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週末的那堂課

週末的那堂課

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將於1個工作天內出貨
9789863201786
楊惠君
天下文化
2013年5月10日
120.00  元
HK$ 102
省下 $18
 
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叢書系列:健康生活系列
規格:平裝 / 288頁 / 14.8*21 cm / 普級 / 單色印刷 / 初版
出版地:台灣


健康生活系列


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  星期六的午後,他們卸下沉重的罕病外殼,唱歌、畫畫,
  心靈長出了翅膀,生命輕盈自在地飛翔,一個更美好的世界正在呈現。

  「活著的意義是什麼?」

  罕見疾病患者這樣問自己,旁人難免也有這樣的疑問,而今,他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。

  每週六下午,音樂響起,合唱團就位,北、中、南病友開口高唱,只要一開口,他們便不是病患,是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂,讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界,打開自我局限;不只唱出優雅的音符,還散播人間最美妙的「善的種子」。

  繪畫班上,不是教導繪畫技術,是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景,看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現,這些命運多舛的孩子們,內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。

  在基金會的努力之下,罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中,找到自信與自在,展現堅毅與勇氣;模糊了健康與疾病的界線,鼓舞更多人譜出生命的樂章,安和豐富了整體社會的心靈。

作者簡介

楊惠君

  1969年7月人類登陸月球之際誕生於台北,輔仁大學大眾傳播系畢業,先後任職《中華日報》記者、《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》生活中心主任、都會中心副總編輯,曾獲1999年、2000年、2001年曾虛白新聞獎及2004年社會光明面新聞報導獎。

  2011年底從媒體職場脫軌,轉任獨立文字工作,信仰「真正重要的東西,不是眼睛可以看得到的」,所有的書寫只有一個目的地,讓文字去到目光所及之外的深邃世界。



推薦序 罕見,精彩的生命 余湘
推薦序 盡責負責的人平安,發願還願的人快樂 果東法師
推薦序 激勵人心的強大生命力 陳藹玲
推薦序 絕地星光 陳莉茵
序 然後,我們一起破涕為笑

Part 1 三D音樂教室
甲你攬牢牢
哆啦A夢的異想世界
星空下的心願
隱形的翅膀
無言的歌
奇異恩典

Part 2 異次元畫室
佛陀靈魂的鑽石貓
鯨魚國王
房間裡的眼睛



推薦序一

罕見,精彩的生命/余湘

  我們是神創造的奇蹟,注定要品嘗世間的苦果。我們是珍貴的。總有一天我們的苦難,會變成塵世的驚奇。--奈及利亞作家 班.歐克里(Ben Okri)

  我們看著別人承受著巨大痛苦,難免會產生憐憫之情,默默地在心裡將他們擺在一個相對弱勢的地位,遇到機會,會適時地提出關懷或實質上的幫助。但如果只是這樣,我覺得,還真浪費了這本精彩的書。

  書裡的故事,以及這些年來,我和許多罕見疾病的朋友相處後,常覺得,這些同情相較於他們的勇氣,相對渺小許多,因為,許多正常人,甚至比他們還脆弱。在他們身上發生的,是一般人難以想像的艱困難關,而且,不是過了就結束了,它們會產生連鎖效應,像是一場永無止境的煎熬,永遠是一堵擋在面前的高牆。

  「活著的意義是什麼?」他們這樣問自己;旁人也難免用這問題,幫他們問心裡信仰的神,但最終,問題的答案必須自己去尋找。厚實的烏雲隙縫,也會射進溫煦的陽光,他們在幾乎填滿生命的病痛間,也找到了生存的價值;找到了笑容。身為讀者的我們,從字裡行間是不是也該獲得些什麼?

