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不讓你孤單:破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難

不讓你孤單:破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難

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9789864061273
王意中
寶瓶文化
2018年8月08日
107.00  元
HK$ 90.95
省下 $16.05
 
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ISBN:9789864061273
  • 叢書系列:catcher
  • 規格:平裝 / 256頁 / 14.8 x 20.8 cm / 普通級
    catcher


  • 親子教養 > 教育現場 > 特殊教育











    自說自話、固執、缺乏眼神交流;

    被排擠,被誤解……

    亞斯兒並非不需要朋友,

    只是需要有人聽懂他們的語言。



      他能表達,卻因說話太直、缺少同理而被排擠;

      他很聰明,對興趣專注鑽研,卻窄化了與同學的互動;

      他超執著,計畫中的事未達成,就大哭大鬧……



      所有亞斯兒教養的困難,

      都在上學第一天開始,愈演愈烈。



      寫實案例╳教養祕訣,給亞斯兒父母、老師們的教戰守則



      獨來獨往的亞斯,容易被捉弄的亞斯,對身體距離敏感的亞斯,歇斯底里的亞斯,不看人的亞斯,容易誤解外在訊息的亞斯……所有令亞斯兒父母擔憂的困境,用最溫柔、對症的教養方式解決。



      「亞斯伯格症」在臨床診斷上被除名,但孩子原有的亞斯特質依然存在。這些學齡前易被忽視的特質,到了學校便會隨團體生活一一浮現,甚至引來排擠、霸凌現象。



      在家長、教育界廣受信賴與好評的王意中心理師,從24則親師都能感同身受的小故事說起,接著針對亞斯兒的兩大核心問題:待加強的社會與溝通能力、固著的想法與行為模式,親授「溫柔教養」的祕訣,讓總是獨來獨往的亞斯兒也能快樂上學、順利交友,在被理解中成長。



      本書關注對象包括:

      •DSM-IV中,被診斷為亞斯伯格症的孩子。

      •DSM-5中,歸為自閉症譜系障礙(ASD),在光譜較輕微一端的孩子。

      •未符合ASD的診斷,但伴隨人際溝通與社會互動困難、固著的想法與行為、興趣狹隘等特質的孩子。



    各界推薦



      ::: 醫師、老師、家長,各界重磅推薦 :::

      沈雅琪(神老師&神媽咪)|資深教師

      陳佩琪|臺北市長夫人、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒神經科醫師

      ──專文作序



      卓惠珠(花媽)「幫助高功能自閉與亞斯伯格」版主

      趙家琛|台北市立大學心理與諮商學系教授

      蔡昭偉(蔡傑爸)|作家

      劉增榮|中華民國自閉症基金會執行長

      ──聯手推薦

      (依姓氏筆畫序排列)



      他們都推薦:

      「這是一本亞斯孩子的老師和家長們,甚至同學,都應該要閱讀的書。如果能在接觸這些孩子之前,先閱讀過這本書,就能減少很多相處上磨合的時間,也能減少對亞斯孩子的誤解。」──沈雅琪(神老師&神媽咪)資深教師



      「書中不但有作者過去所學的專業知識,也加入作者過去在臨床工作中的寶貴經驗,以流暢的文筆,藉由實際案例的寫實手法,把它具體寫成一本兼具診斷又能切乎實用的亞斯小孩教養書。相信父母和老師們一定能從這本書中得到許多亞斯的教養知識和訓練技巧。」──陳佩琪 臺北市長夫人、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒神經科醫師

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    【推薦序】他們很善良,但需要你用心理解和接納 ◎「神老師&神媽咪」沈雅琪(資深教師)

    【推薦序】日常裡的訓練──父母,是最好的亞斯專家 ◎陳佩琪(臺北市長夫人、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒神經科醫師)

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    寫在前面──我為亞斯伯格症寫一本書

    認識亞斯伯格症的兩大核心症狀

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    第一章 提升社會與溝通能力|

    獨來獨往的亞斯──解開孩子孤獨的枷鎖

    容易被捉弄的亞斯──建立社交範本,杜絕惡作劇

    有仇必報的亞斯──孩子,以牙還牙不是最佳解

    錯誤解讀的亞斯──反諷、抽象談話,讓他有聽沒有懂

    自說自話的亞斯──增加話題廣度,開啟雙向溝通

    對身體距離「過敏」的亞斯──不喜歡靠太近,但他也想一起玩

    不愛看劇情片的亞斯──透過影片,提升社會情緒力

    不看人的亞斯──迴避眼神交流,不是因為討厭你

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    第二章 提升彈性想法與行為模式|

    遊戲規則,亞斯說了算?──輪流制定規則,遊戲好好玩

    日常裡,無法變通的亞斯──鬆動固著想法,增加彈性

    在考卷、作業裡卡關的亞斯──適時解答,跳脫關卡

    無法接受計畫改變的亞斯──給予選項,減緩焦慮

    興趣刻板、侷限的亞斯──干涉的尺度,如何拿捏?

