目錄

前言　失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病

本書登場人物簡介

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第1章　最初的決斷，也是最重要的決斷

【決斷！】自己的父母自己顧！

【決斷！】不要把照護包裝成美談！

【決斷！】認清事實：照護工作不可能只靠家人！

【決斷！】拋棄「在家臨終」的成見！

Column 獨自挑起照護重任的男性，更該學會藉助外部力量！

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第2章　察覺家人出現失智現象時的決斷

【決斷！】首先要選對醫療機構！

【決斷！】發現患者有異常，不要猶豫，立刻帶去就醫！

【決斷！】學會如何說服患者就醫！

【決斷！】去醫療機構時，一定要有家人陪同！

【決斷！】患者出現令人擔心的症狀時，要錄影留下紀錄！

【決斷！】從家屬中推選一位照護負責人！

【決斷！】全家一起守護「主要照護者」！

【決斷！】不要變成「突然出現症候群」患者！

【決斷！】不要對孫子或鄰居隱瞞患者得了失智症！

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第3章　關於「申請長照等級評估」及「選定照護管理師」的決斷

【決斷！】家人被診斷出失智症之後，立刻申請長照等級評估！?

【決斷！】家人被診斷出失智症之後，立刻申請長照等級評估！?

【決斷！】一旦評定為「需要照護」，就要趕快物色優良照管師！

【決斷！】物色照管師之前，先參考「特定事業所加成」名單或照護經驗者的口碑！

Column 優良照管師必備的三個條件是什麼？具有「照管師」資格的失智症專科醫師告訴你

【決斷！】千萬不要拜託熟人擔任照管師！

【決斷！】如果照護的負擔一直沒有減輕，就該考慮更換照管師！

【決斷！】利用長照保險，進行居家改造！

【決斷！】不要再用床墊，請改用照護床！

【決斷！】只要覺得照護工作變得吃力，就該申請變更長照等級！

Column 接受照護等級評估後，善用「身心障礙特別扣除額」來節稅！

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第4章　跟「錢」有關的決斷

【決斷！】患者的銀行相關事務，應該交給家人管理！

【決斷！】患者的定期存款解約，改為活期存款！

【決斷！】患者的花錢方式變得異常時，可以採取零用錢制度！

Column 牢記「年老的父母容易受騙」，隨時留意他們的交友關係！

Column 指定「法定監護人」之後，很多事情會變麻煩

【決斷！】弄清父母的年金和存款數額！

【決斷！】照護費就用患者自己的錢支付！

【決斷！】照護機構的費用也用患者自己的存款支付！

Column 與父母同住的子女注意！ 申請「單獨立戶」，照護費用會大幅降低？

【決斷！】如果是獨居患者入住照護機構，就把住家賣掉吧！

Column 未亡人只靠年金，可能無法生活

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第5章　有關「照護服務」與「照護機構」的決斷

【決斷！】被評估為「需要照護」（或「需要支援」）之後，立刻讓患者到日間照護中心去吧！

【決斷！】關鍵時刻，搬出這句「一聽就想去日照中心」的必勝台詞！

【決斷！】夫妻都去日照中心的話，不要安排在同一天、同一個機構！

【決斷！】患者不能獨處的話，請利用短期住宿服務！

【決斷！】短期住宿的日期，不要事先告訴患者！

【決斷！】使用短期住宿服務，最好選擇「獨立型」！

【決斷！】出現這些症狀，就該考慮入住照護機構！

Column 家人在浴室昏倒時，最該先做什麼？

【決斷！】送進照護機構的建議，應該由親生子女提出！

Column 身體的照護交給護理人員，患者的心靈由家屬守護

【決斷！】選擇照護機構時，請分成兩個階段進行！

【決斷！】選擇團體家屋時，要選有人大喊大叫的機構！

Column 不推薦失智症患者入住團體家屋，只推薦「服務式長者住宅」或「銀髮族公寓」的照管師不可信！

【決斷！】選擇照護機構時，要參考患者狀態與機構情況慎重決定！

Column 父母只有國民年金可領，就要善用「公立安養院」和「復健護理中心」

【決斷！】務必確認照護機構是否提供「臨終照護」！

Column 遲遲輪不到入住順序，或許跟照護者的態度有關!?

