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二十一世紀生死課

二十一世紀生死課

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9789869634847
海德?沃瑞棋
朱怡康
行路
2018年12月05日
167.00  元
HK$ 141.95
省下 $25.05
 
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ISBN:9789869634847
  • 叢書系列:FOCUS
  • 規格:平裝 / 384頁 / 16 x 22.5 x 2.4 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    FOCUS


  • 社會科學 > 社會議題

















    《基因:人類最親密的歷史》辛達塔?穆克吉、《理想的告別》安?紐曼與普立茲獎得主艾倫?古德曼(Ellen Goodman)等人,口碑推薦!



      死亡的原因、地點、時間及過程,都已和幾十年前截然不同。死亡的形貌幡然轉變,我們對它的了解也需從頭來過。海德?沃瑞棋醫師承繼醫界對生命與臨終的思索,本書企圖心直逼努蘭經典之作《死亡的臉》,刻劃細膩不遜葛文德《凝視死亡》,從從細胞之死到死亡的本質定義談起,內容涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、拒絕心肺復甦術(DNR)議題、腦死與心臟死(死亡定義)、死亡與宗教、重症照顧者的重負、代理人問題、安樂死�自殺�醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題。



      除了自身臨床服務時的遭遇,作者還以寫論文的精神去經營各章,因此有不少相關數據的蒐集與解讀,比如全球最早安樂死入法的地方,推行的影響與原本的預期有何落差,這結果又意味著什麼?全書內容含括社會、宗教、財務、地理及醫學研究,對於現今我們人生最後一段路的樣貌,如何被各種風潮和事件改變,這本書提供了扎實豐富的回答。



    本書特色



      (1)涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、DNR議題、死亡定義、重症照顧者的重負、醫療代理人、安樂死�自殺�醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題,為目前台灣書市此面向書籍中最為全面者。



      (2)結合臨床醫療遭遇、判例分析、嚴謹統計數據與學術論述,跨演化生物學、醫學、社會學、認知心理學、歷史學、人類學…等諸多學科觀點。



      (3)各章內容提示請參閱下方的「目錄」引文。



    名人推薦



      ●台灣推薦者

      ○楊育正,台灣安寧照顧基金會董事長,馬偕紀念醫院資深主治醫師

      ○余尚儒,台灣在宅醫療學會理事長

      ○吳佳璇,精神科醫師、作家

      ○魏書娥,南華大學生死學系副教授

      ○白明奇,成功大學神經學教授、老年學研究所所長

      ○釋昭慧,玄奘大學宗教與文化學系系主任

      ○郭慧娟,「死亡咖啡館」講座推行人

      ○許禮安,高雄市張?華文化藝術基金會執行長,台灣安寧照顧協會理事

      ○朱為民,老年醫學、安寧緩和專科醫師



    各界好評



      「文字優雅之中帶著一抹感傷,掩卷久久不能自已。全書醫者之心溢於言表,流露關懷之餘不失冷靜思索,文筆優美,敘事流暢,病例、數據信手捻來,巧妙地將醫學倫理、文學與科學冶於一爐。死亡議題極其複雜,沃瑞棋卻成功鋪陳出人性脈絡,並對死亡在現代社會裡的變化提出深刻洞察。」——辛達塔?穆克吉(Siddhartha Mukherjee),暢銷書《基因:人類最親密的歷史》和《萬病之王》的作者



      「海德?沃瑞棋醫師堪稱當代維吉爾,引領我們走過複雜而混亂的現代死亡之旅。他聰慧過人,思考深刻,卻又謙虛誠懇,一步步揭開CPR、DNR、腦死和怠速代號的奧祕。他也點出一個奇怪的現象:在大多數醫院裡,死亡都是由最年輕、最缺乏經驗的醫生處理。最重要的是,沃瑞棋醫師諄諄善誘,再次提醒我們顛簸不破的道理:在人生盡頭,與親人同在、與知交同在、與清明同在,才是最重要的事,不論現在或未來都是如此。」——安娜?萊斯曼(Anna Reisman)醫師,耶魯醫學院醫學人文計畫主持人