  苦難是一體兩面,它會讓人有挫敗感;但也能激勵出更多鬥志,這些生命鬥士用他們的身體與意志,上戰場打硬仗,對抗罕見的病魔。他們的奮鬥歷程,讓我們對病魔又多了些瞭解,但我們也都知道,最大的敵人向來都是自己,他們還得抵抗著長期病痛所誘發的悲觀、軟弱、自怨自艾,憑著信念,將這些歷程寫成一則則關於希望的故事。

  希望,通常是輕盈的,一般人可以藉由健康的身體,更快地達成目標,但對於罕病的朋友來說,身體通常是個沉重束縛,他們得花更多的時間去適應它,學著跟它妥協,再加上,值得一試的方法。於是我們看到他們借助藝術的途徑,不論歌唱或是繪畫,都能將現實中的挫敗轉換成音符或色彩,成為最好的抒發管道,更積極的是,讓他們對生命萌生更多、更大的希望。

  我們小時候,從教科書裡讀到偉人的故事總要啟發點什麼,在這本書中,到處都可以遇上類似的情境:父母對孩子無悔地付出、孩子不向病魔低頭的頑強,還有,他們走在這條艱辛的路上,隨時可能產生的領悟,是成年人在面對挫折時,更棒的教科書。

  因為骨纖維性發育不良而選擇截肢的益群,在書中是這樣告訴我們的:「我覺得自己的生命很奇妙,每次覺得快要走不下去,就有很奇妙的力量出現,好比心裡的一個透明水池,突然有一個顏色滴下,不停擴散,直到把水池都染上了那個色彩。」

  我們每個人,人生路上免不了遭遇大大小小的挫折,讓混濁的心好好地沉澱,當它也能變成一個透明水池時,清澈無罣礙,接下來,就等著繽紛的色彩出現了。

  讀完這本書,我是這麼認為的。

推薦序二

盡責負責的人平安,發願還願的人快樂/果東法師

  我自出家以來,常有因緣接觸病友,他們有的行動不便,或是長年臥床,或是一時遭遇意外逆旅,往往苦不堪言,包括陪伴的家屬,也都非常需要關懷。然而,我也發現,假使病友與家屬心態能夠調整,學習正面解讀、逆向思考,把生病當成是人生的體驗與歷練,調和身心、珍惜生命的可貴,人生視野便截然不同。誠如恩師法鼓山創辦人聖嚴師父所說:「病得很健康。」縱然身體有病,心態依然積極;縱使行動不便,仍可奉獻利他。

  不過,這樣的說法或許會讓某些人覺得不可思議,認為生病與健康兩者,怎可相提並論,甚至畫上等號?從我切身關懷的經驗,「病得很健康」是可以做到的,前提是對人生的意義與人生的目的,須有重新的體認。

  從佛法的角度來講,人生的意義在於盡責負責,人生的目的在於發願還願。所謂盡責負責,是因我們在過去生中尚有未完成的責任,因此今生繼續承擔;所謂發願還願,是因我們在過去生中還有未實現的承諾,所以今生持續還願。

  罕見疾病病友及病友家屬的生命逆旅故事,讓我們看見了盡責負責、還願發願的生命示現。二○一二年十一月,我很榮幸出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮,從受獎學子身上顯現的朝氣活力,以及「罕爸」、「靚媽」所流露的正面能量,使我深受震撼。

  拜讀《週末的那堂課》書稿,讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅,及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰,盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手,以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家,都讓我們看見絕地之中,仍有絕妙心地、花開燦然的一隅,並且呼喚著更多的生命綻放光采,這豈不就是發願還願的一種示現?

  在佛教的典籍裡,經常可見「千百億化身」、「隨應化身」等詞語,諸佛菩薩以其大悲願力,為了度脫眾生苦厄,隨時可應眾生的根機,而以不同眾生所能接受、所可親近的形象,深入群眾,體嘗眾生真實的苦樂,乃是一種自在變現的妙用,也可說是現身說法。本書所記錄的生命故事,從我閱讀的眼光,同樣也是願力的示現,從病友、家屬及醫者,均是發願行願的人間天使與菩薩。

  病與痛,雖常相伴相生,然而,病痛不一定等於苦。病痛是生理不舒服所產生的反應,苦則是心不甘、情不願,身心無法調和所致。祈願病友及病友家屬承擔病疾之際,心境仍能平安、快樂。一如聖嚴師父所說:「心甘情願盡責負責的人平安,心甘情願發願還願的人快樂。」