    當亞斯成為課堂上的未爆彈──預防無預警地雷,提升課堂節奏

    歇斯底里的亞斯──情緒來時,「好好生氣」

    亞斯,讓科任老師很難為?──給教育人員的因應對策

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    第三章 幫助孩子接納自我,接受適當的協助|

    抗拒就診的亞斯──如何讓孩子接受評估、診斷與協助?

    亞斯是特質,還是障礙?──接納孩子、尋找亮點,最重要

    亞斯手足,也需要愛與關注──如何兼顧家中其他孩子的需求?

    診斷消失,卻仍存在的亞斯──是否接受特殊教育?要不要轉介?

    特殊教育,需要被合理看待──認識資源班,給予孩子正確的協助

    當亞斯合併其他障礙──亞斯的共病與鑑別

    當亞斯遇上過動兒──團體活動裡的眉眉角角

    是研討會議,還是撻伐大會?──營造同理氛圍的親師溝通

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    作者序



    寫在前面──我為亞斯伯格症寫一本書




      這是一本關於亞斯伯格症(Asperger’s Disorder)的書,關注對象包括:

     

      (1)現行《精神疾病診斷與統計手冊》第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-5)中,被歸為自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),在光譜較輕微一端的孩子。



      (2)未符合ASD的診斷,但伴隨人際溝通與社會互動困難、固著的想法與行為、興趣狹隘等特質的孩子。



      (3)《精神疾病診斷與統計手冊》第四版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, DSM-IV)中,被診斷為亞斯伯格症的孩子。



      無論你的孩子屬於以上哪一種類型,這本書的重點在於讓孩子接納自己的特質,學習與這些特質相處,終至不再受這些特質所束縛。



      過去,或許你來不及認識亞斯伯格症,現在透過這本書,將是一次絕佳的機會。過去,或許你對亞斯伯格症認識有限,或苦於不知如何與孩子相處,現在有了這本書,你將擁有全新且完整的概念,並得以有效地加以執行與運用。



      誰適合閱讀這本書?



      除了上述三類孩子的父母與老師,也包括精神醫療、心理輔導、心理諮商、心理治療、特殊教育、社會工作、幼兒保育、早期療育等領域的專業人員,以及任何關心亞斯伯格症議題的朋友們。



      2013年,DSM-5移除了「亞斯伯格症」此一名稱,將診斷光譜轉為界定較趨於嚴格的ASD。



      讀者一定會好奇,既然「亞斯伯格症」在診斷上已不再被使用,為什麼我還要繼續談亞斯伯格症,甚至為了亞斯伯格症寫一本書?



      我的終極目的,是預防這群孩子因「亞斯伯格症」在診斷上不再被使用,而被疏忽、遺忘或不合理對待,甚而失去他們應有的協助與權益。



      我們一定要記得,雖然「亞斯伯格症」在DSM-5中不再被使用,但是孩子原有的問題與特質依然存在,不會因為我們不使用這名稱就消失。



    推薦序



    他們很善良,但需要你用心理解和接納



    「神老師&神媽咪」沈雅琪(資深教師)




      我整整花了兩年的時間,才摸透我班上那亞斯孩子的思考模式。



      我以前帶過自閉症的孩子,知道亞斯被歸類為「泛自閉」。自閉症的孩子狀況很明顯,所以一般的老師和學生會對自閉症的孩子有很多包容,但是亞斯孩子,他們在說話、應對、眼神、溝通時,幾乎跟其他孩子一樣。在沒有明顯的外顯障礙下,生活中,亞斯孩子常常會被誤解。



      亞斯孩子常常想跟同學玩,卻找不到方法。



      有一次,班上孩子們一起玩遊戲,大家直覺地就要亞斯孩子當野狗,讓所有人追著打。他很專注地當了野狗,追打那些圍著他打的同學,力道沒有注意,就傷了人。



      我問他,為什麼願意當野狗?他紅著眼眶告訴我:「老師,他們都要我當野狗,我怕如果拒絕,我就不能參加遊戲了。」



      其他孩子們沒有要欺負亞斯孩子的想法,只是都覺得他的氣質最像野狗,當下問他,他也願意擔任這個角色。其實不管是野狗或野狼,只要能夠參加遊戲,亞斯孩子都願意當,因為他以為只要參加了,就能融入群體,人緣就好了。



