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最美好的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐

最美好的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐

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9789863983989
孫效智
天下雜誌
2018年12月26日
150.00  元
HK$ 127.5
省下 $22.5
 
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ISBN:9789863983989
  • 叢書系列:新視野
  • 規格:平裝 / 368頁 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
    新視野


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    當生命有一天來到終點,你希望以怎樣的姿態道別?

    是躺在病床上任由他人決定?還是預先做好規劃?

    人生最後一堂課,善終是自己的責任,也是給家人的愛!



      生命中最悲傷的離別是死亡,最沉重的負擔是代別人抉擇生死。

      是否該讓罹重病的家人知道真實病情?何時該放手不做無效的急救?

      凡掙扎過的人一定知道有多難,有多痛。



      醫療科技進步,親情友誼難捨,「善終」比想像的還更遙遠。

      生命最該圓滿的終點,卻總有許多遺憾、悔恨、淚水……



      預約美好告別,生死才能兩相安!



      亞洲第一部《病人自主權利法》將於108年1月6日,在台灣正式上路。

      這個劃時代的重要變革,是人人得以保有自然圓滿的契機。



      傳統醫療法規把病人與其親屬一視同仁,沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利;既有的《安寧緩和醫療條例》也只允許末期病人在病危或瀕死時,才能拒絕急救與維生醫療,更多賴活不得好死的病人,無法實現善終的願望。《病人自主權利法》不僅確立了以病人為優先,拓展得以行使特殊拒絕權的病人範圍,同時也使尊重病人拒絕治療的醫師不必背負刑法的犯罪責任。



      本書作者、台大哲學系孫效智教授,長期協助研擬《病人自主權利法》。他在書中不僅有系統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義、落實特殊拒絕權的機制,也提供具體的病人自主行動指南,更從國際與倫理法理的角度,引導讀者深入了解病人自主權。



      本書重點:

      •什麼是病人自主權

      •如何進行預立醫療照護諮商

      •如何簽署、變更、撤回預立的醫療決定

      •如何執行預立的醫療決定

      •哪些條件可以行使特殊拒絕權,達到自然死的善終目標

      •已經簽了安寧緩和條例的意願書,還需要簽病人自主權利法的預立醫療決定嗎

      •病人自主權如何兼顧倫理、法理與憲法



    各界誠摯推薦



      馬英九(中華民國前總統)

      陳建仁(中華民國副總統)

      柯文哲(台北市長)

      邱泰源(立法委員)

      星雲大師(佛光山開山宗長)

      楊玉欣(立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長)

      陳文茜(文茜的世界財經周報主持人)

      詹宏志(作家、PChome網路家庭董事長)

      慧開法師(佛光山副住持、南華大學專任教授兼校務顧問)

      劉錦昌(台灣基督長老教會牧師)

      許宗力(台灣大學法律系兼任教授)

      李震山(司法院前大法官)

      甘添貴(台北大學法律學院名譽教授)

      趙可式(成功大學醫學院名譽教授)

      黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長)

      陳秀丹(陽明大學附設醫院急重症醫師)

      蔡甫昌(台灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授)



      本書從病人自主權的基本概念開始介紹,循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構,還探討了《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係,並介紹了病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外,書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道,是一部兼具倫理、法理與國際面向的病人自主權專書,實屬難能可貴。─中華民國前總統? 馬英九



      我誠摯地邀請你來閱讀本書,從中你將感受到,《病人自主權利法》的立法理念蘊含了對生命的關懷與尊重。這部法律是保護你我生命的共同語言,而這本書將幫助你學習這個語言,省思生命尊嚴,進而描繪出生命的答案。─立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長? 楊玉欣



      《病人自主權利法》的推動與立法,實為其人生哲學的具體體現,亦為其悲天憫人胸懷的充分展露。尤其孫教授學養豐厚,治學嚴謹,且思慮深邃,見識獨具,近日更將其數年來焚膏繼晷,宵衣旰食所展現的成果著為《最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐》。─台北大學法律學院名譽教授? 甘添貴



      孫教授身為倫理哲學的著名學者及病主法的撰寫人,具有最權威的信服力,為在108年1月正式生效的這部好法律做透徹解釋及解惑。任何人對這部法若有疑問不解之處,請先仔細閱讀本書,必能得到滿意的答案!─成功大學醫學院名譽教授? 趙可式



      「以終為始」,就如同行走於幽暗深處裡,才能看見光明的所在。願意誠實勇敢的面對死亡,才能為自己的生命做更好的安排。孫教授的這本著作,不只涉及法理或條文的闡述,也透露許多對於生命的關懷,將會是開創病人自主時代里程碑的一本巨作,讓每個人認知到善終是自己的責任,對生命有更深刻的認識。─台北市立聯合醫院總院長? 黃勝堅

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    推薦序

    補足從救治到死亡的尊嚴之路�馬英九

    祈盼減少更多的人生悲歌�楊玉欣

    從法理落實以病人為本位�甘添貴

    我的生命我作主,但求今生無悔!�趙可式

    提升死亡識能,善終是自己的責任�黃勝堅



    自 序 老弱病殘是每個人的生命課題

    前 言 亞洲第一部病人自主權利專法



    第1章 病人自主權利法的基本理念與立法宗旨

    什麼是病人自主權?