推薦序三

激勵人心的強大生命力/陳藹玲

  熱淚盈眶中閱讀此書,像是在反芻過去十八年在我家發生的歲月精華。雖然孩子各有不同的病症,家長面對著不同的環境和挑戰,但都有同樣令人震撼悸動的生命經驗。

  魏益群,馬科恩—亞白特氏症候群、纖維性骨失養症患者,「原來,不只是我,世界上很多人都有各自的殘缺,每個人的成長都不同,也都有各自的痛苦和考驗,我不是最奇怪的那個。」

  益群看到自己擁有的而非殘缺的那一半。他深切感受自己的存在不是偶然,到世上走一遭不是為了白白受苦,經過了那麼多的磨難還留存下來,一定有自己的價值。

  「鑽石貓」陳婉坪,桿狀體肌肉病變。出生時被判斷為五感障礙的孩子,完成一本生動的圖文創作作品。她的媽媽說,坪坪身體裡住著一個老靈魂,十四歲的她有八歲的身體和八十歲的靈魂。世上走一遭,不是因著考驗而來,而是為了渡化。

  不管醫學如何判定、醫師如何評斷,坪坪媽媽相信的是自己的感覺。堅信身體的發展和活動是有限制的,但心靈的開發是無限的。

  罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的兄妹,哥哥汪永頂:「要不把自己的人生局限住,能活多久、能不能好,都是掌握不到的事,想想現在有什麼是可以創造出來的,把握住可以把握的。」

  妹妹汪雪真:「我沒有那麼多時間等待機會,我的機會要靠自己創造,然後緊緊把握住。」此病患者很少活過四十歲,他們兄妹把每一天都當成是生命最後時光,加速衝刺。「如果我們這樣的人,選擇低調的過完一生,只有我們自己受惠。如果讓大家都可以看見,可以讓更多人感受到生命和愛的力量。」

  透過自身病痛的體悟,有如此發人深省的智慧之言,激勵周遭眾人的,還有他們強大生命力!說他們是來渡化眾生的菩薩、天使,何嘗不是呢?

  如亨丁頓舞蹈症的世良和太太林漱一般,很多家長親人或患者們從一開始的懊惱內疚,「究竟我們做了什麼,才要受到這樣的懲罰?」漸漸轉化成「不再用蠻力對抗命運的橫逆,轉而用智慧面對這凡人難解的生命課題。」

  「求神問卜,不如反求諸己。要活得踏實,必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會,許多病友團體,還有所有的老師,讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中,綻放的豈止是朵朵不凡的花朵,更是宇宙奧祕的玄奇縮影!

推薦序四

絕地星光/陳莉茵

  我們常常會在自己的想望裡,推己及人,而與人分享共同喜愛的人、事、物及樂趣;身為罕病兒的母親,則深沉體解病兒的病苦、痛苦與需要,其中總有許多無解的問題纏繞,殘破的生命陷落於惡業疾海中,真正是了無出期。只是,我深信「雖然我們無法控制生命的長短,但是可以使它更寬廣。」生命品質,其實最重要。

  我的罕病兒,秉憲(注),上國中後,週末學校不上課,他選擇去上繪畫課,從素描開始,接著是水彩、碳筆畫……除了準備大學聯考的那學期,幾乎沒間斷過。他總是沉浸在專注創作中,畫了又畫,直到離世的前一天,那個星期六上午,仍然去畫室,上了最後一堂繪畫課。我想,他在將近七年的繪畫課堂裡,得到了友誼、肯定、自信,以及最難得的自在,那堂課沒有任何壓力,只是畫畫,學習欣賞。美的悠遊無限。看著他的開心自在,我非常希望罕病病友們能有同樣的機會,「讓美術、音樂、文學的窗、門與道路,賦予生命有無限寬廣的可能。」因此,促請基金會在二○○四年開始為病患開辦心靈繪畫班、天籟合唱團、寫作班與採集營。