      亞斯的孩子極富正義感,只要身邊的同學犯錯,他就覺得一定要告訴老師,常常因為這樣而影響他的人際關係。我要他不要當著同學的面告狀,他從來就忍不住。很多不需要告狀的相處互動,他也當作大事般,義憤填膺地當眾舉手報告老師。有時,在玩耍的雙方都不覺得對方欺負自己,但是亞斯孩子卻會斬釘截鐵地告訴老師,誰欺負了誰。這些情況,讓大家覺得他很愛管閒事,愛打小報告,漸漸地不歡迎他進入團體,分組也不愛跟他一組。



      這樣的狀況屢見不鮮。在日常生活中,不斷地要為亞斯孩子排解人際上的問題,也得頻繁地跟他解說跟同學相處的訣竅,但他還是不懂。對他來說,人與人的相處,有好多好多完全無法理解的細節。



      我花了很多時間去理解他的習慣和模式,不斷地調整他說話、行為的態度與時機,卻常常白費功夫,因為教育的力道,常常比不過與生俱來的特質。需要花更多心力的,是讓其他孩子能理解他不是故意的。他心地善良,只是他的善意讓人難以理解和接受。



      我們一起努力了很久,畢業前的幾個月,我才看到他終於能融入團體,在大家圍著圈圈玩遊戲時,他已經可以從在邊緣觀看,變成進到圈圈內了。下課時,他拿著數學題目向同學求救,也終於有同學願意停下來耐心地教他。



      對導師,對孩子來說,這都是一段非常辛苦的過程。



      看了王意中心理師所寫的這本書,真的讓人很敬佩。我也看過很多相關的書籍,但是很少有文章能如此貼近亞斯孩子的真實面貌、思考特質和行為模式。他把亞斯孩子剖析得如此清楚,讓我一邊看,一邊不斷地點頭:「對!那孩子就是會這樣做!」「啊……原來那孩子是這樣想的!唉,我當時一定誤會他了!」



      這是一本亞斯孩子的老師和家長們,甚至同學,都應該要閱讀的書。如果能在接觸這些孩子之前,先閱讀過這本書,我想就能減少很多相處上磨合的時間,也能減少很多對亞斯孩子的誤解。



    推薦序



    日常裡的訓練──父母,是最好的亞斯專家



    陳佩琪(臺北市長夫人、臺北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒神經科醫師)




      台灣早期的兒科醫療都著重在嬰幼兒身體病痛的解除,少有人去重視嬰幼兒的神經、精神發展。當時台灣的經濟條件,倘若小孩生病發燒了,只要能找到醫生診治,在物質生活上,吃得飽、穿得暖,大家就心滿意足了,不會再有人去關注兒童的精神層面。直到近年,社會富裕了,健保又造就了方便又廉價的醫療後,身體疾病的診治已經沒有問題,開始有人呼籲兒科醫療除重視器官有形的疾病之外,也應關注嬰幼兒的腦功能發展,包括嬰幼兒的情緒反應、社會行為和人際互動。



      嬰幼兒的腦功能發展,除一般廣為人知的七坐八爬這種容易觀察的大動作發展外,還包括語言、情緒反應和社會互動等層面,這種內化的發展障礙,若非專業人士,較不易被早期察覺。



      我們隨時隨地都在和人溝通、相處,倘若把自己當成正常人,不可否認地,有時我們會遇到怪怪的人,例如談吐滔滔不絕、過於誇張,眼神不愛看人,講話單向溝通、自講自的,內容過於直白或天馬行空,對人貶抑過於直接或過度讚美;情緒表達不恰當,第一次見面好像認識了八輩子一樣,有時則是對親人過於冷淡。此外,和人說話時,身體距離也拿捏不清,常造成對方不舒服等。這就是本書討論的自閉症光譜疾病中,較輕微的一群──亞斯伯格症。



      亞斯伯格症和典型的自閉症一樣,都是腦功能不佳所導致的神經發展障礙,它和我們傳統印象中的自閉症不同處在於,亞斯患者通常無語言發展遲緩問題(可能早期有,但後來就追上來了),也不會有認知功能障礙,或許高智商比例比一般族群稍高一點,但大致說來,智能的分布和一般族群是一樣的。



      他們主要的表現有二:一是社交技巧的缺陷(social deficit)和社交互動本質障礙;二是有侷限、固定、重複的興趣或活動,他們對某些特殊事物,一般人眼中認為是無聊枯燥的東西,卻有著超乎常人的興趣(restricted interest)和執著。



      亞斯因是社會人際關係的障礙,所以比傳統自閉症治斷時間來得晚,通常在七歲左右,進入學齡階段才會被診斷出來。我是小兒神經科醫師,從事這方面的工作已經三十年,我的專業領域告訴我,這類的小孩診斷其實不困難,困難在於,診斷之後呢?這些小孩怎麼辦?該何去何從?社會有什麼資源幫助他們?