【決斷！】在機構臨終？還是在家臨終？即使做出決斷也可以改變！

Column 生前告別式的建議

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第6章　跟「患者的最後時刻」有關的決斷

【決斷！】最後時刻，順其自然

【決斷！】接受現實：即將臨終的患者會逐漸無法進食

【決斷！】臨終前即使不能喝水也不要注射點滴

Column 在什麼情況下，醫生會給臨終在即的患者打點滴？

【決斷！】為了讓患者平靜走完最後一程，不做胃造口手術！

【決斷！】為了讓患者走得安寧，也不給予中心靜脈營養！

【決斷！】病危時不送醫院！也不叫救護車！

【決斷！】如果決定居家臨終，請先選擇一間「加強型居家醫療診所」

【決斷！】「最後一面」的重要性，遠不如「生前的陪伴」

Column 患者在家中過世時，家屬該做些什麼？

Column 「患者過世了就要立刻趕去」是居家醫療醫師的主觀想法？

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結語

前言

失智症是一種迫使家人不斷做出決斷的疾病

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假設有一天，你的家人被診斷出罹患失智症……你一定會很擔憂吧？或許你會以為：「啊！從現在起，擺在我面前的，大概是一段艱辛漫長的照護生活吧。」


然而，在真正展開照護生活之前，其實還有一件更重要的事情等著我們去做，但是很多人並沒有意識到。那就是「決斷」。


照護時會碰到各種難題必須做出決斷：什麼時候把出現症狀的家人帶去看醫生？帶去哪家醫院？醫療費和照護費要從哪裡籌措？什麼時候要到區公所等公家機關去申請長照資格？隨著病情不斷惡化，什麼時候要讓患者入住專門機構？又該送去怎樣的機構？……等等。諸如此類一連串的問題，幾乎都不是由患者自己決定，而是要由家人代勞。因為失智症是一種患者會逐漸喪失「決斷」能力的疾病。


當然，在失智症初期，患者還是能自己做「決斷」的。只是隨著病情日益加重，大腦的前額葉功能逐漸衰退，患者會越來越難進行有條理的思考，需要家人代做「決斷」的情況也越來越多。換句話說，失智症是一種迫使患者家屬不斷做出「決斷」的疾病。


我擔任失智症專科醫師至今三十五年，在這段期間，接觸過的失智症家屬超過三萬人。所以，我想在這裡向各位家屬鄭重提出忠告：你的決斷能夠決定你的照護生活變成「天堂」或是「地獄」。


舉例來說，假設你現在正面臨「選擇醫療機構」的抉擇。


很多人開始懷疑家人得了失智症，通常都是先到區公所或地區整合型服務中心去尋找資訊。因為你上網查詢的話，都會建議你這麼做。但我認為這是最糟糕的起手式。因為區公所或地區綜合支援中心都是公家機關，必須保持中立態度，所以不能向你推薦特定的醫院。也因此，就算上述機構的職員知道哪些醫院的口碑比較好，也不能告訴你，只能給你一張好壞參半的醫院名單。結果，有些家屬可能就會誤選一間評價不好的醫院。也因此，患者可能就因為你的決斷，延誤了失智症的診斷，錯失了治療的契機*。有些患者也可能因為延誤診斷，遲遲無法被認定為「需要照護」，因而不能接受長照服務，害得家屬承受不必要的辛勞。這樣一來，你就等於是自己把自己推進了地獄。這就是我為什麼說，如果你決定「去找區公所或地區綜合支援中心諮詢」的話，等於從一開始就做了錯誤的「決斷」，之後的照護生活將會非常辛苦。但你若是做出正確的「決斷」，就能避免日後的苦難。

此外，家屬在照護過程中還會碰到各式各樣必須做的「決斷」，譬如：


• 如何挑選照護管理師（簡稱「照管師」）

• 藥物要怎麼使用

• 家屬之間如何分擔照護工作

• 患者的財務由誰管理

• 什麼時候考慮讓患者入住照護機構、如何選擇機構

• 如何做好面對失智症末期的心理準備……等等。


如果只靠網路資訊或親友道聽途說的訊息，就輕率做出決斷，通常都會在事後懊悔地想：「早知道當初就該做另一種選擇……」身為失智症專科醫生，我親眼看過無數家屬為了自己一念之差而悔恨不已。所以在這本書裡，我想向各位照護失智症患者的家屬具體介紹一下，在照護過程中，各位應該做出怎樣的決斷才不會後悔。


假設你已經做出「決斷」，打算親自照護罹患失智症的珍貴家人，我由衷盼望今後不論在任何關鍵時刻，你都能做出正確的決斷，讓照護生活盡可能保持輕鬆，這樣你就能一路走在通往「照護天堂」的大道。


如果這本書能為你提供些許幫助，身為失智症專科醫師的我將深感欣慰。

長谷川嘉哉

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*目前失智症還沒有藥物能夠治癒，但在症狀剛出現的早期階段，有些藥物或許能夠延緩惡化。所以說，如果因為做了錯誤的決斷而錯過就醫時機，等於是主動放棄了及早開始用藥的機會。