  經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營,「週末的那堂課」順利開展,多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量,同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡,他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放,忘卻疾病,生命不但更寬廣,而且有深度、有溫度、色彩繽紛。在合唱團第一次公演時,哭泣不已的,瞪著眼發呆的,羞怯躲著的孩子們長高長大了,他們如今穿著禮服欣然唱和;一幅幅豐富多彩,生意盎然的繪畫作品與文學創作,已躍然紙上並集結成冊。各類病友,在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采;他們不再只看見自己的病、痛與需要,更為他人付出愛的了解及撫慰。

  謹此感謝天下文化十年不改的出版承諾,延宕多時的計畫,才能有更精采的呈現;多謝惠君的慈心慧眼,孤獨堅毅的穿梭絕地疾海,妙筆下,細緻深刻的繪寫著,並不一般的人們,對親情、愛情、友情的渴望、恐懼、夢想與傷痛靈魂的昇華;尤其多謝神奇天使般的老師們,你們鍥而不捨的愛與堅持不懈的努力帶領,在這週末的課堂裡,達成了不可能的任務,賦予病苦生命嶄新的生命意義,讓絕地裡,星光閃閃而亮晶晶。

  罕病患者,與少年Pi的「命運」類似,注定與餓虎般的惡病同舟,卻終生漂流;生命傳承中,為人類承擔了不幸機率的他們,如何在這堂週六的課程裡,試著改變並掌握生命的「機會」呢?請與我們一同來一探究竟。

  (注:吳秉憲,陳莉茵的次子,原發性肉鹼缺乏併發高血氨症患者,二十一歲辭世【一九八四~二○○五】。)



然後,我們一起破涕為笑

  故事的開端,氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。

  國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上,身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊,帶著三個已發病的弟妹出席,捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆,那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天,我寫下:

  昨天,台北又是一個淒風苦雨的日子;就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭,長年與疾病奮戰的生活寫照……。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉,積累的辛酸終於忍不住潰堤,病家抱頭痛哭,患者則以激烈的搖擺,表達心中的激動。(二○○○年六月十九日,《民生報》)

  再早些前,為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上,十一歲的泡泡龍(先天性水皰症)劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾,吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的,也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。

  那天,佩菁的媽媽林錦貴這麼說:

  這麼罕見的小孩竟會誕生在我家,我感到十分「幸運」,也有很大的使命感,我們站出來面對民眾,只希望能「更有尊嚴的活著」。(一九九八年十二月十九日,《民生報》)

  生命,並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】,龐大的基因演進過程中,某些染色體、DNA被揀選成貢品,為了全體生物優化歷程,被推上廝殺的實驗戰場,他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚,以不完美也不完整的姿態,成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。

  在迄今仍無法完全解密的程式下,那些生命被剝奪了春天,生存,唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言,這究竟是造物者粗心的殘酷,還是別有用心的啟示。

  十五年前,只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家,或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子,或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人,由經年隱身的黑暗角落中挺身而出,只希望能被「看見」。

  那面容漆黑、生命殘破的身影,不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激,更是對眾人一回又一回的生命震撼教育,霎時我們才開始思考:這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」,能否共修出一條同善的滿業?

  這一路上,淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人,由黑暗中率先跳出來揭竿起義,那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖,終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流,推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法,罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間,儘管宿命無法被逆轉,卻變換了生命的姿態。

  十多年後,再與罕病病友相會,在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡,同樣有著音樂和畫作襯底,但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽,是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振;畫作中不再以無奈和無望揪人心肝,反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像,勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。

  聽著他們唱、看著他們畫,足以明白,只要消除社會的歧見和障礙,生命的不公可以補平,那風景豐富了世界的美好,不光是昇華了唱歌、作畫的人,更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許,這正是老天對人類智慧與良知的試煉。

  十幾年來,罕病家庭教導我們學習對生命謙卑,病友自己則學會了尋找生命的價值,他們不再只是亟欲被憐憫的一方,已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日,但眼淚擦乾後,他們開始知道怎麼微笑,這讓我們也不由自主地跟著,揚起了嘴角。

  【注】《饑餓遊戲》(The Hunger Games),蘇珊.柯林斯(Suzanne Collins)著,中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」,有個嚴厲又殘酷的傳統,每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名,參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲,並經由電視轉播放送,藉以控制與維持統治的秩序。




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