      「沃瑞棋對人類死亡的歷史作了詳盡而豐富的研究,在此同時,他也完全沒忽略死亡在今天的幾個主要特點——否認、不平等、過度治療和機構化。在人口逐漸老化的此刻,醫療技術的快速進展持續改變健康照顧的樣貌,而醫生就是我們最好的探路者和引路人。沃瑞棋這本書內容豐富、全面而完整,是死亡議題不可或缺的經典之作。」——安?紐曼(Ann Neumann),《理想的告別》作者



      「面對死亡是所有人最終的學習,讓人學習謙卑和愛,然而每人只有一次機會,不能重來。沃瑞棋醫師此書以當代社會、醫療的眼光描繪死亡,給人提早學習面對的機會。」——楊育正教授,台灣安寧照顧基金會董事長? 馬偕紀念醫院資深主治醫師



      「內容相當考據,是一本有深度、認真思考死亡的好書,非常適合成為「醫學教育」,「生死教育」的參考讀物,對於從事相關工作的人,尤能擴大他們對於死亡的認識與想像。」——台灣在宅醫療學會理事長 余尚儒



      「本書主要根據地區醫院住院醫師的臨床服務經驗,卻能橫跨演化生物學、醫學、社會學、認知心理學、歷史學、人類學……等學科觀點,交織學術論述、判例分析與臨床故事,還原社會情境與歷史脈絡進行詮釋,關照臨床場域的移民文化衝擊,以及醫學與宗教�靈性的藕斷絲連,是引人入勝的書寫方式,對昆蘭案的社會影響和臨終照顧議題的評論尤其發人深省。」——魏書娥,南華大學生死學系副教授



      「海德?沃瑞棋以科學家的冷靜之眼、醫生的人道心腸,細心檢視死亡在現代社會的樣貌,歷史、解剖學和公共政策在他精湛的敘事中合而為一。對於如何好好活到人生最後一刻,這本書提供了溫暖而全面的指引。」——艾倫?古德曼(Ellen Goodman),普立茲獎得主,專欄作家,《我懂你的意思》和《存參》(Paper Trail)作者



      「我現在的主要工作是『安寧療護與生死學』的社會教育,總覺得大眾對於臨終關懷與安寧療護的常識極度缺乏,閱讀這本書可以對照台灣民眾的社會觀念。死亡在日常生活中從四面八方包圍著我們,『死』不是『生』的反義詞,而生與死是一條連續線。」——許禮安,高雄市張?華文化藝術基金會執行長,台灣安寧照顧協會理事



      「一本內容充實、反省深刻的好書,巧妙融合歷史事實、統計數據及人文關懷,並展現極為傑出的敘事技巧。主題豐富精彩,我讀得津津有味,幾乎忘了它的主題是死亡。非常感謝沃瑞棋醫師送給讀者這麼好的禮物,一本深具啟發的好書!它的確是難得之作,我非常喜歡,也推薦大家閱讀。」——桑吉夫?邱普拉(Sanjiv Chopra),哈佛醫學院醫學教授



      「沃瑞棋研究扎實,除適時補充親身經歷的故事之外,對文學、神學、統計數據、法學理論及科學知識亦信手捻來。文詞誠摯動人,佐證資料充足,全書深具說服力??真誠而全面地檢視了這個常被忽視的課題。沃瑞棋學養豐富,言詞懇切,本書誠為認識死亡議題不可或缺之作。書中對於死亡的跨學科研究十分出色,作者對於該如何增進(而非迴避)死亡議題亦深具洞見。文字曉暢易讀,資訊新穎即時。」——《書架情報網》



      「從最微觀的細胞之死,到生命與死亡的哲學大哉問,海德?沃瑞棋邀請讀者一同思索死亡與臨終的寓意與事實。沃瑞棋帶領我們穿越現代死亡的『醫療化』,重探我們似乎已經遺失的深厚人性。他的文筆、聰慧、勇氣與謙虛,造就出這本不可多得的好書。這本書內容豐富,筆觸優美,我讀得欲罷不能。」——艾娃?約瑟夫(Eve Joseph),《夾縫之間》(In the Slender Margin)作者



