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看不見的奇蹟:一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生命的真實故事

看不見的奇蹟:一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生命的真實故事

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9789866369711
嚴麗娟
商周出版
2009年11月08日
100.00  元
HK$ 80
省下 $20
 
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* 叢書系列:ViewPoint
* 規格:平裝 / 304頁 / 15*21cm / 普級 / 部分彩頁 / 初版
* 出版地:台灣


ViewPoint


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2009最激勵人心的真實故事
美國CBS知名新聞節目《六十分鐘》專題報導 英國BBC特別製作紀錄片
一則愛與信念的真實故事──

  為母則強,母愛,讓她克服一切困難,帶著先天殘障的兒子共同學習成長,音樂,則為他們創造了奇蹟!

雷克斯,謝謝你,是你救了我!
我曾控訴上帝,為何要讓我的孩子一出生就受苦?
但我現在感謝上蒼,雷克斯因為天生的缺陷,才走出了自己的路。

  醫生告訴凱瑟琳她的兒子會帶來很多難題:雷克斯坐輪椅、餵食管、不會說話、只吃流質食物。一開始真的好難,就像承受可怕的酷刑。眼睛看不見的自閉小孩躲在自己的黑暗世界裡,情況一天比一天嚴重。為什麼上帝要讓這個無辜的小孩承擔如此沉重,連成人都難以承受的障礙?他要如何才能進入人群?

  「無憂無慮的童年」對雷克斯來說太奢侈,養育的困境一波波朝凱瑟琳襲來,丈夫因無法理解她的辛酸與挫折而選擇離開。凱瑟琳一再壓抑憤怒與痛苦,她的內心掙扎無人能理解,只因為她的兒子不是個和一般小孩一樣的孩子。

  一個音樂鍵盤改變了困境:音樂替他解開了身上的謎團,奇蹟也接二連三出現。美國CBS重要新聞節目《六十分鐘》專訪凱瑟琳和雷克斯兩次,英國BBC也製作了紀錄片,他們的故事帶給類似狀況的家庭莫大的鼓舞,也深深感動所有看過的人。誠如勇敢的母親凱瑟琳所說,儘管未來的路仍不會好走,但她相信雷克斯因為有音樂而熱愛生命。

  「只要有愛和信念,就可以創造奇蹟。」這句話聽起來不像是真的,但凱瑟琳和雷克斯確實攜手創造出奇蹟,而你,會為他們流下感動的熱淚。

本書特色

◎故事感人,激勵人心
◎如何用音樂與世界搭起生命的橋樑,掙脫視障和自閉症的枷鎖
◎用音樂和歡樂的性格影響他人

作者簡介

凱瑟琳.路易斯(Kathleen Lewis)

  從小生長在南加州充滿鄉村氣息的歐海谷,在史丹佛大學取得國際關係學士學位。畢業後在法國住了十二年。拿到法國商學學位後,她投入金融市場。在充滿挑戰、步調快速的貨幣市場工作幾年後,凱瑟琳決定回到加州。

  自從雷克斯出生後,對兒子的愛和責任感占滿了她的生活。為雷克斯在公立學校裡爭取福利時,她發現教育系統缺乏視障專家,懂得自閉症的專家更是付之闕如。在強烈母愛的驅使下,她很希望能有機會幫助有同樣問題的孩子和家長,於是再度回到學校,取得視障教育專家的資格。

  凱瑟琳住在加州馬里布,除了視障專家的工作,她也負起單親媽媽的責任,養育狀況錯綜複雜的雷克斯,並帶他到世界各地發表演說和表演鋼琴,給雷克斯機會和別人分享他的才華,也讓她自己有機會分享雷克斯的奇蹟和優點。

譯者簡介

嚴麗娟

  台大外文系畢業,於英國倫敦取得語言學碩士及翻譯碩士學位,現從事專案管理工作。



推薦序

用心看見
黃穎峰

◎把玩音樂的天才

  一開始讀到序言,就被九歲雷克斯的鋼琴造詣深深吸引。透過作者凱瑟琳生動的筆觸,我彷彿也坐在鋼琴旁邊,張著嘴巴、瞪大眼睛看著雷克斯的雙手在琴鍵間跳躍,一首電影主題曲當下就用莫札特愉快華麗的風格彈奏著;下一段反覆卻改編成蕭邦的華爾茲舞曲,浪漫而慵懶;接著忽然又變成節奏明快的俄羅斯舞曲,將觀眾帶到《屋頂上的提琴手》的舞台中。節奏和旋律似乎任由雷克斯戲耍,幻化成無窮的驚喜和高潮。我看到的是一位熱情、狂放、淘氣、不可思議的天才。

