顧




      我常進入社區講失智照護的議題,隨著場次的增加,我愈來愈領悟到這個疾病與年齡高度相關。但是要談失智照護,一定要先幫助急於投入照顧的兒女們理解老父親老母親心中的感受,也因此我出版的書籍已經擴大到以照護高齡患者為中心的主題。



      不論是演說或書寫,我喜歡先請大家想想,自己在養育年幼子女們的過程,甚至一路回想到自己童年時,在接受父母親照顧過程中的感受。很多時候大家會因此會心一笑,因為突然發現照護老人和小孩間有頗多相似之處,只是為人父母和為人子女身分不同,導致許多照護老人家的中年兒女陷入迷思而不自知。



      那天就發生這樣的事情,一位太太舉手發言,講著講著語氣中帶著快要壓抑不住的哭音:「乃菁醫師,聽完你剛剛的演講,我突然發現自己對媽媽非常不公平。我媽媽記憶力的確變差了,但好長一段時間我只會要求她:『你現在記憶力不好,所以拜託你,只要聽爸爸的就對了。』」



      她的描述讓現場眾人看見在這個家庭內有個情緒暴躁的母親,但就像這位家屬一樣,大家很快領悟到,老母親的憤怒是因為女兒一天又一天不相信母親的記憶力、不想聽媽媽的想法。她哀傷地說:「原來我從沒站在媽媽的角度思考。」



      我問:「你媽媽是不是常拿『聽爸爸的就好』這句話來和你針鋒相對?」



      她點點頭。



      我說:「我不知道你媽媽現在的狀況,可能已經失智,也可能只是老化造成記憶力差了一點。但就算真的是確診失智了,也不表示她一日之間就人事都不知了。」我接著為聽眾好好說明:就算是失智患者還是有學習能力的,更重要的是,千萬不要因為記憶力差就否定他們的感覺。想來這位母親就是因為每次想表達就被一句「聽他的就對了」擋回來,一再受挫下難免心生怨懟啊。



      開車回家路上,我想起自己的女兒。五歲的她近日乖巧得很,於是我答應她買新玩具作為鼓勵。她挑好想要的玩具,盼著我去玩具店買後帶回家,不巧近日我因為新書出版而多出許多行程,讓女兒每天追著我問:「媽媽,我的玩具呢?」而我只能一再說:「等我有空好嗎?」甚至有天我答應了隔天抽空去買,沒想到當日又因為太忙而忘了這件事。



      見到我入家門的小女兒馬上衝上來喊:「玩具!」我只好再次道歉。小女兒臉上浮現失望的神情,但嘴上好聲好氣地說:「沒關係,我知道大人記性不好,每天又要做好多事情。」



      有趣的是隔天起,五歲的她轉動小腦袋瓜,展開新策略:每天早上出門前,她會提醒我要買玩具,也會在我快下班前打電話給我,語氣依舊很和氣:「媽媽,我只是想提醒你一下要買玩具,但你不用有壓力,就算忘記也沒關係喔。」這個策略的確有效,沒多久我就買好新玩具,一進家門馬上遞到女兒面前,讓她開心得抱著我轉圈圈。



      在這個過程中,我不也類似出現失智跡象嗎?總是答應卻又老是忘記,慶幸有個貼心的女兒持續相信我,還不停地鼓勵和提醒我,讓母女雙方最終都獲得快樂。



      我想這就是親子間互動的關鍵啊,即使退化了、失智了,我們都要記得無論在哪個年齡,都要以互信為前提。父母親年紀大了、記憶力變差,但為人子女的我們依然可以保持善意,先給予耐性和理解,先聽他們怎麼說,永遠好過一口氣就否定。



      而這也是我在從事高齡照護過程中的體悟:很多時候,照顧者和被照顧者之間的紛爭都源於忘了要把「尊重」放在「照顧」之前。其實,老人家無論身心退化到何種地步,他們依舊是人,有人性上想被尊重、想獨立自主的需求。



      我知道正在背負上下兩代照顧重擔的中年兒女們辛苦了,但讓我們多提醒自己尊重與包容的重要吧。說起來,照顧方式也是透過家庭成員間的互動所傳承的,因此我們養育下一代時是否尊重他們的意願,以及我們在照顧上一輩時是否做到尊重,兩者間彼此相關,並且同等重要呢。



      正如社會上常說的:「今天我們怎麼照顧父母,將來我們的小孩就怎麼照顧我們。」在少子化和講求人本教育的時代中,我們還可以把這句話做延伸:「今天我們怎麼對待孩子們,將來他們就怎麼對待我們」。




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