      「兼具史家的好奇、醫師的透澈與詩人的靈魂,海德?沃瑞棋為今日死亡繪出一幅驚人的畫像。現代社會企圖解開痛苦之謎,但諷刺的是,這項探索撞上我們內心深處最古老的恐懼。沃瑞棋醫師冷靜爬梳,揭開科學如何改變了我們對死亡的理解,但在此同時,他也謙卑接受我們無法克服死亡的基本事實,同時坦誠接受:在死亡面前,我們只是凡人。」——拉斐爾?康柏(Rafael Campo)醫師,哈佛醫學院助理教授,著有《另類醫學》(Alternative Medicine)



      「既冷靜剖析細胞與身體之死的已知與未知,也敏銳掌握臨終議題的文化變遷,例如病患開始在社群媒體上貼文,公開分享自己的最後一段路。沃瑞棋以深具同情的筆調記下他所見證的故事,娓娓道出現代社會裡的人如何面對死亡。」——《科學人》



      「身為心臟科醫師,海德?沃瑞棋日日與死亡交手,時時見證喪親之慟,也因此能細膩觀察近年臨終照顧的變化。他的成果相當豐碩,小至細胞之死,大至死亡對社會的衝擊,都在一個個重症案例、醫學軼事和科學事實間串聯起來。」——《自然》



      「醫學進展已然挪移生與死的界線,同時為醫師和病患帶來極具爭議的問題。在《二十一世紀生死課》中,沃瑞棋醫師不但精心探究這些議題,也為醫學史補充了生死邊緣的可貴記錄,這些故事縱然讓人時而不安,時而困惑,卻也發人省思,深具啟發意義。」——《今日心理學》



      「沒有議題像死亡這樣人人在意——卻也人人不安。想了解這個諱莫如深的課題,海德?沃瑞棋的這本書是必讀之作,他清晰地點出死亡對當前美國的意義,也勸告我們追求更合理也更溫和的結局。」——丹妮耶蕾?歐弗里(Danielle Ofri)醫師,藥學博士,著有《病人說的是什麼,醫生又聽見什麼》(What Patients Say, What Doctors Hear)。



      「我相信每一個人都能從這本書獲益。沃瑞棋醫師兼具智慧、熱情與研究精神,為人生在世最陰暗的議題帶來光亮。這本書內容廣博如百科全書,每一頁都充滿啟發。」——史蒂芬?奇爾南(Stephen P. Kiernan),著有《最後的權利》(Last Rights)和《蜂鳥》(The Hummingbird)



      「這本書訴說的故事無比精彩:我們向來以為生死之別清楚簡單,為什麼它現在變得這麼複雜、又這麼重要?儘管這項問題充滿挑戰,海德?沃瑞棋仍勇往直前,以清晰、幽默、知性而熱情的態度娓娓道來。我非常喜歡這本書。」——丹尼爾?華勒斯(Daniel Wallace),《大智若魚》(Big Fish)作者



      「死亡,並不是生的反面,死亡是生命的一部分。透過認識死亡,我們更知道如何好好生活。誠摯推薦這本書。」——朱為民,老年醫學、安寧緩和專科醫師



      「內容廣博,筆調輕快,娓娓道來死亡與現代醫學的歷史與相互影響,讀來欲罷不能。」——凱蒂?巴特勒(Katy Butler),暢銷書《偽善的醫療》(Knocking on Heaven’s Door)作者


     





    謝詞

    我的病人躺在床上進入彌留,他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個,但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我,但對於死亡,他們所知有限。為了他們,為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人,為了我自己,也為了其他醫護人員,但願這本書能讓我們更有準備,更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。



    第一章 細胞之死

    生醫的進展,使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三:凋亡、壞死,以及自噬;三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化,但損害已難以彌補時,它們更懂得審時度勢,汰舊換新以延續生命;細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制,對維繫生命也同樣不可或缺,對個體來說是如此,對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗,帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣,它們已深深撼動了經濟與社會結構。