  難怪他的鋼琴老師馬祖利會讚嘆:「看雷克斯彈鋼琴的時候,我覺得我最靠近上帝。他似乎能直接跟造物主溝通。」「雷克斯擁有來自天堂的力量。」

  鋼琴老師還要故作惱怒地說:「對他來說都好簡單,真令人沮喪!看看我,我都五十歲了,一輩子都在學音樂,還做不到雷克斯一下子就上手的技巧。真悶!」

  「他的大腦線路跟別人不一樣,一般的音樂家要花好幾年才能學會的東西,他只要按個鈕就能馬上學會。」

  但是雷克斯彈鋼琴並不是為了炫技,他只是用全然自在的方式來表達他認識的音樂世界。台灣自閉青年鋼琴家莊天岳認識的音樂世界也很有趣:「蕭邦屬馬、一八一○庚午年生;貝多芬屬老虎,一七七○庚寅年生;海頓屬老鼠,一七三二壬子年生;莫札特也是屬老鼠的,一七五六丙子年生;還有德布西屬狗,一八六二壬戌年生……」。

◎從黑暗開始的故事

  雷克斯的生命並不是一開始就這麼繽紛。媽媽凱瑟琳在分娩前才被告知她原本期待的完美嬰兒腦中有囊腫,接下來開顱手術、先天視障、視神經發育不全、透明中隔缺損、視網中隔發育不全、胼胝體異常、官能障礙、雙邊協調障礙、失用症、言語失用症……,一個接一個艱澀難懂的醫學名詞不經同意就排山倒海地闖入凱瑟琳和雷克斯的人生,原因不明,結論卻很具體而毫不留情:「你兒子看不見。」

  和所有障礙幼兒父母一樣,悲傷、憤怒、內疚和恐懼籠罩著媽媽。幸好有「視障兒童中心」讓雷克斯才六個月大就開始上學,接受有目的和有組織的教學,積極學習生活。一歲以後雷克斯自閉症的症狀越來越明顯:強迫的重複動作、聽覺過度敏感、感官刺激反應失控、情緒變化多端,更加重了混亂疲憊的生活。但是「只想當個愛孩子的好母親」這樣單純而堅定的意念,支撐著凱瑟琳面對窮途末路的困境。直到媽媽注意到雷克斯聽巴哈、莫札特和貝多芬的音樂時發亮的雙眼,「奇蹟」終於降臨。

◎看到孩子的優點就是看到生命的希望

  爸爸在雷克斯兩歲時送給他的小鋼琴,改變了雷克斯的生活內涵。他每天什麼都不做,就是彈鋼琴,鋼琴帶他脫離了生理的限制:雙腿變強壯、環境的聲音不再造成影響、能開口說話、並且愈來愈愛笑。他自己摸索,奇蹟似地學會彈奏技巧。他透過琴鍵看到世界,更透過音符表達情感。音樂變成雷克斯和周圍同學的學習工具,透過音樂,他找到了在世界上的立足點與價值。雷克斯不斷突破己身的限制,還對別人的生命產生同樣的助益。

  一次雷克斯在兒童醫院候診室,自動站到椅子上就唱起聖歌,天使般的歌聲,撫慰鼓舞周圍的人。在歌手倫金訪問「視障兒童中心」演唱之後,雷克斯以耳熟能詳的〈奇異恩典〉(Amazing Grace)回應,「前我失喪,今被尋回,瞎眼今得看見。(I once was lost, but now am found; Was blind but now I see. )」不只倫金感動得熱淚盈眶,身為讀者,我們也一起見證上帝賜下的恩典。

◎並不是所有老師都懂得欣賞

  同樣一個孩子,鋼琴老師看到的是難得的音樂專才,學校老師看到的卻是惱人的問題行為。

  學校因應家長要求,在教室放著一架鋼琴(還是能插耳機的數位鋼琴)。媽媽原本希望能利用孩子的優勢促進與同學的互動;老師卻只是用來安撫他,讓他戴著耳機彈琴免得吵到別人,反而利用天賦來孤立他。雷克斯搶著回答拼字,卻被老師視為「干擾」、「不專心」、「妨礙同學學習機會」,甚至還要接受「到教室外罰站」、「不准下課」之類的處罰,老師還要擬定「行為計畫」。

  我承認看到這段敘述時不禁啞然失笑。在「應用行為分析(Applied Behavior Analysis, ABA)」學派廣為運用的加州,特教老師面對「問題行為」時,還在套用「行為改變技術」,試圖藉由「處罰」減少「問題行為」的出現。結果當然是「問題行為」沒有減少,卻付出「學不會點字」、「親師關係緊張」的代價。

  根據「應用行為分析(Applied Behavior Analysis, ABA)」的思考邏輯(前因→行為→後果),「雷克斯在點字課時不專心,反而一直回答旁邊拼字課的答案,以致妨礙同學學習」這個狀況,應可看成兩個行為:「在點字課時專心學習行為不足」和「回答拼字答案時搶答」。進而可以規畫對應的「正向行為支持計畫」:

  1. 點字課找干擾少的環境(改變前因),協助點字行為(新行為)並給予適當鼓勵以為增強(改變後果)。

  2. 回答拼字答案時(前因不變),增強「先舉手,得到老師同意才回答」的行為(替代行為),進而增強「老師指名別人回答時,能配合不說出答案」(被期待的行為之一)及「老師指名別人回答正確時,能讚美同學;回答錯誤時,能安慰同學」(被期待的行為之二、三)。如此一來,本來惱人的情境就能形成至少四個正向積極又愉快的學習課程。至於「處罰」,就不必麻煩了。

◎琴鍵上的知音

  雷克斯用神乎奇技的琴藝,結交了旗鼓相當的英國視障音樂家德瑞克,還有同校的鋼琴奇才納森。藉著在琴鍵上的對話呼應,發展出難得惺惺相惜的友誼。

  在台灣也有類似的友情故事。自二○○四年起台中自閉症協會開始舉辦由自閉症者擔綱演出的「肯納音樂會」,邀請莊天岳與李尚軒兩位青年鋼琴家演奏雙鋼琴。一位住在桃園平鎮、一位住在屏東內埔,經過一次次南北奔波練習,加上後來全國北中南多次的音樂會,演出的曲目越來越難,透過鋼琴的合作,他們從陌生到主動以兄弟相稱。活潑的莊天岳總是會驕傲地向別人介紹:「這是我的弟弟李尚軒。」每次音樂會雙鋼琴演出結束謝幕時,天岳都會給尚軒一個熱情的擁抱。後來他們連袂一起到日本京都、美國紐約卡內基音樂廳表演,震驚美日挑剔的行家,獲得極佳評價,也算是「台灣之光」。

◎爸爸加油

  在書中,我看到一個驚悚的數字:統計數字已經證實,放棄而去的父親不只威廉一個。如果家中有重度殘障的小孩,百分之七十的夫婦最後會離婚。

  作者自己也意識到,維持婚姻家庭似乎是比教養障礙兒更為困難的挑戰:雷克斯過度敏感,我們的生活早已被徹底粉碎,分崩離析。從一開始,威廉就從來沒有為扶養兒子付出感情和承擔心理負荷。隨著時間過去,我們之間的距離愈來愈遠,已經到了無法合攏的地步,他說他想離開。他離婚的理由是「沒辦法繼續這樣下去」。

  我明白家裡的分工方式,也看得出我們正好符合統計數字中的典型。父親負責賺錢,母親則應付剩下的事。……這種分工會造成隔絕,父親不知道母親每天要忍受那麼多問題,導致父親覺得孤立,最後則會疏離。他們無法和孩子培養同等的親密關係,沒辦法產生克服重度殘障所需要的熱烈父愛。

  的確如此,特別是當母親投入所有精神於障礙兒以致具有較好的指導技能,相對的父親在獨自面對障礙兒卻難以複製母親所能出現的有效互動時,心中難以啟齒的挫折感、無用感甚至疏離感,會讓好不容易醞釀的父愛消磨殆盡。

  十多年前,每當我到美術館綠園道旁的「瑪利亞啟智學園」接孩子下課時,經常會遇到一對對的新人,堆著滿臉的幸福笑容、穿著華麗的禮服拍婚紗照。我總是想牽著孩子走向前,學著婚禮中的神父多問新人一句誓約:「如果你們的孩子是心智障礙,你們是否仍然彼此相愛、互相扶持?」

  但是怕被當作是「觸人霉頭」、「詛咒」,我始終沒那麼做,雖然我自己的答案仍然並且一直都是「Yes, I do!」。

  事實上,擁有障礙兒並不是「倒楣」、「詛咒」,細細品味我們因為有這孩子而經歷的特別人生,竟是一種天賜的福分:讓我們滿足手中握著的幸福、遠離無謂的誘惑、獲得心靈的成長。正如作者在最後一章所反覆提到的喜悅。

  上帝知道,祂給我雷克斯──這孩子摧毀了之前的生活架構,領我走入「煉金之人的火」,改變我自己,他也讓我看見,經歷了這幾年的生活後,真正的喜樂其實發自內心,不需要憑藉外物或條件。全新的生活感覺更踏實,生活的架構有了目標。

  不論讀者有什麼困難,我希望都能幫助他們得到鼓勵,看清楚未來的發展,把我從兒子身上得到的祝福傳出去。

  在台灣,也許因循民情,雖然家庭大部分也是由媽媽含辛茹苦地背負照顧障礙兒的工作,真正離家而去的爸爸不會高達百分之七十。但是十年來我在台中縣市、彰化縣自閉症家長組織中,看到愈來愈多的爸爸陪著參加自閉兒的課程、活動。在這些家庭中,障礙兒真的成為讓家庭每一分子緊密相攜的黏著劑了。

  為了和我們的孩子一起追求尊嚴而獨立的生活,台灣爸爸們,加油!

推薦者簡介

黃穎峰

  自閉兒的爸爸、台中市自閉症教育協進會前任理事長、彰化縣自閉症肯納家長協會理事、台灣應用行為分析協會常務理事、中華民國自閉症基金會董事、十方啟智文教基金會董事、彰化秀傳紀念醫院醫師。




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