      三十年的臨床經驗告訴我,家長面對這樣的孩子,是心力交瘁的,是徬徨無助的。一般醫院所設立的日間留院病房,不只名額少,通常也只收托嚴重的自閉兒,像亞斯這種只要不跟人接觸、不開口說話,就不會讓人覺得有問題的孩童,社會是沒有過多的資源幫他們建構訓練場所的;若是不得已,和嚴重自閉兒一起上課,又讓人覺得兩者嚴重度不同,訓練方式和目標也迥異,難以達到預期的目標,所以我個人建議,亞斯患者最好的導師與訓練者,就是每天和他們接觸的父母、老師,或機構、學校中接觸到的特教師、心理師、社工師、巡迴特教師,靠這些人從日常生活中去發掘每一個人的人格特質癥結所在,把訓練手段和訓練方式融入孩子的日常生活中,這就是一種「訓練落實在日常生活」的概念。



      不可否認地,台灣目前的醫療體系還是著重在身體疾病的診斷與治療上,對心理層面,不論是嬰幼兒的心理發展或成年人的精神疾病,均著墨較少。長期被忽略的領域,就容易導致這方面專業人才,像精神科醫師、心理師、社工師和特教老師的缺乏,所以當下最容易獲得、也是最好的訓練人員,就是每天接觸孩童的父母和老師。每個亞斯小孩的人格特質都不同,所需的訓練技巧也不同,只有長期接觸他們的父母和老師最清楚。但家長不是人人都是專家,老師也非每個人都受過特教訓練,所以我的建議是鼓勵父母和老師都讓自己成為訓練專家──首要就是鞭策自己多多充實這方面的知識,除了多上課之外,先買本專家寫的書來看吧!



      市面上探討亞斯伯格症的書籍很多,但很多都是著重在專業的理論和診斷技巧上,有些則是以情感的角度去描述父母的甘苦。最近看了王意中心理師所寫的這本《不讓你孤單──破解亞斯伯格症孩子的固著性與社交困難》一書後,除了要推薦給有這樣小孩的父母或遇到這類孩童的老師外,也誠心推薦給關心這類孩童的任何一個人。書中內容不但有作者過去所學的專業知識,也加入作者過去在臨床工作中和小孩互動的寶貴經驗,以流暢的文筆,藉由實際案例的寫實手法,把它具體寫成一本兼具診斷又能切乎實用的亞斯小孩教養書。相信父母和老師們一定能從這本書中得到許多亞斯的教養知識和訓練技巧。



      以一個兒科醫生的立場,亞斯的訓練原則可簡單歸納如下:第一,訓練活動要融入日常生活中;第二,加強正向的溝通和表達、理解能力,訓練孩子自我照顧和人際互動技巧;第三,消除不適當的行為,像不當亂發脾氣、自殘行為或無理取鬧等;第四,利用藥物妥善控制可能合併的共病,例如過動與注意力不集中、癲癇等。簡單地說,要改善和糾正他們的行為,不是跟他們說不能這樣、不能那樣,而是把他們日常生活中接觸到的情境當訓練場景,在潛移默化中,改善他們的行為模式和增進社交技巧。



      自閉症光譜疾病會隨著年齡的增長而逐漸改善,相信每個為人父母的都跟我一樣,希望小孩能快一點改善,將來進入職場後能避免疾病帶來的傷害。在這裡用一則真實有趣的故事,和所有擁有亞斯人格特質的小孩及他們辛苦的父母一起共勉之:



      話說從小聰明努力,但有點白目的亞斯小孩長大了。醫而優則仕,他以無黨籍身分競選首都市長。競選活動正夯時,某個無黨籍市議員參選人邀請這位亞斯市長候選人和敵對陣營的市長候選人,一起出席他的競選總部成立大會。當天現場只見不被看好的亞斯市長候選人到來,造勢舞台上也只有亞斯市長候選人一人,聲嘶力竭地幫忙議員喊凍蒜。



      其實大家都知道這位議員比較期待另一當時民調較高的市長候選人前來站台,但偏偏此候選人沒來,議員不想得罪當時聲勢正旺的這位,故不願意和當時在現場的亞斯市長候選人同台,於是產生「別人在台上幫議員喊凍蒜,議員本身卻躲在台下」的怪異景象。



      第二天,亞斯市長候選人又和此議員候選人一起參加造勢登山健行活動,白目的亞斯阿伯仍主動邀請此議員候選人一起上台造勢,還熱心地幫忙議員喊加油,甚至最後還對議員說:「哈哈!真好,真好,昨天沒機會同台,今天總算有機會了。」現場只見議員尷尬地佇立在一旁……



      人家不喜歡跟「他」在一起,無奈「他」卻看不懂人家的臉色。這就是亞斯的特質──有時會拿熱臉貼人冷屁股,但該做的事就認真做,雖然有點白目,但,也很可愛!

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