    第二章 抗死延生的戰爭

    一八五?年代之後,隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立,以及麻醉與疫苗技術的發展,死亡的神祕色彩逐漸淡去,醫學終於成了一門科學,它澈底顛覆了人類的經驗,目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加,我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在,美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡,反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組,這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。



    第三章 死亡今何在

    如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象,這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜,涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面,只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關,也深受婚姻狀態影響,另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼,卻看不到病人和他們的觀點,如今在家去世的呼求和玉成其事的努力,漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。



    第四章 拒絕急救的一課

    一九五?年代,伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸,設計出一套人工呼吸器,他在醫學期刊發表這項成果後,全球醫院爭相仿效,它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六?年,庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文,一舉整合現代CPR的三項要點(供氧、體外去顫與按壓胸口),此後不僅急診醫療如虎添翼,連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而,醫學固然強化了我們的生存能力,卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫?安?昆蘭的父母為了讓醫師停止治療,提出訴訟,這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。



    第五章 重劃生死之界

    心臟向來被視為生命之所繫,但新的技術進展(如呼吸器和心肺復甦術)嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉,探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦,但一九二?年代漢斯?伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年,腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利?畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題,論及死亡時間該怎麼訂,爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會,該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響,並且讓「腦死」一詞舉世皆知,不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫?默里都因「腦死」一詞可能引發爭議,表明反對……



    第六章 當心跳停止

    隨著麻醉技術和衛生條件有所進展,外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間,爾後手術領域大幅拓展,連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念,也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡,並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮,移植手術就越可能成功,為了保障病人不受外科醫生覬覦,也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰,美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告:只能從已經死亡的人身上取得器官(死後捐贈原則)。



    第七章 六合之外

    雖然乍聽之下相當違反直覺,但死亡在過去難以預測,反倒使人更不懼死。如今在已開發國家,絕大多數人都能活到過去認定的高壽,於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生,這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化,它促成的死亡生態變化,是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定,但宗教信仰往往一枝獨秀,獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼,變不能不談宗教與靈性追求的作用。



    第八章 照顧之擔 ?

    不過幾十年前,慢性病並不普遍,長期失能的人極少,照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長,會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查,五分之一的照顧者最後決定辭去工作,在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中,照顧者逐漸化為「隱形患者」,但他們不在醫療機構業務範圍,其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗:很多病人即使大限將至,仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟:關於臨終選擇的對話,其實是大多數人一生中最重要的對話。



    第九章 斡旋死亡 ?

    「醫生,如果這是你媽媽,你會怎麼辦?」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一,卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的,正是希望能藉助他們對病患的認識,了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀,從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難,常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿,集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣,最能看出彼此分歧的時刻,莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。



    第十章 家屬為何失措

    醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題,從某個面向來看,它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡,很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療,代理人傾向接受的比例是醫師的六倍,他們經常偏離自己的角色,不以病患的心願為己任,反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則,理論上也應該更為客觀,但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢?主要原因常常是溝通技巧不足。



    第十一章 死之慾 ?

    十九世紀之後,安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻,然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念:殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生,但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂,但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是,關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰,一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子,另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地,該國幾十年來的研究與調查,讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子,其經驗彌足珍貴。



    第十二章 拔插頭? ?

    一九九七年《尊嚴死法案》通過後,奧勒岡州衛生部持續進行調查,嚴謹收集數據,十六年後發現,當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後,臨終照顧反而更受重視,醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在,醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢,一大原因是:對安樂死等議題的關注,已逐漸轉向如何幫助病人好走。

    一九八九年四月,魯迪?里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房,想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴,但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄,他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻,可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件,在八?年代晚期屢見不鮮,那是革命的年代,美國人起身反抗的,是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍:「『維持生命』成了『延長死亡』,病人康復不了也死不成,他們成了科技的囚徒。」



    第十三章 #上網談死 ?

    我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥,對新溝通方式一直卻步不前,結果是:病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診,甚至等到病重了才被送進醫院。現在,大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具,分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體,但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響,數位科技的確對臨終者具有潛在益處,醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處,也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。





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