    病主法的架構

    病主法的立法宗旨



    第2章 在病人與病方之間的病人自主權

    病人與病方之間

    病人自主權

    病方自主權

     

    第3章 落實病人特殊拒絕權之制度設計

    預立醫療照護諮商

    預立醫療決定

    五款臨床條件

    醫療委任代理人

    免除醫師刑責的特殊拒絕權立法技術



    第4章 病人自主行動指南

    病人行使一般自主權的行動指南

    病人行使特殊拒絕權之程序

    病主法架構下危急病人之處置程序



    第5章 安寧緩和醫療條例與病人自主權利法的比較

    安寧條例與病主法的立修法歷程

    病主法與安寧條例的異同比較



    第6章 病人自主權的國際現況與發展趨勢

    一般請求權與拒絕權

    特殊請求權

    日本與英國對協助自殺及安樂死的寬容

    特殊拒絕權



    第7章 病人自主權利法的立法必要性

    現行醫療法規未充分保障病人自主權

    為何立法,而非修法?



    第8章 生命與自主在倫理與憲法層次的平衡

    生命與自主在倫理層面的平衡

    生命與自主在憲法層次的平衡

    特殊拒絕權的限制

        

    第9章 生命與自主之間在法理與法律上的平衡

    現行法保護生命或保護自主?

    現行法保護生命論的確立

    從病主法看生命與自主在法理與法律上的平衡



    註釋

    附錄

    附錄一 病人自主權利法

    附錄二 病人自主權利法施行細則

    附錄三 提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法

    附錄四 預立醫療決定書

    附錄五 安寧緩和醫療條例

    附錄六 相關條文彙整

    附錄七 衛部醫字第1050033652號函

    附錄八 衛部醫字第1041663576號函

    附錄九 法務部法檢字第10404502880號函

    附錄十 安寧緩和醫學學會(104)台安緩字第112號

    附錄十一 重症醫學會中重(舜)第01570號

    參考文獻

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    推薦序



    補足從救治到死亡的尊嚴之路




      媽媽生前作例行健康檢查時,發現了罹患肺部淋巴癌,那時她已高齡92歲,我們知道了她的病況後,一致認為要讓媽媽最後的日子生活有品質、有尊嚴,能夠過得快樂,因此跟她談妥,不採取積極治療。確診後兩年半的日子裡,姐姐們都盡量陪在媽媽身旁,帶她四處遊玩,欣賞台灣的風景人文,並參與公益活動;我即使公務再忙,也會每周回家陪媽媽晚餐,共享天倫。



      媽媽進醫院的兩個星期前,大姊還帶她去台南看國際蘭花展,只有過世前的三星期她是躺在醫院的病床上,但她仍然非常幽默,和我們談以前的趣事,還跟我比賽背誦她五十六年前教我讀的古文〈桃花源記〉,背得比我還熟。雖然媽媽走了,我們很難過,但也很驕傲,她在生命最後的階段,沒有受苦。我們當時的選擇,也正是基於尊重病人自主權利的理念。



      台灣醫療法律關心的通常只是「如何救治」的問題,而非「如何死亡」。從「救治」到「死亡」,也似乎沒有任何一種法律完整保障病人的主體權利與尊嚴。《安寧緩和醫療條例》自民國89年立法以來,雖然已有突破,試圖從法律制度面賦予病人臨終拒絕急救的權利,不過,家屬隱瞞病情、病人尊嚴受損的憾事仍時有所聞。



      楊玉欣前立委與夫婿孫效智教授長年關懷弱勢群體,深知重症病人尊嚴受損、難以善終的處境。有鑒於此,他們殫精竭慮、四處奔走,邀集眾多專家先進一起推動《病人自主權利法》的立法。該法於民國104年12月18日經立法院三讀通過,105年1月6日在我總統任內正式公告,是我國第一部以病人為主體,保障病人自主權的法律,也使我國成為亞洲第一個將病人自主權法典化的國家。



      《病人自主權利法》補足既有法律的空缺,不只賦予病人優先知情、選擇與決定的權利,相較於《安寧緩和醫療條例》僅保障「末期病人」的醫療決定權,《病人自主權利法》更新增「不可逆轉昏迷」、「永久植物人」、「極重度失智」及「其他政府公告的重症病人」等四大類為保障對象。只要符合上述五種情形,所有國民都可事先透過諮商、簽署預立醫療決定,以行使「拒絕醫療權」,讓個人的善終意願得到法律的保障。



      這部法律不僅是我國人權進步的重要指標,更在生命文化層面影響整個社會。傳統華人社會避談死亡,《病人自主權利法》讓民眾有機會及早思考生命意義,喚醒自主意識,察覺生命尊嚴受保護的重要性;同時,也鼓勵家屬成員之間的開放對話,有助於生死議題觀念的翻轉。我們期盼,醫療文化在未來能從「一路救到掛」的原則中解放出來。



      孫效智教授學養豐厚,本書從病人自主權的基本概念開始介紹,循序漸進地說明《病人自主權利法》的理念與架構,還探討了《病人自主權利法》與其他醫療法規的關係,並介紹了病人自主權的國際發展趨勢。除法律問題外,書中也探討病人自主與生命保護之間的平衡之道,是一部兼具倫理、法理與國際面向的病人自主權專書,實屬難能可貴。



      欣見本書即將付梓問世,期盼每位國民都能認識這部法律,熟知切身攸關的善終權利,亦期勉政府政策持續精進,做好配套措施,讓全民「老有所終」的善終願景更臻完備。


    中華民國前總統? 馬英九




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